Het moment

Vertellen aan mensen dat je Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt is een kunst op zich. Dan heb ik het nog niet eens over de uitleg zelf, maar wel over het kiezen van het juiste moment. Je gooit de aankondiging van een chronische aandoening niet zomaar even losjes in een gesprekje met een vreemde over het weer en de lamentabele stiptheid van het openbaar vervoer. Je wacht op het juiste moment. Maar hoe herken je dat moment? En komt het ooit vanzelf? Of kun je zelf het moment creëren?

Verder lezen …
Advertenties

Marta’s boekentips

De dagen zijn kort en buiten is het guur. Prima omstandigheden om schaamteloos te verdwijnen in een stapel boeken. Hoewel ik me niet altijd even goed kan concentreren op de woorden – brain fog! – bieden boeken over ziek zijn me de troost en herkenning waar ik zo naar snak. In deze blog deel ik daarom mijn favoriete boeken over ziek-zijn.

Doorgaan met het lezen van “Marta’s boekentips”

DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.”