In het water klopt alles even

Marta zat een tijdlang in een rotsituatie: ze had geen goede rolstoel, en zoveel last van haar POTS-klachten dat ze nauwelijks zelfstandig de deur uit kon. Maar in het water, als ze ging zwemmen, voelde het heel even alsof alles vanzelf ging. “Ik weet niet waar ik heen moet maar ik ga. Heen en weer, een andere weg is er niet.”

Het is het enige moment in de week dat alles even vanzelf lijkt te gaan. Het komt pas als ik in het water lig. Al het andere eromheen is hetzelfde gedoe als altijd. Het gedoe en het gezeur en het gezeik. Alle vragen. Al het geregel en gereken en geplan. De regiotaxi die ik op tijd moet aanvragen. Het juiste adres invoeren, het juiste tijdstip van vertrek instellen, rekening houden met een half uur speling: een kwartier vóór en een kwartier ná de tijd die ik invoer. De spullen die ik moet pakken. Badpak, handdoek en slippers, maar ook steunkousen die nog aan te trekken zijn met klamme benen, mijn opvouwbare voetenbankje en een boek met een plastic tas eromheen voor als ik te vroeg word afgezet of te laat terug word opgehaald.

Doorgaan met het lezen van “In het water klopt alles even”

Advertenties

10 nummers voor de POTS playlist

Waar haal jij kracht uit als je op slechte dagen met de heftige symptomen van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) moet dealen? Als er vanuit je (gezonde) omgeving weinig begrip is voor waar je op zware POTS-dagen doorheen gaat, kun je steun putten uit muziek. Muziek kan je ook net dat extra zetje geven om door te gaan met het roeien of om nog even wat extra reps te doen bij je pilates of leg press. In dit artikel een playlist met 10 nummers op een rij die goed vertalen hoe het voelt om POTS te hebben, of je kracht bieden om ondanks de symptomen door te gaan.

music

Doorgaan met het lezen van “10 nummers voor de POTS playlist”

Hoe POTS van mij een filmfanaat maakte

Sinds ik posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heb, vallen veel vormen van ontspanning voor mij af. Door de zwaartekrachtintolerantie kan ik niet meer klimmen of lange wandel- of fietstochten maken, door de geluidsintolerantie kan ik niet meer naar concerten, de kroeg of een restaurant, en door de warmte intolerantie kan ik niet meer naar de sauna of in hartje zomer picknicken of barbecueën. Een heleboel no can do’s dus. Ik zou mijn optimistische zelf echter niet zijn als ik niet op zoek was gegaan naar alternatieven die wel haalbaar zijn met de beperkingen van mijn “nieuwe ik”. Zo werd ik dankzij de POTS een echte filmfanaat.

Doorgaan met het lezen van “Hoe POTS van mij een filmfanaat maakte”

Het moment

Vertellen aan mensen dat je Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt is een kunst op zich. Dan heb ik het nog niet eens over de uitleg zelf, maar wel over het kiezen van het juiste moment. Je gooit de aankondiging van een chronische aandoening niet zomaar even losjes in een gesprekje met een vreemde over het weer en de lamentabele stiptheid van het openbaar vervoer. Je wacht op het juiste moment. Maar hoe herken je dat moment? En komt het ooit vanzelf? Of kun je zelf het moment creëren?

Verder lezen …

Goede voornemens & doelen stellen met POTS

Het is januari, dus je ontkomt er niet aan: iedereen is druk met goede voornemens. Stoppen met roken, gezonder eten of sporten: het lijkt misschien een ver-van-je-bed-show wanneer je posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt. Toch kan het stellen van concrete doelen juist voor POTSies heel zinvol zijn.

Doorgaan met het lezen van “Goede voornemens & doelen stellen met POTS”

Doktersangst

Zodra ik tegenover een arts zit, voel ik mij zo klein. Wanneer ik moet uitleggen wat het probleem is, wordt mijn hoofd wazig en ben ik mijn hele verhaal kwijt.

Doorgaan met het lezen van “Doktersangst”

Studeren met POTS

Studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)…. Kan dat eigenlijk wel? Is dat niet onmogelijk zwaar? Wat voor voorzieningen kun je aanvragen, en bij wie? Ruim een jaar geleden begonnen DitisPOTS’er Freya en gastblogger Paulien beide na een lang ziekbed weer met studeren. In dit artikel bespreken ze wat er allemaal bij komt kijken als je de studie (weer) wilt oppakken met POTS, en hoe zij hun dagelijks leven als student met een functiebeperking vormgeven.

Doorgaan met het lezen van “Studeren met POTS”

Verhuizen naar een toegankelijke woning

James woonde in een huis vol afstapjes, opstapjes en trappetjes, totdat hij kortgeleden naar een toegankelijke woning verhuisde. In deze blog vertelt hij hoe hij dat heeft aangepakt en geeft hij tips om je huis toegankelijker en posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)-vriendelijker te maken.

Ik heb altijd ontoegankelijk gewoond. Het huis waar ik met mijn ouders woonde, stamt uit 1886. Alles is ongelijk: afstapjes, opstapjes, trappetjes… zelfs mijn rolstoel kwam niet makkelijk binnen. Dit moest anders, besefte ik redelijk snel nadat ik een rolstoel had gekregen. Aangezien ik er ook de leeftijd voor had, ging ik me maar eens oriënteren op een eigen huis. Afgelopen maand ben ik inderdaad verhuisd.

Doorgaan met het lezen van “Verhuizen naar een toegankelijke woning”

Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)

In het tweede deel van zijn uiteenzetting op Dysautonomia International’s jaarlijkse conferentie in juni 2018 bespreekt Prof. Raj een studie die hij met zijn team uitvoerde om het effect na te gaan van een zoutrijk dieet en verhoogde vochtinname bij posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).

Een verslag over het eerste deel van zijn uiteenzetting, over gynaecologische problemen bij POTS vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)”

Komt een POTSie bij de tandarts…

Sinds ik posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heb, zijn vele voor anderen vanzelfsprekende dingen een uitdaging geworden. De tandarts is daar één van. Waar ik vroeger wel eens in slaap viel terwijl er in mijn mond geboord werd, geeft een tandartsbezoek nu meer spanning en sensatie dan de gemiddelde Six Flags achtbaan (al denk ik niet dat ik daar veel beter op zou reageren). Het begint al met de wannabe kanteltafeltest wanneer de tandarts de stoel naar beneden zet en wordt er daarna niet beter op: door de overdosis aan indringende hoge geluiden en fel licht moet ik vaak wel 2 dagen bijkomen van een tandartsbehandeling. Toch zul je er niet aan ontkomen af en toe je gebit te laten nakijken… Na 2 jaar POTS en diverse tandartsbezoeken heb ik wat trucs ontdekt die een tandartsbezoek draaglijker maken. In dit artikel zet ik ze voor je op een rij.

dentist

Doorgaan met het lezen van “Komt een POTSie bij de tandarts…”