Uitdelen

Soms wou ik dat ik ze kon uitdelen. In stukjes of als geheel. Aan wie erom vraagt of aan wie het kan gebruiken. Mensen laten meegenieten. Niet van mijn centen of mijn eten, nee hoor, van mijn aandoening met haar kleurrijk assortiment aan ongrijpbare symptomen.

uitdelen

Begrijp me niet verkeerd, ik wens ze niemand toe, maar toch denk ik dat iets in zit.

Doorgaan met het lezen van “Uitdelen”

Advertenties

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Op de ditisPOTS Facebook pagina was het al te lezen: het allereerste Europese EDS congres vond afgelopen weekend plaats in Maastricht. Deze congressen zijn normaal gesproken bijna allemaal in de Verenigde Staten, een afstand die voor mijn lichaam én mijn portemonnee moeilijk te overbruggen is. Dolblij kocht ik dan ook meteen bij de bekendmaking van het congres een kaartje.

Doorgaan met het lezen van “Nieuwe ronde, nieuwe kansen”

POTS en OH opgenomen in nieuwe richtlijnen voor de diagnose en behandeling van syncope

Goed nieuws voor snellere diagnose van POTS en OH! Deze werden namelijk opgenomen in de nieuwe richtlijnen van de Europese HartRitme Associatie (EHRA) voor de diagnose en behandeling van syncope (flauwvallen). 

Doorgaan met het lezen van “POTS en OH opgenomen in nieuwe richtlijnen voor de diagnose en behandeling van syncope”

De schreeuwende stress van het staan

Als ik iets lastig vind aan POTS, is het de invloed die het heeft op mijn stress-systeem. Van een zachtaardig persoon verander ik in een snauwend monster als ik sta. Nogal wiedes, want zoals je honger en dorst niet kunt negeren, kan een POTSie niet staan zonder een lijf dat het uitschreeuwt van de stress.

Stress

Bij het woord ‘stress’ denken we al snel aan psychologische stress. Aan piekeren, geïrriteerd zijn, op je tandvlees lopen. Als iemand ‘in de stress schiet’ denken we dat ze een deadline moet halen of dat hij op ziet tegen het regelen van de vakantie.

Doorgaan met het lezen van “De schreeuwende stress van het staan”

Auto-antistoffen tegen Angiotensine II Type 1 receptoren in Posturaal Tachycardie Syndroom.

Samengevat

Onderzoekers ontdekten een nieuw soort auto-antistof bij POTS patiënten. Bovendien troffen ze bij elk van de onderzochte patiënten minstens één soort auto-antistoffen aan. Dat is belangrijke nieuwe evidentie voor de rol van auto-immuniteit bij het ontstaan van symptomen bij POTS. De ontdekking heeft mogelijk consequenties voor behandeling in de toekomst.

Doorgaan met het lezen van “Auto-antistoffen tegen Angiotensine II Type 1 receptoren in Posturaal Tachycardie Syndroom.”

Niet weg te denken

Vijf jaar. Zo lang duurt het gemiddeld totdat een POTS-patiënt de juiste diagnose krijgt. Met deze blog over angstaanvallen, vermeende hypochondrie en de wonderen van Google vertel ik één van de verhalen achter dit gemiddelde.

Doorgaan met het lezen van “Niet weg te denken”

POTS-vriendelijke uitjes

Je ligt op de bank en je verveelt je. De muren van je slaap- of woonkamer komen op je af en je wereld is veel te klein geworden. Je bent het zat. Je wil eropuit! Maar hoe? DitisPOTS geeft raad.

Och, waren wij mensen maar nooit op het idee gekomen om op twee benen te gaan lopen. Maar het is zoals het is: de wereld is ingericht op mensen die minuten- of zelfs urenlang overeind kunnen staan, die met hun benen naar beneden kunnen zitten en zonder buiten adem te raken kilometers kunnen lopen. Die kunnen slenteren zonder verlangen naar een stoel. Langs winkelrekken of schilderijen kunnen kuieren zonder de neiging om op de grond te willen gaan liggen. Maar heus, ook wij kunnen best wel eens iets leuks doen.

Doorgaan met het lezen van “POTS-vriendelijke uitjes”

Kunnen en kunnen is twee: De punaise.

punaiseVoetVeel dingen die mijn leven ooit kleur gaven, kan ik niet meer. Hoewel… is dat echt zo? Wat is ‘kunnen’ eigenlijk? Is dat doorgaan totdat je ineen zakt, of mag comfort ook een rol spelen?

De gevreesde vraag

Ik leef best een gelukkig leven, op mijn eigen manier. Maar ik moet toegeven dat veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren en die het leven kleur gaven, nu niet meer tot de opties behoren. Werken bijvoorbeeld, of een uitstapje naar het museum. Wanneer mensen me vragen of ik die dingen dan écht niet zou kunnen, dan moet ik ze helaas het antwoord schuldig blijven.

Doorgaan met het lezen van “Kunnen en kunnen is twee: De punaise.”

Hoe POTS mijn leven veranderde

Al jaren kwakkelde ik met vage klachten. Klachten die steeds ernstiger werden. Totdat de klachten niet meer vaag waren, maar overduidelijk. Zo duidelijk dat ik een diagnose kreeg: POTS. POTS heeft mijn hele leven zo rigoureus veranderd, dat het moeilijk is om alle veranderingen op te sommen. Toch doe ik hier een poging.

Doorgaan met het lezen van “Hoe POTS mijn leven veranderde”

Dingen waar je (niet) bij stil staat

Deze blog is ook te lezen op Daily Spoonie

Pas op het moment dat het een probleem wordt, merk je hoe vaak je op een dag eigenlijk (stil) staat. Een beetje zoals wanneer je een wondje op je vinger hebt: dan pas merk je hoe vaak je die vinger gebruikt. Ik denk dat je normaal zo vaak onbewust (stil) staat, dat het voor gezonde mensen heel lastig te bevatten is hoe beperkend het is als je niet meer zomaar kunt staan door orthostatische intolerantie. Daarom maakte ik dit lijstje met dingen waar je (niet) bij stil staat.

Doorgaan met het lezen van “Dingen waar je (niet) bij stil staat”