Wij en onze missie

Wij zijn schrijver, journalist, wetenschapper, fotograaf en fysiotherapeut. We komen uit Vlaanderen en Nederland. Allemaal leven we met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS), orthostatische hypotensie (OH) of een andere vorm van orthostatische intolerantie (OI). En allemaal willen we onze talenten en kennis inzetten om POTS, OH en OI beter op de kaart te zetten.

Niet zeldzaam

Spreek je over diabetes, astma of reuma, dan weet iedereen waar je het over hebt. Maar noem je het woord POTS, dan verschijnt er een groot vraagteken boven het hoofd van je gesprekspartner. Zal wel iets zeldzaams zijn, denkt hij of zij dan. Maar POTS komt naar schatting vaker voor dan de ziekte van Parkinson, waar bijna iedereen wel van gehoord heeft.

‘Mooi laag’

Orthostatische hypotensie (OH) is bekender dan POTS, maar artsen denken nog te vaak dat het alleen bij ouderen voorkomt. Ook onderschatten ze vaak de ernst van deze aandoening. Zo hoort één van onze bloggers, die door OH in een rolstoel zit, regelmatig van artsen dat haar bloeddruk ‘zo mooi laag’ is.

Late diagnose

De onbekendheid van POTS en OH heeft veel impact op onze levens. Vaak krijgen we pas na jaren de juiste diagnose, en ontberen we al die tijd de juiste behandeling. En niet zelden is het de patiënt in plaats van de arts die de diagnose suggereert. Pas als je actief op onderzoek bent gegaan, Engelse teksten hebt ontcijferd en assertief genoeg bent geweest om je artsen te overtuigen, krijg je de kans op een beter leven. Dat moet natuurlijk anders!

We willen meer

Met ons platform willen wij mede-POTSies en OH’ers voorzien van betrouwbare info, handige lifehacks en een gevoel van herkenning. Maar we willen ook duidelijk maken door hoeveel hoepels je moet springen om eindelijk de juiste behandeling te krijgen. We willen dat onze vrienden en familieleden precies snappen wat er in ons lichaam gebeurt als wij gaan staan. En we willen dat de woorden POTS en OH zo normaal worden dat iedereen ze kent. Zodat niemand ooit nog aan z’n eigen huisarts hoeft uit te leggen wat het is.

Advertenties