Lezing: mijn lijf, mijn data.

“Patiënt is een aansteller”, las James in zijn dossier. In een lezing op een congres over zorginnovatie pleitte hij er dan ook voor dat patiënten moeiteloos hun dossier in moeten kunnen zien. James was door Health 2.0 als spreker gevraagd vanwege zijn dubbele achtergrond als ervaringsdeskundige met een chronische ziekte én zijn professionele kennis van ICT en privacywetgeving. We hopen dat het publiek, waaronder afgevaardigden van het ministerie van VWS, zijn belangrijke boodschap ter harte heeft genomen.

Doorgaan met het lezen van “Lezing: mijn lijf, mijn data.”

Advertenties

Machteloos: gastblog van een moeder

Eén van de moeilijkste dingen bij het opvoeden van je kinderen, schrijft Louise in deze gastblog, is dat je ze moet loslaten. Bijna altijd sneller dan je zou willen. Maar sinds haar dochter getroffen werd door het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom bleek het nog moeilijker wanneer je kind ineens niét meer op eigen benen kan staan – letterlijk en figuurlijk.

Doorgaan met het lezen van “Machteloos: gastblog van een moeder”

Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt

Esmée is negentien jaar. Toen ze een paar weken geleden op woensdagavond naar bed ging, had ze nooit gedacht dat ze op donderdagochtend wakker zou worden met een chronische ziekte. “Toen de ambulance kwam, bleek dat ik met zitten en staan een pols boven de 180 had.”

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt”

Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand

Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.

Doorgaan met het lezen van “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”

Niet weg te denken

Vijf jaar. Zo lang duurt het gemiddeld totdat een POTS-patiënt de juiste diagnose krijgt. Met deze blog over angstaanvallen, vermeende hypochondrie en de wonderen van Google vertel ik één van de verhalen achter dit gemiddelde.

Doorgaan met het lezen van “Niet weg te denken”