Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.

patientendagOp 30 september 2018 vindt er in Gent een patiëntendag plaats ter gelegenheid van het Internationaal Symposium over de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS). Patiënten kunnen er elkaar ontmoeten, horen er wetenschappelijke inzichten en krijgen de kans vragen te stellen aan lokale en internationale specialisten. Er komen zowel Belgische als Internationale sprekers aan bod. Dr. Hakim zal er spreken over vermoeidheid en POTS. 

Doorgaan met het lezen van “Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.”

Advertenties

Mag ik een zitplaats?-kaartjes

Nood aan een zitplaats maar geen zin of energie om een lange uitleg af te steken? Gebruik dan  de handige DitisPOTS mag-ik-een-zitplaats-kaartjes! We maakten verschillende versies voor diverse vormen van orthostatische intolerantie en voor gebruik in verschillende situaties. Je kunt ze downloaden en zelf printen of laten drukken. 

Doorgaan met het lezen van “Mag ik een zitplaats?-kaartjes”

Wapen je tegen teken.

Nu de zomer in het land is, trekken we weer massaal naar buiten. Een picknick in de schaduw van een boom, met een boekje in het park, of gewoon luieren in het koele gras, POTS-vriendelijke activiteiten genoeg. Maar met de zwoele temperaturen zijn ook de teken terug actief. Die kunnen drager zijn van ziekteverwekkende bacteriën. Ze veroorzaken ziekten als Lyme en Bartonella. Maar wist je dat ze in zeldzame gevallen ook dysautonomie kunnen uitlokken? 

Doorgaan met het lezen van “Wapen je tegen teken.”

Ik werk (niet) dus ik ben (niet).

mirror-frame-2407292_960_720

Voor ik ziek werd, was ik wetenschapper. Ik ben het nog steeds. Denk ik. Of kun je pas iets ‘zijn’ als dat ook centen binnen brengt? Mijn inkomen komt op dit moment namelijk van de gemeenschap, in de vorm van een ziekte-uitkering. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar toch was het verlies van mijn job een van de meest ingrijpende veranderingen om te incasseren.

Doorgaan met het lezen van “Ik werk (niet) dus ik ben (niet).”

Onze blogger Iris bij JZHMH!

C3A70652-3991-4C70-8329-BEDD9372FB13Iris Slootheer, één van de DitisPOTS’ers, was vanavond te zien in het Nederlandse tv-programma Je Zal Het Maar Hebben. Ze vertelde over haar aandoeningen – onder meer POTS, Ehlers Danlos Syndroom, gastroparese en clusterhoofdpijn – maar ook over het bedrijf in hippe medische accessoires dat ze aan het opstarten is.

De uitzending is hier terug te bekijken.

Ook zo’n hippe rolstoeltas of stoere sondepad? Neem contact op met Iris via de  facebookpagina van haar bedrijf Medische Maaksels.

Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand

Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.

Doorgaan met het lezen van “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”

Te jong om ziek te zijn?

Nemen artsen en leken jonge vrouwen minder serieus als het gaat om ziekte en gezondheid? Het recent verschenen boek Invisible van Michele Lent Hirsch buigt zich over onder andere deze kwestie.

“Je bent nog jong, en gezond!”, roept de oudere man die me zojuist op joviale toon heeft berispt omdat ik zomaar languit op het stationsbankje ben gaan liggen, waardoor er voor mijn lief geen plek meer is. We zijn op weg naar de Waddeneilanden en hebben nog een lange reis voor de boeg. Toch ben ik al nu al uitgeput en duizelig. Zodra ik antwoord dat ik wel jong ben, maar niet gezond, draait zijn houding van joviaal naar ernstig, en daar ben ik blij om. Hij begint zelfs direct mee te denken wat ik ondanks mijn ziekte allemaal zou kunnen doen op Vlieland: zonnebaden in een duinpan, boottochtjes maken.

Doorgaan met het lezen van “Te jong om ziek te zijn?”

Beat the Heat! 13 tips om de warmte te overleven

Hoewel veel mensen blij worden van het warme weer, is het voor POTSies vooral zwaar: door de warmte verwijden de bloedvaten, waardoor de bloedcirculatie (nog) minder is dan normaal. Warmte-intolerantie is dan ook een bekend symptoom van POTS. We zijn daarin trouwens niet de enige. Vaak wordt gedacht dat alle mensen met chronische ziekten zich beter voelen bij warmte, maar wist je dat mensen met neurologische aandoeningen zoals MS of hersenletsel ook last hebben van warmte-intolerantie? (bron)

Gelukkig zijn we anno 2018 niet meer volledig overgeleverd aan de weergoden, daarom bij deze een lijstje met tips hoe jij de warmte draaglijker kunt maken!

Doorgaan met het lezen van “Beat the Heat! 13 tips om de warmte te overleven”

Ai… Daar is de hooikoorts weer!

Samen met de eerste mooie, warme dagen is ook voor velen de hooikoorts daar weer. Voor veel POTSies betekent dat niet alleen kriebelende ogen en een lopende neus, maar ook een aanzienlijke toename van hun POTS klachten. Duizeligheid en moeite met staan verergeren. En ook het hart heeft moeite zichzelf in bedwang te houden. Maar hoe komt dat eigenlijk? En wat kan je eraan doen?

Doorgaan met het lezen van “Ai… Daar is de hooikoorts weer!”

Uitdelen

Soms wou ik dat ik ze kon uitdelen. In stukjes of als geheel. Aan wie erom vraagt of aan wie het kan gebruiken. Mensen laten meegenieten. Niet van mijn centen of mijn eten, nee hoor, van mijn aandoening met haar kleurrijk assortiment aan ongrijpbare symptomen.

uitdelen

Begrijp me niet verkeerd, ik wens ze niemand toe, maar toch denk ik dat iets in zit.

Doorgaan met het lezen van “Uitdelen”