Slechte dagen

Soms zit het allemaal even tegen. Je begint je dag met frisse moed en eindigt halverwege de middag op de bank, gefrustreerd dat het wéér niet lukte. Je agenda staat voor de hele week gevuld met leuke afspraken, maar je hebt gewoonweg geen energie en moet voor de zoveelste keer afzeggen.

Iedereen heeft wel eens een slechte dag, maar als je POTS hebt is de eerste alinea misschien wel pijnlijk herkenbaar. Je hebt enorm veel plannen en ideeen en raakt gefrustreerd dat het allemaal niet loopt zoals je graag zou willen. Als het voelt alsof het altijd tegenzit en je niet goed weet hoe je hiermee om moet gaan is deze blog voor jou. Hier volgen 5 dingen die je misschien kunnen helpen.

Doorgaan met het lezen van “Slechte dagen”

Hoe POTS van mij een filmfanaat maakte

Sinds ik posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heb, vallen veel vormen van ontspanning voor mij af. Door de zwaartekrachtintolerantie kan ik niet meer klimmen of lange wandel- of fietstochten maken, door de geluidsintolerantie kan ik niet meer naar concerten, de kroeg of een restaurant, en door de warmte intolerantie kan ik niet meer naar de sauna of in hartje zomer picknicken of barbecueën. Een heleboel no can do’s dus. Ik zou mijn optimistische zelf echter niet zijn als ik niet op zoek was gegaan naar alternatieven die wel haalbaar zijn met de beperkingen van mijn “nieuwe ik”. Zo werd ik dankzij de POTS een echte filmfanaat.

Doorgaan met het lezen van “Hoe POTS van mij een filmfanaat maakte”

Waarom giraffen niet flauwvallen

Stel je voor dat je je hoofd wel honderd keer per dag in één seconde van op de grond vier meter omhoog zou moeten heffen. Het is de nachtmerrie van elke patiënt met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). En toch zijn er dapperen die het doen. Nee, we hebben het hier niet over rollercoaster-testers, maar over de giraf. Het zijn de kampioenen der zwaartekracht-overwinnaars. Maar hoe krijgen ze het toch voor mekaar om niet flauw te vallen of licht in het hoofd te worden?

Doorgaan met het lezen van “Waarom giraffen niet flauwvallen”

Het moment

Vertellen aan mensen dat je Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt is een kunst op zich. Dan heb ik het nog niet eens over de uitleg zelf, maar wel over het kiezen van het juiste moment. Je gooit de aankondiging van een chronische aandoening niet zomaar even losjes in een gesprekje met een vreemde over het weer en de lamentabele stiptheid van het openbaar vervoer. Je wacht op het juiste moment. Maar hoe herken je dat moment? En komt het ooit vanzelf? Of kun je zelf het moment creëren?

Verder lezen …

Goede voornemens & doelen stellen met POTS

Het is januari, dus je ontkomt er niet aan: iedereen is druk met goede voornemens. Stoppen met roken, gezonder eten of sporten: het lijkt misschien een ver-van-je-bed-show wanneer je posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt. Toch kan het stellen van concrete doelen juist voor POTSies heel zinvol zijn.

Doorgaan met het lezen van “Goede voornemens & doelen stellen met POTS”

Doktersangst

Zodra ik tegenover een arts zit, voel ik mij zo klein. Wanneer ik moet uitleggen wat het probleem is, wordt mijn hoofd wazig en ben ik mijn hele verhaal kwijt.

Doorgaan met het lezen van “Doktersangst”

Lezing: mijn lijf, mijn data.

“Patiënt is een aansteller”, las James in zijn dossier. In een lezing op een congres over zorginnovatie pleitte hij er dan ook voor dat patiënten moeiteloos hun dossier in moeten kunnen zien. James was door Health 2.0 als spreker gevraagd vanwege zijn dubbele achtergrond als ervaringsdeskundige met een chronische ziekte én zijn professionele kennis van ICT en privacywetgeving. We hopen dat het publiek, waaronder afgevaardigden van het ministerie van VWS, zijn belangrijke boodschap ter harte heeft genomen.

Doorgaan met het lezen van “Lezing: mijn lijf, mijn data.”

Superdagen

Af en toe is er zo’n dag dat mijn lijf zichzelf heel even lijkt te herpakken. Ik voel het gewoonlijk al bij het opstaan. De wereld draait wat minder onvoorspelbaar dan normaal, de zoem in mijn hoofd is stiller en ik heb de deurpost niet nodig om me aan vast te houden onderweg naar het toilet. Ik noem ze superdagen.

Doorgaan met het lezen van “Superdagen”

Studeren met POTS

Studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)…. Kan dat eigenlijk wel? Is dat niet onmogelijk zwaar? Wat voor voorzieningen kun je aanvragen, en bij wie? Ruim een jaar geleden begonnen DitisPOTS’er Freya en gastblogger Paulien beide na een lang ziekbed weer met studeren. In dit artikel bespreken ze wat er allemaal bij komt kijken als je de studie (weer) wilt oppakken met POTS, en hoe zij hun dagelijks leven als student met een functiebeperking vormgeven.

Doorgaan met het lezen van “Studeren met POTS”

Verhuizen naar een toegankelijke woning

James woonde in een huis vol afstapjes, opstapjes en trappetjes, totdat hij kortgeleden naar een toegankelijke woning verhuisde. In deze blog vertelt hij hoe hij dat heeft aangepakt en geeft hij tips om je huis toegankelijker en posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)-vriendelijker te maken.

Ik heb altijd ontoegankelijk gewoond. Het huis waar ik met mijn ouders woonde, stamt uit 1886. Alles is ongelijk: afstapjes, opstapjes, trappetjes… zelfs mijn rolstoel kwam niet makkelijk binnen. Dit moest anders, besefte ik redelijk snel nadat ik een rolstoel had gekregen. Aangezien ik er ook de leeftijd voor had, ging ik me maar eens oriënteren op een eigen huis. Afgelopen maand ben ik inderdaad verhuisd.

Doorgaan met het lezen van “Verhuizen naar een toegankelijke woning”