Potsverdorie: een nieuwe diagnose

~ Alice ~ Plaats een reactie

Alice wist wat POTS was maar niet hoe het voelde. Nadat een covidbesmetting bij haar naast long covid ook dysautonomie triggerde, weet ze het wél. Nu probeert ze dat een plek te geven en schrijven helpt daarbij. Daarnaast wil ze meer bekendheid voor de combinatie (long) covid en POTS: “Ik heb een verhaal en ik weet zeker dat het niet uniek is.”

Eigenlijk heb ik heel veel mazzel. Dat vertel ik mezelf regelmatig als ik het even niet zie zitten. Ik weet dat het waar is, want ik lees hoeveel mensen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) jaren en jaren onderweg zijn naar een diagnose. Ik had die van mij binnen zes maanden. Dat is echt geluk hebben, dat weet ik en dat waardeer ik ook. Maar dat maakt het niet minder een klap om ineens chronisch ziek te zijn.

Doorgaan met het lezen van “Potsverdorie: een nieuwe diagnose”

Covid, vaccinatie en POTS: wat zegt de expert?

~ Redactie

Nu de Covid-vaccinatiecampagne stilletjesaan vorm krijgt, krijgen we veel vragen over wat de verstandigste keuze is voor mensen met POTS: laat je je vaccineren, of juist niet? Omdat wij als niet-artsen geen medisch advies kunnen geven, vroegen we raad aan een specialist.

Doorgaan met het lezen van “Covid, vaccinatie en POTS: wat zegt de expert?”

Jonge singer-songwriter Mikki de Jager brengt unieke debuut EP uit

~ Redactie ~ Plaats een reactie

Op 29 januari 2021 brengt de 19 jarige singer-songwriter Mikki de Jager, uit Geleen, haar eerste EP “Soldier’s heart” uit. Op deze EP bezingt zij haar verhaal over de ziekte POTS, waar Mikki drie jaar geleden plotseling mee geconfronteerd werd.

Al geruime tijd was Mikki bezig met zingen en gitaar spelen. Ze bracht regelmatig een cover op YouTube uit – tot zij 3 jaar geleden plotseling ziek werd. Binnen zeer korte tijd kon ze haast niets meer. Na onderzoek bleek zij POTS te hebben: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. POTS is een dysfunctie van het autonome zenuwsysteem dat alle onwillekeurige lichaamsfuncties aanstuurt.

Doorgaan met het lezen van “Jonge singer-songwriter Mikki de Jager brengt unieke debuut EP uit”

Betablocker werkt beter gecombineerd met buikcompressieband

~ Wetenschapsredactie ~ 1 reactie

Compressiekledij en betablockers zijn twee populaire behandelinterventies bij Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS). Over hun effect op de symptomen is echter maar weinig wetenschappelijke informatie. Een groep Amerikaanse POTS-onderzoekers onderzocht daarom het effect van buikcompressie, al dan niet gecombineerd met Propranolol, een betablocker. Ze vonden dat een buikband en propranolol elk op zichzelf geen aantoonbaar positief effect hadden. Wanneer beide echter werden gecombineerd, verlaagde de hartslag én verminderden de symptomen.

Doorgaan met het lezen van “Betablocker werkt beter gecombineerd met buikcompressieband”

Gezocht: enthousiastelingen voor in ons kernteam!

~ Redactie ~ Plaats een reactie

De afgelopen jaren hebben wij ons met veel plezier en toewijding ingezet om meer bekendheid aan POTS te geven in Nederland en België. Ons platform wordt inmiddels zelfs aanbevolen door specialisten aan nieuw gediagnosticeerde patiënten!

Om de continuïteit van Dit is POTS te waarborgen, zijn wij op zoek naar strategische denkers die een coördinerende rol willen innemen. Wij zoeken mensen die zich hier met bevlogenheid voor willen inzetten, gemiddeld 8 uur per week.

107376603_10220995235463530_4476572214465744807_o

Doorgaan met het lezen van “Gezocht: enthousiastelingen voor in ons kernteam!”

De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!

~ Redactie ~ Plaats een reactie

De afgelopen twee jaar hebben we hard gewerkt aan het samenstellen van een Nederlandstalige informatiebrochure, omdat we het hoog tijd vinden dat artsen posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) kennen en herkennen. Na flink wat studeren, schrijven, herschrijven, vormgeven, logististiek geregel en ook nog een pandemie later is het eindelijk zover:

106404017_2782846452002390_7651519358612634266_n.png

Doorgaan met het lezen van “De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!”

Dysautonomie en Corona: Vraag en antwoord door Dysautonomia International.

~ Redactie ~ Plaats een reactie

Veel POTS-patienten maken zich zorgen over het coronavirus (COVID-19) en vragen zich af of ze extra risico lopen op besmetting en complicaties. Gisteren hield Dysautonomia International een vraag-en-antwoord online seminarie. De conclusie hiervan is dat POTS-patiënten waarschijnlijk een licht verhoogd risico lopen op complicaties en/of een ernstiger ziekteverloop. Er zijn echter geen aanwijzingen voor een verhoogde kans om in kritieke toestand te komen of op sterfte.

Doorgaan met het lezen van “Dysautonomie en Corona: Vraag en antwoord door Dysautonomia International.”

NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!

~ Redactie ~ 2 reacties

In oktober vorig jaar zamelden we geld in om een informatiepakket over POTS voor huisartsen te ontwikkelen. En nu is het eindelijk zover: de folder voor patiënten en de informatiebrochure zijn klaar! Help jij ons de pakketten te verspreiden? Zo weten Belgische en Nederlandse huisartsen alvast wat POTS is.

Doorgaan met het lezen van “NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!”

Genetische variatie in HLA bij POTS

~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Wetenschappers in het Zuid-Koreaanse Seoel ontdekten een genetische variant die vaker voorkomt bij POTS patiënten dan bij gezonde mensen of patiënten zonder POTS maar met een andere aandoening. Het gaat om een gen uit het Humaan Leukocyten Antigeen of HLA. Dat is een stukje van ons genetisch materiaal dat belangrijk is voor de correcte werking van het immuunsysteem. Van verschillende autoimmuunziekten is geweten dat ze samenhangen met specifieke afwijkingen in het HLA. Deze vondst past dus binnen de recente golf aan bewijs voor het belang van autoimmuniteit bij POTS.

Doorgaan met het lezen van “Genetische variatie in HLA bij POTS”

Belangrijke sprong vooruit! Diermodel en succesvolle behandeling.

~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Amerikaanse wetenschappers slaagden erin om Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) te veroorzaken bij konijnen door hen auto-antistoffen tegen adrenerge receptoren te geven. Diezelfde auto-antistoffen werden in voorgaand onderzoek bij POTS-patiënten aangetroffen. Bovendien slaagden de onderzoekers erin om het effect van die auto-antistoffen terug teniet te doen en dus de ziekte succesvol te behandelen. De ontwikkeling van een diermodel is een belangrijke stap vooruit in het bewijzen dat de auto-antistoffen wel degelijk aan de basis liggen van de symptomen, en voor de ontwikkeling van een effectieve behandeling van de auto-immune vorm van POTS.

Doorgaan met het lezen van “Belangrijke sprong vooruit! Diermodel en succesvolle behandeling.”