Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand

Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.

Doorgaan met het lezen van “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”

Advertenties

Te jong om ziek te zijn?

Nemen artsen en leken jonge vrouwen minder serieus als het gaat om ziekte en gezondheid? Het recent verschenen boek Invisible van Michele Lent Hirsch buigt zich over onder andere deze kwestie.

“Je bent nog jong, en gezond!”, roept de oudere man die me zojuist op joviale toon heeft berispt omdat ik zomaar languit op het stationsbankje ben gaan liggen, waardoor er voor mijn lief geen plek meer is. We zijn op weg naar de Waddeneilanden en hebben nog een lange reis voor de boeg. Toch ben ik al nu al uitgeput en duizelig. Zodra ik antwoord dat ik wel jong ben, maar niet gezond, draait zijn houding van joviaal naar ernstig, en daar ben ik blij om. Hij begint zelfs direct mee te denken wat ik ondanks mijn ziekte allemaal zou kunnen doen op Vlieland: zonnebaden in een duinpan, boottochtjes maken.

Doorgaan met het lezen van “Te jong om ziek te zijn?”

Beat the Heat! 13 tips om de warmte te overleven

Hoewel veel mensen blij worden van het warme weer, is het voor POTSies vooral zwaar: door de warmte verwijden de bloedvaten, waardoor de bloedcirculatie (nog) minder is dan normaal. Warmte-intolerantie is dan ook een bekend symptoom van POTS. We zijn daarin trouwens niet de enige. Vaak wordt gedacht dat alle mensen met chronische ziekten zich beter voelen bij warmte, maar wist je dat mensen met neurologische aandoeningen zoals MS of hersenletsel ook last hebben van warmte-intolerantie? (bron)

Gelukkig zijn we anno 2018 niet meer volledig overgeleverd aan de weergoden, daarom bij deze een lijstje met tips hoe jij de warmte draaglijker kunt maken!

Doorgaan met het lezen van “Beat the Heat! 13 tips om de warmte te overleven”

Wat is POTS?

Wil je weten wat POTS is? In dit korte filmpje leggen enkele vooraanstaande specialisten uit de VS in begrijpbare taal uit wat POTS is. De video werd gemaakt door Dysautonomia International. 

Wij hebben hem voor jullie ondertiteld. Veel kijkplezier!

Doorgaan met het lezen van “Wat is POTS?”

Ai… Daar is de hooikoorts weer!

Samen met de eerste mooie, warme dagen is ook voor velen de hooikoorts daar weer. Voor veel POTSies betekent dat niet alleen kriebelende ogen en een lopende neus, maar ook een aanzienlijke toename van hun POTS klachten. Duizeligheid en moeite met staan verergeren. En ook het hart heeft moeite zichzelf in bedwang te houden. Maar hoe komt dat eigenlijk? En wat kan je eraan doen?

Doorgaan met het lezen van “Ai… Daar is de hooikoorts weer!”

Uitdelen

Soms wou ik dat ik ze kon uitdelen. In stukjes of als geheel. Aan wie erom vraagt of aan wie het kan gebruiken. Mensen laten meegenieten. Niet van mijn centen of mijn eten, nee hoor, van mijn aandoening met haar kleurrijk assortiment aan ongrijpbare symptomen.

uitdelen

Begrijp me niet verkeerd, ik wens ze niemand toe, maar toch denk ik dat iets in zit.

Doorgaan met het lezen van “Uitdelen”

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Op de ditisPOTS Facebook pagina was het al te lezen: het allereerste Europese EDS congres vond afgelopen weekend plaats in Maastricht. Deze congressen zijn normaal gesproken bijna allemaal in de Verenigde Staten, een afstand die voor mijn lichaam én mijn portemonnee moeilijk te overbruggen is. Dolblij kocht ik dan ook meteen bij de bekendmaking van het congres een kaartje.

Doorgaan met het lezen van “Nieuwe ronde, nieuwe kansen”

POTS en OH opgenomen in nieuwe richtlijnen voor de diagnose en behandeling van syncope

Goed nieuws voor snellere diagnose van POTS en OH! Deze werden namelijk opgenomen in de nieuwe richtlijnen van de Europese HartRitme Associatie (EHRA) voor de diagnose en behandeling van syncope (flauwvallen). 

Doorgaan met het lezen van “POTS en OH opgenomen in nieuwe richtlijnen voor de diagnose en behandeling van syncope”

De schreeuwende stress van het staan

Als ik iets lastig vind aan POTS, is het de invloed die het heeft op mijn stress-systeem. Van een zachtaardig persoon verander ik in een snauwend monster als ik sta. Nogal wiedes, want zoals je honger en dorst niet kunt negeren, kan een POTSie niet staan zonder een lijf dat het uitschreeuwt van de stress.

Stress

Bij het woord ‘stress’ denken we al snel aan psychologische stress. Aan piekeren, geïrriteerd zijn, op je tandvlees lopen. Als iemand ‘in de stress schiet’ denken we dat ze een deadline moet halen of dat hij op ziet tegen het regelen van de vakantie.

Doorgaan met het lezen van “De schreeuwende stress van het staan”

Auto-antistoffen tegen Angiotensine II Type 1 receptoren in Posturaal Tachycardie Syndroom.

Samengevat

Onderzoekers ontdekten een nieuw soort auto-antistof bij POTS patiënten. Bovendien troffen ze bij elk van de onderzochte patiënten minstens één soort auto-antistoffen aan. Dat is belangrijke nieuwe evidentie voor de rol van auto-immuniteit bij het ontstaan van symptomen bij POTS. De ontdekking heeft mogelijk consequenties voor behandeling in de toekomst.

Doorgaan met het lezen van “Auto-antistoffen tegen Angiotensine II Type 1 receptoren in Posturaal Tachycardie Syndroom.”