Hoe overleefde ik een lange vlucht met POTS?

Voeten op tas in vliegtuig

Op reis gaan met POTS is een uitdaging op zich en een lange vliegreis is voor iedereen ellendig, maar de combinatie is helemaal moeilijk. Je kunt er natuurlijk voor kiezen om de reis dan maar niet te maken, maar wat nou als je toch een (verre) vliegreis wil maken ondanks POTS? Ik deel wat tips die mij geholpen hebben de lange (7+14 vlieguren) vliegreis naar Australië te overleven. Maar ook voor kortere vluchten zijn ze hopelijk nuttig! Doorgaan met het lezen van “Hoe overleefde ik een lange vlucht met POTS?”

Advertenties

Met mij gaat het goed hoor

Jeannette heeft een leuke baan, een echtgenoot en een dochter van anderhalf. Ook heeft ze POTS, ME/CVS en fibromyalgie. En daarmee leren leven is nogal een kluif. De komende tijd neemt ze ons mee in haar acceptatieproces. Jeanette is namelijk onze nieuwe blogger voor DitisPOTS!

Als mensen me vragen hoe het gaat, dan zeg ik al gauw gewoon: ‘goed’, en stel ik de vraag terug aan de ander. Bijna nooit vertel ik hoe het echt met me gaat.

Niet klagen

Hoe leg je goed uit wat POTS betekent in het dagelijks leven en wat voor een strijd dit kan zijn en vaak ook is? Ik mompel wel eens wat over vermoeidheid en duizeligheid, maar de reactie daarop is vaak ‘ik ben ook wel eens moe’ of ‘misschien moet je wat eerder gaan slapen’. Omdat ik niet al teveel wil klagen of een discussie over mijn gezondheid aan wil gaan, laat ik het daarbij.

Een collega vroeg me wel eens waar ik nou precies last van heb. Dan weet ik niet of ik de klachten van vandaag moet vertellen, die van gisteren, of de klachten waarvan ik nu al weet dat ik ze morgen krijg omdat ik vandaag een dag werk. Of vertel ik ook de klachten die ik nu niet heb, maar die regelmatig terugkomen en onderdeel van mijn leven zijn? Ik vind het lastig om deze ziekte kort en duidelijk samen te vatten.

En zo is mijn ziekte voor mijn omgeving lang onzichtbaar gebleven.

Zogenaamde angststoornis

Eén van mijn belangrijkste POTS-symptomen is dat ik niet lang kan blijven stilstaan. Doordat ik al jong klachten had en mijn klachten vaag waren, werden mijn symptomen al snel psychisch geïnterpreteerd. Zo ging ik winkels vermijden omdat in de rij staan voor mij ontzettend lastig is. Ik word dan erg duizelig, voel het bloed letterlijk uit mijn hoofd wegtrekken, krijg een zweetaanval en wil nog maar één ding: naar huis om te gaan liggen.

Zodra ik dit aan mijn huisarts vertelde, werd ik doorgestuurd naar een psycholoog en ben ik in therapie geweest voor een zogenoemde ‘angst- en paniekstoornis’. Maar na drie sessies was de psycholoog al klaar met mij, want de angst kwam niet naar boven. Ik had namelijk geen angst om in een rij te gaan staan of om te gaan winkelen. Ik vond het vermoeiend en soms prikkelend, maar angst was er niet. De therapie heeft dan ook niet geholpen.

Oud vrouwtje

Na de geboorte van mijn dochter bleven mijn klachten verergeren. Ik kan steeds minder lang stilstaan en ook lopen wordt steeds lastiger. De pijn in mijn lijf is enorm toegenomen en in plaats van midden in het leven te staan, voel ik mij een oud vrouwtje. Ook mijn vermoeidheid wordt steeds erger.

Ik heb het een tijd lang aangekeken, want ja, de gebroken nachten met een pasgeboren baby en een heftige bevalling helpen natuurlijk niet mee. Maar na maanden was ik het zat. Ik wilde weer normaal functioneren. Ik ben naar de huisarts gestapt en heb een bloedonderzoek aangevraagd. Zou hier niks uit blijken, dan zou ik een doorverwijzing krijgen naar een ME/CVS specialist. Uit het bloedonderzoek kwam inderdaad niet zoveel bijzonders dus ik werd doorgestuurd.

