Tag: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom

Potsverdorie: een nieuwe diagnose

~ Alice ~ Plaats een reactie

Alice wist wat POTS was maar niet hoe het voelde. Nadat een covidbesmetting bij haar naast long covid ook dysautonomie triggerde, weet ze het wél. Nu probeert ze dat een plek te geven en schrijven helpt daarbij. Daarnaast wil ze meer bekendheid voor de combinatie (long) covid en POTS: “Ik heb een verhaal en ik weet zeker dat het niet uniek is.”

Eigenlijk heb ik heel veel mazzel. Dat vertel ik mezelf regelmatig als ik het even niet zie zitten. Ik weet dat het waar is, want ik lees hoeveel mensen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) jaren en jaren onderweg zijn naar een diagnose. Ik had die van mij binnen zes maanden. Dat is echt geluk hebben, dat weet ik en dat waardeer ik ook. Maar dat maakt het niet minder een klap om ineens chronisch ziek te zijn.

Doorgaan met het lezen van “Potsverdorie: een nieuwe diagnose”
Advertentie

Dysautonomie en Corona: Vraag en antwoord door Dysautonomia International.

~ Redactie ~ Plaats een reactie

Veel POTS-patienten maken zich zorgen over het coronavirus (COVID-19) en vragen zich af of ze extra risico lopen op besmetting en complicaties. Gisteren hield Dysautonomia International een vraag-en-antwoord online seminarie. De conclusie hiervan is dat POTS-patiënten waarschijnlijk een licht verhoogd risico lopen op complicaties en/of een ernstiger ziekteverloop. Er zijn echter geen aanwijzingen voor een verhoogde kans om in kritieke toestand te komen of op sterfte.

Doorgaan met het lezen van “Dysautonomie en Corona: Vraag en antwoord door Dysautonomia International.”

NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!

~ Redactie ~ 2 reacties

In oktober vorig jaar zamelden we geld in om een informatiepakket over POTS voor huisartsen te ontwikkelen. En nu is het eindelijk zover: de folder voor patiënten en de informatiebrochure zijn klaar! Help jij ons de pakketten te verspreiden? Zo weten Belgische en Nederlandse huisartsen alvast wat POTS is.

Doorgaan met het lezen van “NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!”

Genetische variatie in HLA bij POTS

~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Wetenschappers in het Zuid-Koreaanse Seoel ontdekten een genetische variant die vaker voorkomt bij POTS patiënten dan bij gezonde mensen of patiënten zonder POTS maar met een andere aandoening. Het gaat om een gen uit het Humaan Leukocyten Antigeen of HLA. Dat is een stukje van ons genetisch materiaal dat belangrijk is voor de correcte werking van het immuunsysteem. Van verschillende autoimmuunziekten is geweten dat ze samenhangen met specifieke afwijkingen in het HLA. Deze vondst past dus binnen de recente golf aan bewijs voor het belang van autoimmuniteit bij POTS.

Doorgaan met het lezen van “Genetische variatie in HLA bij POTS”

Gastblog Bianca: Rollercoaster

~ gastblogger ~ 1 reactie

Sinds de diagnose posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heeft gastblogger Bianca moeten leren een pas op de plaats te doen. Na een periode van verdriet, begon een zoektocht naar antwoorden, en zelfs een periode waarin het even terug bergop leek te gaan. Helaas bleek die euforie van korte duur. Ze heeft het gevoel tegen de berg op te kijken, in plaats van er bovenop te staan. Ze is ontzettend moe, voelt zich niet happy en is wankel op de benen.
Ze vraagt zich af hoe het zo is gelopen en hoe ze nou moet weten wat ze wel en niet kan. Wat ze wil, is niet mogelijk. Na iets meer dan 2 jaar is het kwartje gevallen: “Shit, ik ben ziek en ik word nooit meer beter!!!” Dit is Bianca’s verhaal.

