Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)

In het tweede deel van zijn uiteenzetting op Dysautonomia International’s jaarlijkse conferentie in juni 2018 bespreekt Prof. Raj een studie die hij met zijn team uitvoerde om het effect na te gaan van een zoutrijk dieet en verhoogde vochtinname bij posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).

Een verslag over het eerste deel van zijn uiteenzetting, over gynaecologische problemen bij POTS vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)”

Advertenties

Komt een POTSie bij de tandarts…

Sinds ik posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heb, zijn vele voor anderen vanzelfsprekende dingen een uitdaging geworden. De tandarts is daar één van. Waar ik vroeger wel eens in slaap viel terwijl er in mijn mond geboord werd, geeft een tandartsbezoek nu meer spanning en sensatie dan de gemiddelde Six Flags achtbaan (al denk ik niet dat ik daar veel beter op zou reageren). Het begint al met de wannabe kanteltafeltest wanneer de tandarts de stoel naar beneden zet en wordt er daarna niet beter op: door de overdosis aan indringende hoge geluiden en fel licht moet ik vaak wel 2 dagen bijkomen van een tandartsbehandeling. Toch zul je er niet aan ontkomen af en toe je gebit te laten nakijken… Na 2 jaar POTS en diverse tandartsbezoeken heb ik wat trucs ontdekt die een tandartsbezoek draaglijker maken. In dit artikel zet ik ze voor je op een rij.

dentist

Doorgaan met het lezen van “Komt een POTSie bij de tandarts…”

Vier uur zittijd per dag (gastblog)

Wesley van Spronsen is 34 jaar oud en heeft inmiddels meer dan zeven jaar POTS. Vier tot zes uur per dag kan hij zitten, de rest van de tijd moet hij liggen. Dit levert natuurlijk een flinke beperking op. Gelukkig heeft Wesley uitstekend geleerd hoe hij toch zoveel mogelijk uit het leven kan halen. In deze gastblog deelt hij zijn strategieën.

Doorgaan met het lezen van “Vier uur zittijd per dag (gastblog)”

Parttime rolstoelgebruikers bestaan!

Twitteraars hebben het misschien al eens voorbij zien komen: de hashtag #ambulatorywheelchairusersexist, oftewel ‘parttime rolstoelgebruikers bestaan’. Afgelopen maanden was de hashtag regelmatig trending. En dat is maar goed ook. Want er is niets bijzonders aan wanneer een rolstoelgebruiker opstaat uit zijn of haar stoel, en het wordt tijd dat iedereen dat begrijpt.

rolstoel_crop
Mijn rolstoel. Mijn vrijheid!

Doorgaan met het lezen van “Parttime rolstoelgebruikers bestaan!”

Gastblog: Paulien over POTS en beweging

Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en beweging. Soms gaat het goed samen, soms juist niet. Dat het één invloed heeft op het ander is wel duidelijk. Soms een positieve invloed, soms een negatieve invloed. In deze gastblog vertelt Paulien over haar ervaringen van bewegen met POTS. Daarvoor is het trouwens wel belangrijk om te weten dat beweging (op de goede manier) bij haar bevorderlijk werkt, maar dat dit niet voor alle POTSies geldt. Goed, het woord is aan Paulien!

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: Paulien over POTS en beweging”

Mag ik een zitplaats?-kaartjes

Nood aan een zitplaats maar geen zin of energie om een lange uitleg af te steken? Gebruik dan  de handige DitisPOTS mag-ik-een-zitplaats-kaartjes! We maakten verschillende versies voor diverse vormen van orthostatische intolerantie en voor gebruik in verschillende situaties. Je kunt ze downloaden en zelf printen of laten drukken. 

Doorgaan met het lezen van “Mag ik een zitplaats?-kaartjes”

Beat the Heat! 13 tips om de warmte te overleven

Hoewel veel mensen blij worden van het warme weer, is het voor POTSies vooral zwaar: door de warmte verwijden de bloedvaten, waardoor de bloedcirculatie (nog) minder is dan normaal. Warmte-intolerantie is dan ook een bekend symptoom van POTS. We zijn daarin trouwens niet de enige. Vaak wordt gedacht dat alle mensen met chronische ziekten zich beter voelen bij warmte, maar wist je dat mensen met neurologische aandoeningen zoals MS of hersenletsel ook last hebben van warmte-intolerantie? (bron)

Gelukkig zijn we anno 2018 niet meer volledig overgeleverd aan de weergoden, daarom bij deze een lijstje met tips hoe jij de warmte draaglijker kunt maken!

Doorgaan met het lezen van “Beat the Heat! 13 tips om de warmte te overleven”

Ai… Daar is de hooikoorts weer!

Samen met de eerste mooie, warme dagen is ook voor velen de hooikoorts daar weer. Voor veel POTSies betekent dat niet alleen kriebelende ogen en een lopende neus, maar ook een aanzienlijke toename van hun POTS klachten. Duizeligheid en moeite met staan verergeren. En ook het hart heeft moeite zichzelf in bedwang te houden. Maar hoe komt dat eigenlijk? En wat kan je eraan doen?

Doorgaan met het lezen van “Ai… Daar is de hooikoorts weer!”

De schreeuwende stress van het staan

Als ik iets lastig vind aan POTS, is het de invloed die het heeft op mijn stress-systeem. Van een zachtaardig persoon verander ik in een snauwend monster als ik sta. Nogal wiedes, want zoals je honger en dorst niet kunt negeren, kan een POTSie niet staan zonder een lijf dat het uitschreeuwt van de stress.

Stress

Bij het woord ‘stress’ denken we al snel aan psychologische stress. Aan piekeren, geïrriteerd zijn, op je tandvlees lopen. Als iemand ‘in de stress schiet’ denken we dat ze een deadline moet halen of dat hij op ziet tegen het regelen van de vakantie.

Doorgaan met het lezen van “De schreeuwende stress van het staan”

POTS-vriendelijke uitjes

Je ligt op de bank en je verveelt je. De muren van je slaap- of woonkamer komen op je af en je wereld is veel te klein geworden. Je bent het zat. Je wil eropuit! Maar hoe? DitisPOTS geeft raad.

Och, waren wij mensen maar nooit op het idee gekomen om op twee benen te gaan lopen. Maar het is zoals het is: de wereld is ingericht op mensen die minuten- of zelfs urenlang overeind kunnen staan, die met hun benen naar beneden kunnen zitten en zonder buiten adem te raken kilometers kunnen lopen. Die kunnen slenteren zonder verlangen naar een stoel. Langs winkelrekken of schilderijen kunnen kuieren zonder de neiging om op de grond te willen gaan liggen. Maar heus, ook wij kunnen best wel eens iets leuks doen.

Doorgaan met het lezen van “POTS-vriendelijke uitjes”