Als we alles over posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en aanverwanten zouden uitleggen, kwamen we nooit meer aan bloggen toe. Terwijl deze site juist draait om onze persoonlijke ervaringen met deze aandoeningen. Gelukkig is er ook buiten deze website een schat aan informatie te vinden.
Organisaties en informatieve sites
- Dysautonomia International: dé internationale belangenorganisatie. Hier vind je een schat aan betrouwbare informatie. Bekijk vooral ook hun uitgebreide infobrochure over diagnose en behandeling. (Engelstalig; POTS, OH en andere vormen van dysautonomie).
- POTS UK: betrouwbare informatie van samenwerkende Britse artsen en patiënten. Vergeet niet hun folder voor huisartsen te printen als je voor het eerst naar je huisarts gaat. (Engelstalig; POTS)
- POTS Info, wetenschappelijk verantwoorde informatie over POTS in het Nederlands
Blogs
- The Mighty is een Engelstalig blognetwerk over chronische ziekte, beperking en psychische kwetsbaarheid. Lees er o.a. blogs over POTS, Neurocardiogenic Syncope en dysautonomie.
- POTS & Spoons, comic over ‘POTS problems’. (Engelstalig)
Video
- Video-archief van Dysautonomia International. Zowel toegankelijke korte filmpjes als wetenschappelijke presentaties. (Engelstalig; POTS, OH en andere vormen van dysautonomie)
Audio
- POTScast, een podcast over POTS (Engelstalig; POTS)
- In Sickness + In Health, een podcast over het vinden van je weg als met een chronische ziekte. De host heeft zelf POTS en wijdde daarom de eerste 7 afleveringen aan POTS en dysautonomie, bijvoorbeeld dit interview met Lauren Stiles. (Engelstalig)
Wetenschappelijk
Hieronder vind je een aantal wetenschappelijke artikelen van vooraanstaande deskundigen op POTS en OH-gebied. Onthoud dat je arts of specialist opgeleid is om dergelijke artikelen te lezen. Aarzel dus niet om ze mee te nemen bij afspraken, zelfs als je zelf moeite hebt om ze te lezen of te begrijpen.
Over POTS en OH:
- Sheldon, R.S. et al. (2015). 2015 Heart Rhythm Society Expert Consensus Statement on the Diagnosis and Treatment of Postural Tachycardia Syndrome, Inappropriate Sinus Tachycardia, and Vasovagal Syncope. Heart Rhytm Society 12 (6), e41–e63.
Deze consensus statement bundelt de inzichten en definities waarover zowat alle experts het in 2015 eens waren. Zowel criteria als diagnose en behandeling komen erin aan bod.
Over POTS:
- In december 2018 verscheen een speciale uitgave over POTS in het vaktijdschrift ‘Autonomic Neuroscience: Basic & Clinical’. De uitgave is een verzameling van artikelen, geschreven door experts ter zake, over een brede waaier aan aspecten die bij POTS horen. Er zijn artikelen over diagnose, prognose, medicatie, maar ook over individuele symptomen zoals vermoeidheid, maag-darm-klachten, MCAS, slaapstoornissen, enzovoort. De volledige uitgave is gratis beschikbaar.
- Arnold, A.C., Ng, J. & Raj, S.R. (2018). Postural tachycardia syndrome – Diagnosis, physiology, and prognosis. Autonomic Neuroscience: Basic and Clinical, 215, 3-11.
Een toegankelijk overzichtsartikel uit voorgenoemde speciale uitgave over Diagnose, Pathofysiologie en Prognose bij POTS. Een goed artikel om mee te nemen naar een arts die POTS (nog) niet kent, maar bereid is er iets over te leren. - Jones, P.K., Shaw, B.H. & Raj, S.R. (2016). Clinical challenges in the diagnosis and management of postural tachycardia syndrome. Practical Neurology,16(6), 431-438.
Deze review zet de belangrijkste kennis over POTS op een rij. Het levert een goede basis voor het herkennen en begrijpen van klachtenpatronen en behandelmethodes. - Benrud-Larson, L.M. et al. (2002). Quality of Life in Patients With Postural Tachycardia Syndrome. Mayo Clin Proc 77, 531-537.
In dit onderzoek van het Amerikaanse ziekenhuis Mayo Clinic werd vastgesteld dat POTS de kwaliteit van leven aanzienlijk vermindert. Daarin is POTS vergelijkbaar met chronische ziektes als COPD en hartfalen. Het is een belangrijk artikel voor artsen die moeten oordelen over arbeidsgeschiktheid bijvoorbeeld. - McDonald, C. et al. (2017). Postural tachycardia syndrome is associated with significant symptoms and functional impairment predominantly affecting young women: a UK perspective.
Over Orthostatische Hypotensie:
- Ricci, F., De Caterina, R. & Fedorowski, A. (2015). Orthostatic Hypotension: Epidemiology, Prognosis, and Treatment. Journal of the American College of Cardiology, 66(7), 848-860.
Overzichtsartikel: hoe vaak komt OH voor, hoe wordt het gedefinieerd, wat is de prognose en hoe kun je het het beste behandelen?
Dit is POTS 