Bianca

Doorgaan met het lezen van “Gastblog Bianca: Rollercoaster”

Verminderde bloedconcentratie furine bij POTS

~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Op zoek

Een groep Zweedse onderzoekers, verbonden aan de syncope (flauwval-) afdeling van het universitair ziekenhuis in Malmö, gingen op zoek naar stoffen in het bloed die met Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) samenhangen. Ze namen bloedstalen van bijna 400 patiënten die in het ziekenhuis opgenomen werden met klachten van flauwvallen of bijna flauwvallen. Ze onderwierpen alle patiënten aan een kanteltafeltest, en splitsten de groep op in patiënten met een normale hartslag bij staan, en patiënten met een abnormale hartslagstijging. Die laatste groep, van 113 patiënten, bestond dus uit POTS-patiënten.

Doorgaan met het lezen van “Verminderde bloedconcentratie furine bij POTS”

POTS bij kinderen en adolescenten

~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

In welke mate komt Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) voor bij kinderen en adolescenten? En verschilt het van de aandoening zoals die zich bij volwassenen uit? Dr. Jeffrey Boris, kindercardioloog in het Kinderziekenhuis van Philadelpha (VS) scheef er een overzichtsartikel over.  Hij combineerde hierin de huidige wetenschappelijke kennis met zijn eigen ervaringen als expert in de diagnose en behandeling van pediatrische POTS-patiënten. Het artikel werd gepubliceerd in een recente speciale uitgave over dysautonomie in het vakblad Autonomic Neuroscience.

Doorgaan met het lezen van “POTS bij kinderen en adolescenten”

In het water klopt alles even

~ Marta ~ Plaats een reactie

Marta zat een tijdlang in een rotsituatie: ze had geen goede rolstoel, en zoveel last van haar POTS-klachten dat ze nauwelijks zelfstandig de deur uit kon. Maar in het water, als ze ging zwemmen, voelde het heel even alsof alles vanzelf ging. “Ik weet niet waar ik heen moet maar ik ga. Heen en weer, een andere weg is er niet.”

Het is het enige moment in de week dat alles even vanzelf lijkt te gaan. Het komt pas als ik in het water lig. Al het andere eromheen is hetzelfde gedoe als altijd. Het gedoe en het gezeur en het gezeik. Alle vragen. Al het geregel en gereken en geplan. De regiotaxi die ik op tijd moet aanvragen. Het juiste adres invoeren, het juiste tijdstip van vertrek instellen, rekening houden met een half uur speling: een kwartier vóór en een kwartier ná de tijd die ik invoer. De spullen die ik moet pakken. Badpak, handdoek en slippers, maar ook steunkousen die nog aan te trekken zijn met klamme benen, mijn opvouwbare voetenbankje en een boek met een plastic tas eromheen voor als ik te vroeg word afgezet of te laat terug word opgehaald.

Doorgaan met het lezen van “In het water klopt alles even”

10 nummers voor de POTS playlist

~ Freya ~ 2 reacties

Waar haal jij kracht uit als je op slechte dagen met de heftige symptomen van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) moet dealen? Als er vanuit je (gezonde) omgeving weinig begrip is voor waar je op zware POTS-dagen doorheen gaat, kun je steun putten uit muziek. Muziek kan je ook net dat extra zetje geven om door te gaan met het roeien of om nog even wat extra reps te doen bij je pilates of leg press. In dit artikel een playlist met 10 nummers op een rij die goed vertalen hoe het voelt om POTS te hebben, of je kracht bieden om ondanks de symptomen door te gaan.

Doorgaan met het lezen van “10 nummers voor de POTS playlist”

Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven

~ gastblogger ~ 2 reacties

Over studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) schreven Freya en gastblogger Paulien eerder al een post vol praktische tips. Vandaag schrijft Paulien hoe zij het gevoelsmatig beleeft om een ander leven te leiden dan medestudenten.

Doorgaan met het lezen van “Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven”