< Vorige pagina Volgende pagina >
Een chronische ziekte hebben is geen kattenpis, zeker niet als de aandoening onbekend en onzichtbaar, maar toch sterk invaliderend is zoals bij posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) of orthostatische hypotensie (OH).
Vragen waar patiënten tegenaan lopen:
- Hoe verdeel ik mijn spaarzame energie over de dag?
- Hoe vermijd ik het om te staan en overeind te zijn, maar kan ik toch koken, douchen, tandenpoetsen en het huis uit?
- Hoe maak ik mijn leven zinvol ondanks mijn beperkingen?
- Kan ik nog werken of studeren nu ik ziek ben, en zo ja, hoe?
- Hoe leg ik vrienden, familie en collega’s uit wat er aan de hand is?
- Hoe ga ik om met het rouwproces? Hoe verwerk ik het verlies van mijn gezondheid?
- Hoe ga ik om met onbegrip of vervelende reacties?
- Hoe ga ik om met de financiele consequenties van ziek zijn?
Ook partners, ouders en kinderen van een dysautonomie-patiënt moeten wennen aan de nieuwe situatie. Zij kunnen ook te maken krijgen met overbelasting.
Ondersteuning bij deze vragen vinden patiënten en hun naasten onder andere hier:
- Lotgenotengroepen voor patiënten. Tot nu toe kennen wij alleen online lotgenotengroepen, met name op facebook en zowel Nederlands- als Engelstalig. De facebookgroepen vind je als je zoekt op bv. de trefwoorden ‘POTS’, ‘Orthostatic Hypotension’ en ‘Dysautonomie’.
- Een ergotherapeut kan je helpen met het verdelen van energie over de dag, het vinden van alternatieve manieren om b.v. te koken, te douchen en te tandenpoetsen, en bij het beslissen over en aanvragen van hulpmiddelen zoals een opvouwbaar krukje, een rollator of een rolstoel. Soms kunnen ergotherapeuten ook de mantelzorger ondersteunen. Meer info: NL, BE.
- Een psycholoog, coach of praktijkondersteuner van de huisarts kan steun bieden bij het emotionele gedeelte.
- Er bestaan verschillende zelfhulpboeken over het omgaan met (onzichtbare) chronische ziekte.
- Bij verschillende officiele instanties kun je een verzoek indienen voor hulpmiddelen en andere vormen van ondersteuning. Een onafhankelijke cliëntondersteuner (Nederland) of de maatschappelijk werker van je ziekenfonds (België) kan helpen bij de aanvraag. Ook ergotherapeuten zijn vaak van onschatbare waarde bij deze procedure. Meer info over deze overheidsregelingen vind je op de website van Regelhulp (Nederland) of de Sociale Zekerheid (België).
- Kun je door POTS of OH minder of niet meer werken of studeren, dan heb je misschien recht op een uitkering. Heb je hulp of ondersteuning nodig om te kunnen werken of studeren, dan zijn hier soms ook regelingen voor, denk aan coaching, hulpmiddelen of vervoer naar je werk. In Nederland kun je hiervoor terecht bij het UWV of bij je gemeente.
Dit is POTS 