Doktersangst

Zodra ik tegenover een arts zit, voel ik mij zo klein. Wanneer ik moet uitleggen wat het probleem is, wordt mijn hoofd wazig en ben ik mijn hele verhaal kwijt.

Doorgaan met het lezen van “Doktersangst”

Advertenties

Lezing: mijn lijf, mijn data.

“Patiënt is een aansteller”, las James in zijn dossier. In een lezing op een congres over zorginnovatie pleitte hij er dan ook voor dat patiënten moeiteloos hun dossier in moeten kunnen zien. James was door Health 2.0 als spreker gevraagd vanwege zijn dubbele achtergrond als ervaringsdeskundige met een chronische ziekte én zijn professionele kennis van ICT en privacywetgeving. We hopen dat het publiek, waaronder afgevaardigden van het ministerie van VWS, zijn belangrijke boodschap ter harte heeft genomen.

Doorgaan met het lezen van “Lezing: mijn lijf, mijn data.”

Superdagen

Af en toe is er zo’n dag dat mijn lijf zichzelf heel even lijkt te herpakken. Ik voel het gewoonlijk al bij het opstaan. De wereld draait wat minder onvoorspelbaar dan normaal, de zoem in mijn hoofd is stiller en ik heb de deurpost niet nodig om me aan vast te houden onderweg naar het toilet. Ik noem ze superdagen.

Doorgaan met het lezen van “Superdagen”

Studeren met POTS

Studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)…. Kan dat eigenlijk wel? Is dat niet onmogelijk zwaar? Wat voor voorzieningen kun je aanvragen, en bij wie? Ruim een jaar geleden begonnen DitisPOTS’er Freya en gastblogger Paulien beide na een lang ziekbed weer met studeren. In dit artikel bespreken ze wat er allemaal bij komt kijken als je de studie (weer) wilt oppakken met POTS, en hoe zij hun dagelijks leven als student met een functiebeperking vormgeven.

Doorgaan met het lezen van “Studeren met POTS”

Verhuizen naar een toegankelijke woning

James woonde in een huis vol afstapjes, opstapjes en trappetjes, totdat hij kortgeleden naar een toegankelijke woning verhuisde. In deze blog vertelt hij hoe hij dat heeft aangepakt en geeft hij tips om je huis toegankelijker en POTS-vriendelijker te maken.

Ik heb altijd ontoegankelijk gewoond. Het huis waar ik met mijn ouders woonde, stamt uit 1886. Alles is ongelijk: afstapjes, opstapjes, trappetjes… zelfs mijn rolstoel kwam niet makkelijk binnen. Dit moest anders, besefte ik redelijk snel nadat ik een rolstoel had gekregen. Aangezien ik er ook de leeftijd voor had, ging ik me maar eens oriënteren op een eigen huis. En afgelopen maand ben ik inderdaad verhuisd.

Doorgaan met het lezen van “Verhuizen naar een toegankelijke woning”

Marta’s boekentips

De dagen zijn kort en buiten is het guur. Prima omstandigheden om schaamteloos te verdwijnen in een stapel boeken. Hoewel ik me niet altijd even goed kan concentreren op de woorden – brain fog! – bieden boeken over ziek zijn me de troost en herkenning waar ik zo naar snak. In deze blog deel ik daarom mijn favoriete boeken over ziek-zijn.

Doorgaan met het lezen van “Marta’s boekentips”

Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)

In het tweede deel van zijn uiteenzetting op Dysautonomia International’s jaarlijkse conferentie in juni 2018 bespreekt Prof. Raj een studie die hij met zijn team uitvoerde om het effect na te gaan van een zoutrijk dieet en verhoogde vochtinname bij posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).

Een verslag over het eerste deel van zijn uiteenzetting, over gynaecologische problemen bij POTS vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)”

Gyneacologische problemen bij POTS (Prof. Satish Raj)

Wat is het effect van de menstruatiecyclus op POTS-klachten? En hebben vrouwen met POTS vaker hormonale of gynaecologische problemen dan gezonde vrouwen? Het kwam allemaal aan bod tijdens een lezing van dr. Raj, vermaard internationaal POTS expert, over hormonen en menstruatie bij vrouwen met POTS.

Het tweede deel van zijn uiteenzetting ging over zout, water en bloedvolume. Het verslag vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Gyneacologische problemen bij POTS (Prof. Satish Raj)”

Komt een POTSie bij de tandarts…

Sinds ik posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heb, zijn vele voor anderen vanzelfsprekende dingen een uitdaging geworden. De tandarts is daar één van. Waar ik vroeger wel eens in slaap viel terwijl er in mijn mond geboord werd, geeft een tandartsbezoek nu meer spanning en sensatie dan de gemiddelde Six Flags achtbaan (al denk ik niet dat ik daar veel beter op zou reageren). Het begint al met de wannabe kanteltafeltest wanneer de tandarts de stoel naar beneden zet en wordt er daarna niet beter op: door de overdosis aan indringende hoge geluiden en fel licht moet ik vaak wel 2 dagen bijkomen van een tandartsbehandeling. Toch zul je er niet aan ontkomen af en toe je gebit te laten nakijken… Na 2 jaar POTS en diverse tandartsbezoeken heb ik wat trucs ontdekt die een tandartsbezoek draaglijker maken. In dit artikel zet ik ze voor je op een rij.

dentist

Doorgaan met het lezen van “Komt een POTSie bij de tandarts…”

Machteloos: gastblog van een moeder

Eén van de moeilijkste dingen bij het opvoeden van je kinderen, schrijft Louise in deze gastblog, is dat je ze moet loslaten. Bijna altijd sneller dan je zou willen. Maar sinds haar dochter getroffen werd door het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom bleek het nog moeilijker wanneer je kind ineens niét meer op eigen benen kan staan – letterlijk en figuurlijk.

Doorgaan met het lezen van “Machteloos: gastblog van een moeder”