Potsverdorie: een nieuwe diagnose

3 juni 2023 ~ Alice ~ Plaats een reactie

Alice wist wat POTS was maar niet hoe het voelde. Nadat een covidbesmetting bij haar naast long covid ook dysautonomie triggerde, weet ze het wél. Nu probeert ze dat een plek te geven en schrijven helpt daarbij. Daarnaast wil ze meer bekendheid voor de combinatie (long) covid en POTS: “Ik heb een verhaal en ik weet zeker dat het niet uniek is.”

Eigenlijk heb ik heel veel mazzel. Dat vertel ik mezelf regelmatig als ik het even niet zie zitten. Ik weet dat het waar is, want ik lees hoeveel mensen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) jaren en jaren onderweg zijn naar een diagnose. Ik had die van mij binnen zes maanden. Dat is echt geluk hebben, dat weet ik en dat waardeer ik ook. Maar dat maakt het niet minder een klap om ineens chronisch ziek te zijn.

Doorgaan met het lezen van

Dysautonomie en Corona: Vraag en antwoord door Dysautonomia International.

18 maart 202019 maart 2020 ~ Redactie ~ Plaats een reactie

Veel POTS-patienten maken zich zorgen over het coronavirus (COVID-19) en vragen zich af of ze extra risico lopen op besmetting en complicaties. Gisteren hield Dysautonomia International een vraag-en-antwoord online seminarie. De conclusie hiervan is dat POTS-patiënten waarschijnlijk een licht verhoogd risico lopen op complicaties en/of een ernstiger ziekteverloop. Er zijn echter geen aanwijzingen voor een verhoogde kans om in kritieke toestand te komen of op sterfte.

Doorgaan met het lezen van “Dysautonomie en Corona: Vraag en antwoord door Dysautonomia International.”

Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)

15 november 201830 januari 2019 ~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

In het tweede deel van zijn uiteenzetting op Dysautonomia International’s jaarlijkse conferentie in juni 2018 bespreekt Prof. Raj een studie die hij met zijn team uitvoerde om het effect na te gaan van een zoutrijk dieet en verhoogde vochtinname bij posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).

Een verslag over het eerste deel van zijn uiteenzetting, over gynaecologische problemen bij POTS vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)”

Alleen.

17 oktober 201817 oktober 2018 ~ Olivia ~ Plaats een reactie

In het pre-POTS tijdperk, toen nog ging werken, vloekte ik soms eens binnensmonds wanneer ik ’s morgens mijn jas nog niet uit had, en mijn hele bureau al vol mensen stond. Tegenwoordig heb ik al een zeer sociale dag gehad wanneer ik ‘hallo’ en ‘dank u’ heb gezegd tegen de postbode die aanbelde met een pakje. Het contrast kon niet groter zijn. Ik ben overdag meestal alleen. En dat is dik tegen mijn zin.

Doorgaan met het lezen van “Alleen.”

“Dokter, weet u wat POTS is?”

8 oktober 20182 juli 2020 ~ Redactie ~ 1 reactie

Deze maand zamelen we geld in om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) onder de aandacht te brengen bij zorgverleners. Onze ervaring is dat de meeste zorgverleners geen weet hebben van POTS en de ernstige implicaties die de aandoening heeft voor de kwaliteit van leven. Niet alleen duurt het hierdoor meerdere jaren voordat iemand met orthostatische klachten de juiste diagnose en behandeling krijgt; de onbekendheid van POTS zorgt ook elders in de zorg nogal eens voor misverstanden. Vandaag delen we enkele schrijnende ervaringsverhalen, die duidelijk maken waarom kennis van POTS zo belangrijk is.

Onze boodschap deze maand is dan ook: sta (niet) stil bij POTS! Help jij mee POTS op de kaart te zetten? Sponsor een informatiepakket voor artsen!

43354248_10215742040176931_7111024476921266176_n

Doorgaan met het lezen van ““Dokter, weet u wat POTS is?””

Behandelmethoden voor POTS: hoe goed werken ze eigenlijk?

29 augustus 201830 januari 2019 ~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Medicijnen als fludrocortison, midodrine en propanolol: ze zijn inmiddels goed ingeburgerd ter behandeling van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). En ook leefstijlaanpassingen als veel drinken, extra veel zout innemen en het trainen van de conditie en beenspieren zijn tegenwoordig gangbare aanbevelingen bij POTS. Maar hoe effectief zijn deze interventies eigenlijk? Op welke basis wordt beslist wie welke behandeling krijgt? Kun je überhaupt voorspellen wat al dan niet zal werken voor jou?

Doorgaan met het lezen van “Behandelmethoden voor POTS: hoe goed werken ze eigenlijk?”

Acceptatie en wijsheid

28 augustus 201823 januari 2019 ~ gastblogger ~ Plaats een reactie

Als ik kijk naar de dagelijkse strijd die ik voer tegen mijn ziekte en al haar symptomen dan is de grootste strijd acceptatie.

Doorgaan met het lezen van “Acceptatie en wijsheid”

DysConf 2018. Deel 5: En verder…

1 juli 201830 januari 2019 ~ Wetenschapsredactie ~ 3 reacties

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 5: En verder…”

DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken

30 juni 201830 januari 2019 ~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken”