Superdagen

Af en toe is er zo’n dag dat mijn lijf zichzelf heel even lijkt te herpakken. Ik voel het gewoonlijk al bij het opstaan. De wereld draait wat minder onvoorspelbaar dan normaal, de zoem in mijn hoofd is stiller en ik heb de deurpost niet nodig om me aan vast te houden onderweg naar het toilet. Ik noem ze superdagen.

Doorgaan met het lezen van “Superdagen”

Advertenties

DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.”

Ai… Daar is de hooikoorts weer!

Samen met de eerste mooie, warme dagen is ook voor velen de hooikoorts daar weer. Voor veel POTSies betekent dat niet alleen kriebelende ogen en een lopende neus, maar ook een aanzienlijke toename van hun POTS klachten. Duizeligheid en moeite met staan verergeren. En ook het hart heeft moeite zichzelf in bedwang te houden. Maar hoe komt dat eigenlijk? En wat kan je eraan doen?

Doorgaan met het lezen van “Ai… Daar is de hooikoorts weer!”

Uitdelen

Soms wou ik dat ik ze kon uitdelen. In stukjes of als geheel. Aan wie erom vraagt of aan wie het kan gebruiken. Mensen laten meegenieten. Niet van mijn centen of mijn eten, nee hoor, van mijn aandoening met haar kleurrijk assortiment aan ongrijpbare symptomen.

uitdelen

Begrijp me niet verkeerd, ik wens ze niemand toe, maar toch denk ik dat iets in zit.

Doorgaan met het lezen van “Uitdelen”