Door de pijn heen drukken

Bij de specialist kreeg ik de diagnose ME/CVS, maar vanwege mijn symptomen en hoge hartslag kreeg ik ook een kanteltafeltest om POTS uit te sluiten. POTSWATTE? Ik had er nog nooit van gehoord.

Uit de kanteltafeltest kwam duidelijk naar voren dat de duizeligheid, het licht in het hoofd zijn, de misselijk en al die klachten bij het staan door de POTS komen. Zo schiet mijn hartslag met 39 slagen per minuut omhoog zodra ik ga staan. Geen wonder dat mijn lijf reageert en wat een opluchting en (h)erkenning.

Door deze diagnose, samen met de diagnoses ME/CVS en fibromyalgie is mijn leven totaal veranderd. Ik hoef niet meer door de pijn, de uitputting en de misselijkheid heen te drukken. Toch merk ik dat ik dat stiekem nog steeds doe. De strijd is nog niet helemaal gestreden.

Eenzaam

Ik ben 36 jaar, ben getrouwd en heb een dochtertje van 1,5 jaar oud. Mijn meisje wil graag zo gek mogelijk doen maar mama kan niet meer meedoen. Dat frustreert me soms zo ontzettend. Ik wil zo graag leuke dingen doen, zomaar even de stad in of bij een vriendin op de koffie. Ik wil mijn dagen vullen zonder na te denken, maar dat gaat niet meer. Ik moet mijn levensvreugde anders zien te vinden. Wanneer ik ook maar richting mijn grens ga dan gaat mijn hart tekeer, mijn oren gaan suizen, mijn hoofd gaat bonken en ik kan geen licht en geluid meer verdragen. Het voelt erg eenzaam om de maatschappij niet bij te kunnen benen. En dat is het allemaal ook niet waard, zover ben ik nu wel.

Zo langzamerhand verandert alles in mijn leven en mag mijn ziekte best zichtbaar worden voor mijn omgeving. Hoe ik mijn leven moet gaan invullen om het leefbaar te maken, zal de komende tijd duidelijk worden. Net als met wie en hoe ik mijn verhaal wil delen. Tot die tijd, als iemand mij vraagt hoe het gaat, houd ik het nog even bij ‘prima’.

DysConf 2018. Deel 5: En verder…

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 5: En verder…”

DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken”

DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.”

DysConf 2018. Deel 2: Behandeling.

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 2: Behandeling.”

DysConf 2018. Deel 1: Is POTS een auto-immuunziekte?

Afgelopen weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 1: Is POTS een auto-immuunziekte?”

ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.

Op 19 juni ondertekenden meer dan 90 internationale ME/CVS onderzoekers en clinici een open brief naar The Lancet. Ze vragen het vakblad om een heranalyse van de data van het PACE-onderzoek, een slecht uitgevoerde studie met een grote invloed op het ten onrechte psychologiseren van ME/CVS. De PACE-studie wordt nog steeds gebruikt ter verantwoording voor behandelingen waarvan intussen is aangetoond dat ze niet werken of zelfs schadelijk kunnen zijn. Aangezien er een overlap is in de patiëntenpopulaties van POTS en ME/CVS is deze brief ook voor veel POTSies een belangrijke ontwikkeling in de strijd voor een goede behandeling. Doorgaan met het lezen van “ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.”

Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.

patientendagOp 30 september 2018 vindt er in Gent een patiëntendag plaats ter gelegenheid van het Internationaal Symposium over de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS). Patiënten kunnen er elkaar ontmoeten, horen er wetenschappelijke inzichten en krijgen de kans vragen te stellen aan lokale en internationale specialisten. Er komen zowel Belgische als Internationale sprekers aan bod. Dr. Hakim zal er spreken over vermoeidheid en POTS. 

Doorgaan met het lezen van “Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.”

Mag ik een zitplaats?-kaartjes

Nood aan een zitplaats maar geen zin of energie om een lange uitleg af te steken? Gebruik dan  de handige DitisPOTS mag-ik-een-zitplaats-kaartjes! We maakten verschillende versies voor diverse vormen van orthostatische intolerantie en voor gebruik in verschillende situaties. Je kunt ze downloaden en zelf printen of laten drukken. 

Doorgaan met het lezen van “Mag ik een zitplaats?-kaartjes”