Waarom giraffen niet flauwvallen

Stel je voor dat je je hoofd wel honderd keer per dag in één seconde van op de grond vier meter omhoog zou moeten heffen. Het is de nachtmerrie van elke patiënt met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). En toch zijn er dapperen die het doen. Nee, we hebben het hier niet over rollercoaster-testers, maar over de giraf. Het zijn de kampioenen der zwaartekracht-overwinnaars. Maar hoe krijgen ze het toch voor mekaar om niet flauw te vallen of licht in het hoofd te worden?

Doorgaan met het lezen van “Waarom giraffen niet flauwvallen”

Advertenties

Het moment

Vertellen aan mensen dat je Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt is een kunst op zich. Dan heb ik het nog niet eens over de uitleg zelf, maar wel over het kiezen van het juiste moment. Je gooit de aankondiging van een chronische aandoening niet zomaar even losjes in een gesprekje met een vreemde over het weer en de lamentabele stiptheid van het openbaar vervoer. Je wacht op het juiste moment. Maar hoe herken je dat moment? En komt het ooit vanzelf? Of kun je zelf het moment creëren?

Verder lezen …

Goede voornemens & doelen stellen met POTS

Het is januari, dus je ontkomt er niet aan: iedereen is druk met goede voornemens. Stoppen met roken, gezonder eten of sporten: het lijkt misschien een ver-van-je-bed-show wanneer je posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt. Toch kan het stellen van concrete doelen juist voor POTSies heel zinvol zijn.

Doorgaan met het lezen van “Goede voornemens & doelen stellen met POTS”

Doktersangst

Zodra ik tegenover een arts zit, voel ik mij zo klein. Wanneer ik moet uitleggen wat het probleem is, wordt mijn hoofd wazig en ben ik mijn hele verhaal kwijt.

Doorgaan met het lezen van “Doktersangst”

Lezing: mijn lijf, mijn data.

“Patiënt is een aansteller”, las James in zijn dossier. In een lezing op een congres over zorginnovatie pleitte hij er dan ook voor dat patiënten moeiteloos hun dossier in moeten kunnen zien. James was door Health 2.0 als spreker gevraagd vanwege zijn dubbele achtergrond als ervaringsdeskundige met een chronische ziekte én zijn professionele kennis van ICT en privacywetgeving. We hopen dat het publiek, waaronder afgevaardigden van het ministerie van VWS, zijn belangrijke boodschap ter harte heeft genomen.

Doorgaan met het lezen van “Lezing: mijn lijf, mijn data.”

Studeren met POTS

Studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)…. Kan dat eigenlijk wel? Is dat niet onmogelijk zwaar? Wat voor voorzieningen kun je aanvragen, en bij wie? Ruim een jaar geleden begonnen DitisPOTS’er Freya en gastblogger Paulien beide na een lang ziekbed weer met studeren. In dit artikel bespreken ze wat er allemaal bij komt kijken als je de studie (weer) wilt oppakken met POTS, en hoe zij hun dagelijks leven als student met een functiebeperking vormgeven.

Doorgaan met het lezen van “Studeren met POTS”

Verhuizen naar een toegankelijke woning

James woonde in een huis vol afstapjes, opstapjes en trappetjes, totdat hij kortgeleden naar een toegankelijke woning verhuisde. In deze blog vertelt hij hoe hij dat heeft aangepakt en geeft hij tips om je huis toegankelijker en posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)-vriendelijker te maken.

Ik heb altijd ontoegankelijk gewoond. Het huis waar ik met mijn ouders woonde, stamt uit 1886. Alles is ongelijk: afstapjes, opstapjes, trappetjes… zelfs mijn rolstoel kwam niet makkelijk binnen. Dit moest anders, besefte ik redelijk snel nadat ik een rolstoel had gekregen. Aangezien ik er ook de leeftijd voor had, ging ik me maar eens oriënteren op een eigen huis. Afgelopen maand ben ik inderdaad verhuisd.

Doorgaan met het lezen van “Verhuizen naar een toegankelijke woning”

Marta’s boekentips

De dagen zijn kort en buiten is het guur. Prima omstandigheden om schaamteloos te verdwijnen in een stapel boeken. Hoewel ik me niet altijd even goed kan concentreren op de woorden – brain fog! – bieden boeken over ziek zijn me de troost en herkenning waar ik zo naar snak. In deze blog deel ik daarom mijn favoriete boeken over ziek-zijn.

Doorgaan met het lezen van “Marta’s boekentips”

Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)

In het tweede deel van zijn uiteenzetting op Dysautonomia International’s jaarlijkse conferentie in juni 2018 bespreekt Prof. Raj een studie die hij met zijn team uitvoerde om het effect na te gaan van een zoutrijk dieet en verhoogde vochtinname bij posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).

Een verslag over het eerste deel van zijn uiteenzetting, over gynaecologische problemen bij POTS vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)”

Gyneacologische problemen bij POTS (Prof. Satish Raj)

Wat is het effect van de menstruatiecyclus op POTS-klachten? En hebben vrouwen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) vaker hormonale of gynaecologische problemen dan gezonde vrouwen? Het kwam allemaal aan bod tijdens een lezing van dr. Raj, vermaard internationaal POTS expert, over hormonen en menstruatie bij vrouwen met POTS.

Het tweede deel van zijn uiteenzetting ging over zout, water en bloedvolume. Het verslag vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Gyneacologische problemen bij POTS (Prof. Satish Raj)”