Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!

Ziek zijn is al vervelend genoeg. Maar het onbegrip over POTS maakt het nog moeilijker dan het zou moeten zijn. In oktober vragen we daarom wereldwijd aandacht voor POTS en andere vormen van dysautonomie. DitisPOTS gaat onder andere twitteren, de pers opzoeken en een flyer ontwikkelen. Doe mee en sta (niet) stil bij POTS!

Zonder diagnose

POTS komt waarschijnlijk vaker voor dan Parkinson. Maar de gemiddelde huisarts heeft er nog nooit van gehoord. Duizenden POTS-patiënten lopen vermoedelijk dan ook rond zonder diagnose. En dus zonder verklaring of behandeling voor hun duizeligheid, hartkloppingen en cognitieve problemen.

Onbegrip

Ook als je eenmaal een diagnose hebt, loop je vaak nog steeds tegen onbegrip aan. Op school, op je werk, bij vrienden of familie. Je kunt vaak niet revalideren, omdat de gemiddelde revalidatiearts zich er geen raad mee weet. En heb je eindelijk een goed werkend medicijn gevonden, dan kan het je zomaar honderd euro per maand kosten, want één van de beste POTS-medicijnen wordt in Nederland en België niet vergoed.

Dysautonomia Awareness Month

Ziek zijn is al vervelend genoeg. Maar de onwetendheid en het onbegrip over POTS maken het nog moeilijker dan het zou moeten zijn. Hoog tijd dus om POTS op de kaart te zetten en meer ‘awareness’ te creëren. Dat doen we met DitisPOTS het hele jaar door, maar in het bijzonder in oktober. Met als thema dit jaar: “Sta (niet) stil bij POTS!”

Doe je mee?

Op dit moment zijn we druk bezig met de voorbereidingen voor oktober. Zo zetten we een twitteractie op poten waarin we een week lang over onze ervaringen twitteren. Ook gaan we “Sta (niet) stil bij POTS” t-shirts, sporttassen en drinkflessen verkopen, zoeken we de pers op en zamelen we geld in voor een flyer over POTS die we aan huisartsen en apotheken willen aanbieden.

Bij dit alles hebben we jouw hulp hard nodig! We zoeken onder andere nog mensen die:

  • Een gastblog willen schrijven of een gastvlog op willen nemen
  • Mee willen doen aan onze twitteractie #mijnweekmetPOTS / #mijnweekmetOH
  • Hun verhaal in de pers willen vertellen
  • Contacten hebben met de pers
  • Willen helpen met fondsenwerving voor een flyer
  • Eigen ideeën hebben voor acties

Sluit ook jij je aan bij ons enthousiaste vrijwilligersteam?

Vul dan snel onderstaand formulier in en vertel ons wat jij kunt bijdragen!

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s