Marta’s boekentips

De dagen zijn kort en buiten is het guur. Prima omstandigheden om schaamteloos te verdwijnen in een stapel boeken. Hoewel ik me niet altijd even goed kan concentreren op de woorden – brain fog! – bieden boeken over ziek zijn me de troost en herkenning waar ik zo naar snak. In deze blog deel ik daarom mijn favoriete boeken over ziek-zijn.

Doorgaan met het lezen van “Marta’s boekentips”

Advertenties

Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)

In het tweede deel van zijn uiteenzetting op Dysautonomia International’s jaarlijkse conferentie in juni 2018 bespreekt Prof. Raj een studie die hij met zijn team uitvoerde om het effect na te gaan van een zoutrijk dieet en verhoogde vochtinname bij posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).

Een verslag over het eerste deel van zijn uiteenzetting, over gynaecologische problemen bij POTS vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)”

Gyneacologische problemen bij POTS (Prof. Satish Raj)

Wat is het effect van de menstruatiecyclus op POTS-klachten? En hebben vrouwen met POTS vaker hormonale of gynaecologische problemen dan gezonde vrouwen? Het kwam allemaal aan bod tijdens een lezing van dr. Raj, vermaard internationaal POTS expert, over hormonen en menstruatie bij vrouwen met POTS.

Het tweede deel van zijn uiteenzetting ging over zout, water en bloedvolume. Het verslag vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Gyneacologische problemen bij POTS (Prof. Satish Raj)”

Komt een POTSie bij de tandarts…

Sinds ik posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heb, zijn vele voor anderen vanzelfsprekende dingen een uitdaging geworden. De tandarts is daar één van. Waar ik vroeger wel eens in slaap viel terwijl er in mijn mond geboord werd, geeft een tandartsbezoek nu meer spanning en sensatie dan de gemiddelde Six Flags achtbaan (al denk ik niet dat ik daar veel beter op zou reageren). Het begint al met de wannabe kanteltafeltest wanneer de tandarts de stoel naar beneden zet en wordt er daarna niet beter op: door de overdosis aan indringende hoge geluiden en fel licht moet ik vaak wel 2 dagen bijkomen van een tandartsbehandeling. Toch zul je er niet aan ontkomen af en toe je gebit te laten nakijken… Na 2 jaar POTS en diverse tandartsbezoeken heb ik wat trucs ontdekt die een tandartsbezoek draaglijker maken. In dit artikel zet ik ze voor je op een rij.

dentist

Doorgaan met het lezen van “Komt een POTSie bij de tandarts…”

Machteloos: gastblog van een moeder

Eén van de moeilijkste dingen bij het opvoeden van je kinderen, schrijft Louise in deze gastblog, is dat je ze moet loslaten. Bijna altijd sneller dan je zou willen. Maar sinds haar dochter getroffen werd door het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom bleek het nog moeilijker wanneer je kind ineens niét meer op eigen benen kan staan – letterlijk en figuurlijk.

Doorgaan met het lezen van “Machteloos: gastblog van een moeder”

Vier uur zittijd per dag (gastblog)

Wesley van Spronsen is 34 jaar oud en heeft inmiddels meer dan zeven jaar POTS. Vier tot zes uur per dag kan hij zitten, de rest van de tijd moet hij liggen. Dit levert natuurlijk een flinke beperking op. Gelukkig heeft Wesley uitstekend geleerd hoe hij toch zoveel mogelijk uit het leven kan halen. In deze gastblog deelt hij zijn strategieën.

Doorgaan met het lezen van “Vier uur zittijd per dag (gastblog)”

Parttime rolstoelgebruikers bestaan!

Twitteraars hebben het misschien al eens voorbij zien komen: de hashtag #ambulatorywheelchairusersexist, oftewel ‘parttime rolstoelgebruikers bestaan’. Afgelopen maanden was de hashtag regelmatig trending. En dat is maar goed ook. Want er is niets bijzonders aan wanneer een rolstoelgebruiker opstaat uit zijn of haar stoel, en het wordt tijd dat iedereen dat begrijpt.

rolstoel_crop
Mijn rolstoel. Mijn vrijheid!

Doorgaan met het lezen van “Parttime rolstoelgebruikers bestaan!”

Gastblog: Paulien over POTS en beweging

Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en beweging. Soms gaat het goed samen, soms juist niet. Dat het één invloed heeft op het ander is wel duidelijk. Soms een positieve invloed, soms een negatieve invloed. In deze gastblog vertelt Paulien over haar ervaringen van bewegen met POTS. Daarvoor is het trouwens wel belangrijk om te weten dat beweging (op de goede manier) bij haar bevorderlijk werkt, maar dat dit niet voor alle POTSies geldt. Goed, het woord is aan Paulien!

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: Paulien over POTS en beweging”

Alleen.

In het pre-POTS tijdperk, toen nog ging werken, vloekte ik soms eens binnensmonds wanneer ik ’s morgens mijn jas nog niet uit had, en mijn hele bureau al vol mensen stond. Tegenwoordig heb ik al een zeer sociale dag gehad wanneer ik ‘hallo’ en ‘dank u’ heb gezegd tegen de postbode die aanbelde met een pakje. Het contrast kon niet groter zijn. Ik ben overdag meestal alleen. En dat is dik tegen mijn zin.

Doorgaan met het lezen van “Alleen.”

Gastblog: Flauwvalavonturen

img_1717

Bijna één op de drie patiënten met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) verliest af en toe tot regelmatig het bewustzijn. Dat kan akelige wonden en gevaarlijke situaties opleveren, maar ook hilarische anekdotes. Gastblogger Jolijn Spierings deelt er een aantal.

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: Flauwvalavonturen”