DysConf 2018. Deel 1: Is POTS een auto-immuunziekte?

Afgelopen weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 1: Is POTS een auto-immuunziekte?”

ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.

Op 19 juni ondertekenden meer dan 90 internationale ME/CVS onderzoekers en clinici een open brief naar The Lancet. Ze vragen het vakblad om een heranalyse van de data van het PACE-onderzoek, een slecht uitgevoerde studie met een grote invloed op het ten onrechte psychologiseren van ME/CVS. De PACE-studie wordt nog steeds gebruikt ter verantwoording voor behandelingen waarvan intussen is aangetoond dat ze niet werken of zelfs schadelijk kunnen zijn. Aangezien er een overlap is in de patiëntenpopulaties van POTS en ME/CVS is deze brief ook voor veel POTSies een belangrijke ontwikkeling in de strijd voor een goede behandeling. Doorgaan met het lezen van “ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.”

Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.

patientendagOp 30 september 2018 vindt er in Gent een patiëntendag plaats ter gelegenheid van het Internationaal Symposium over de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS). Patiënten kunnen er elkaar ontmoeten, horen er wetenschappelijke inzichten en krijgen de kans vragen te stellen aan lokale en internationale specialisten. Er komen zowel Belgische als Internationale sprekers aan bod. Dr. Hakim zal er spreken over vermoeidheid en posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). 

Doorgaan met het lezen van “Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.”

Wapen je tegen teken.

Nu de zomer in het land is, trekken we weer massaal naar buiten. Een picknick in de schaduw van een boom, met een boekje in het park, of gewoon luieren in het koele gras, POTS-vriendelijke activiteiten genoeg. Maar met de zwoele temperaturen zijn ook de teken terug actief. Die kunnen drager zijn van ziekteverwekkende bacteriën. Ze veroorzaken ziekten als Lyme en Bartonella. Maar wist je dat ze in zeldzame gevallen ook dysautonomie kunnen uitlokken? 

Doorgaan met het lezen van “Wapen je tegen teken.”

Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand

Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.

Doorgaan met het lezen van “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”

Beat the Heat! 13 tips om de warmte te overleven

Hoewel veel mensen blij worden van het warme weer, is het voor POTSies vooral zwaar: door de warmte verwijden de bloedvaten, waardoor de bloedcirculatie (nog) minder is dan normaal. Warmte-intolerantie is dan ook een bekend symptoom van posturaal orthostatich tachycardie syndroom (POTS). We zijn daarin trouwens niet de enige. Vaak wordt gedacht dat alle mensen met chronische ziekten zich beter voelen bij warmte, maar wist je dat mensen met neurologische aandoeningen zoals MS of hersenletsel ook last hebben van warmte-intolerantie? (bron)

Gelukkig zijn we anno 2018 niet meer volledig overgeleverd aan de weergoden, daarom bij deze een lijstje met tips hoe jij de warmte draaglijker kunt maken!

Doorgaan met het lezen van “Beat the Heat! 13 tips om de warmte te overleven”

Ai… Daar is de hooikoorts weer!

Samen met de eerste mooie, warme dagen is ook voor velen de hooikoorts daar weer. Voor veel POTSies betekent dat niet alleen kriebelende ogen en een lopende neus, maar ook een aanzienlijke toename van hun POTS klachten. Duizeligheid en moeite met staan verergeren. En ook het hart heeft moeite zichzelf in bedwang te houden. Maar hoe komt dat eigenlijk? En wat kan je eraan doen?

Doorgaan met het lezen van “Ai… Daar is de hooikoorts weer!”

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Op de ditisPOTS Facebook pagina was het al te lezen: het allereerste Europese EDS congres vond afgelopen weekend plaats in Maastricht. Deze congressen zijn normaal gesproken bijna allemaal in de Verenigde Staten, een afstand die voor mijn lichaam én mijn portemonnee moeilijk te overbruggen is. Dolblij kocht ik dan ook meteen bij de bekendmaking van het congres een kaartje.

Doorgaan met het lezen van “Nieuwe ronde, nieuwe kansen”