Tag: diagnose
Machteloos: gastblog van een moeder
Eén van de moeilijkste dingen bij het opvoeden van je kinderen, schrijft Louise in deze gastblog, is dat je ze moet loslaten. Bijna altijd sneller dan je zou willen. Maar sinds haar dochter getroffen werd door het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom bleek het nog moeilijker wanneer je kind ineens niét meer op eigen benen kan staan – letterlijk en figuurlijk.
Doorgaan met het lezen van “Machteloos: gastblog van een moeder”
Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt
Esmée is negentien jaar. Toen ze een paar weken geleden op woensdagavond naar bed ging, had ze nooit gedacht dat ze op donderdagochtend wakker zou worden met een chronische ziekte. “Toen de ambulance kwam, bleek dat ik met zitten en staan een pols boven de 180 had.”
Doorgaan met het lezen van “Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt”
Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!
Ziek zijn is al vervelend genoeg. Maar het onbegrip over POTS maakt het nog moeilijker dan het zou moeten zijn. In oktober vragen we daarom wereldwijd aandacht voor POTS en andere vormen van dysautonomie. DitisPOTS gaat onder andere twitteren, de pers opzoeken en een flyer ontwikkelen. Doe mee en sta (niet) stil bij POTS!
Doorgaan met het lezen van “Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!”
Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand
Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.
Doorgaan met het lezen van “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”
Te jong om ziek te zijn?
Nemen artsen en leken jonge vrouwen minder serieus als het gaat om ziekte en gezondheid? Het recent verschenen boek Invisible van Michele Lent Hirsch buigt zich over onder andere deze kwestie.
“Je bent nog jong, en gezond!”, roept de oudere man die me zojuist op joviale toon heeft berispt omdat ik zomaar languit op het stationsbankje ben gaan liggen, waardoor er voor mijn lief geen plek meer is. We zijn op weg naar de Waddeneilanden en hebben nog een lange reis voor de boeg. Toch ben ik al nu al uitgeput en duizelig. Zodra ik antwoord dat ik wel jong ben, maar niet gezond, draait zijn houding van joviaal naar ernstig, en daar ben ik blij om. Hij begint zelfs direct mee te denken wat ik ondanks mijn ziekte allemaal zou kunnen doen op Vlieland: zonnebaden in een duinpan, boottochtjes maken.
Niet weg te denken
Dit is POTS 