Categorie: Actualiteit

Jonge singer-songwriter Mikki de Jager brengt unieke debuut EP uit

~ Redactie ~ Plaats een reactie

Op 29 januari 2021 brengt de 19 jarige singer-songwriter Mikki de Jager, uit Geleen, haar eerste EP “Soldier’s heart” uit. Op deze EP bezingt zij haar verhaal over de ziekte POTS, waar Mikki drie jaar geleden plotseling mee geconfronteerd werd.

Al geruime tijd was Mikki bezig met zingen en gitaar spelen. Ze bracht regelmatig een cover op YouTube uit – tot zij 3 jaar geleden plotseling ziek werd. Binnen zeer korte tijd kon ze haast niets meer. Na onderzoek bleek zij POTS te hebben: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. POTS is een dysfunctie van het autonome zenuwsysteem dat alle onwillekeurige lichaamsfuncties aanstuurt.

Doorgaan met het lezen van “Jonge singer-songwriter Mikki de Jager brengt unieke debuut EP uit”
Advertentie

Dysautonomie en Corona: Vraag en antwoord door Dysautonomia International.

~ Redactie ~ Plaats een reactie

Veel POTS-patienten maken zich zorgen over het coronavirus (COVID-19) en vragen zich af of ze extra risico lopen op besmetting en complicaties. Gisteren hield Dysautonomia International een vraag-en-antwoord online seminarie. De conclusie hiervan is dat POTS-patiënten waarschijnlijk een licht verhoogd risico lopen op complicaties en/of een ernstiger ziekteverloop. Er zijn echter geen aanwijzingen voor een verhoogde kans om in kritieke toestand te komen of op sterfte.

Doorgaan met het lezen van “Dysautonomie en Corona: Vraag en antwoord door Dysautonomia International.”

NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!

~ Redactie ~ 2 reacties

In oktober vorig jaar zamelden we geld in om een informatiepakket over POTS voor huisartsen te ontwikkelen. En nu is het eindelijk zover: de folder voor patiënten en de informatiebrochure zijn klaar! Help jij ons de pakketten te verspreiden? Zo weten Belgische en Nederlandse huisartsen alvast wat POTS is.

Doorgaan met het lezen van “NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!”

#mijnweekmetPOTS

~ James ~ Plaats een reactie

De afgelopen week namen een aantal POTSies de wereld mee in hun leven met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). Onder de hashtag #mijnweekmetPOTS deelden zij hun leven met POTS, de ups, en de downs. Hierbij een overzichtje met een aantal tweets, als een soort hoogtepunten van #mijnweekmetPOTS. Ook tweeten? Dit kan! Leuk als je het ons even laat weten, als je begint, dan zorgen wij voor een podium doormiddel van retweets, en aandacht op onze Twitterpagina!

Doorgaan met het lezen van “#mijnweekmetPOTS”

“Dokter, weet u wat POTS is?”

~ Redactie ~ 1 reactie

Deze maand zamelen we geld in om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) onder de aandacht te brengen bij zorgverleners. Onze ervaring is dat de meeste zorgverleners geen weet hebben van POTS en de ernstige implicaties die de aandoening heeft voor de kwaliteit van leven. Niet alleen duurt het hierdoor meerdere jaren voordat iemand met orthostatische klachten de juiste diagnose en behandeling krijgt; de onbekendheid van POTS zorgt ook elders in de zorg nogal eens voor misverstanden. Vandaag delen we enkele schrijnende ervaringsverhalen, die duidelijk maken waarom kennis van POTS zo belangrijk is.

Onze boodschap deze maand is dan ook: sta (niet) stil bij POTS! Help jij mee POTS op de kaart te zetten? Sponsor een informatiepakket voor artsen!

43354248_10215742040176931_7111024476921266176_n

Doorgaan met het lezen van ““Dokter, weet u wat POTS is?””

Oktober is Dysautonomia Awareness Month!

~ Redactie ~ Plaats een reactie

Het is oktober, en dat betekent dat de internationale Dysautonomia Awareness Month van start is gegaan! Je zal deze maand extra veel van ons horen. Maar ook jij kunt helpen om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) op de kaart te zetten.

Wij van Dit is POTS zitten uiteraard niet stil deze maand. We gaan ons best doen om op zoveel mogelijk verschillende manieren aandacht te trekken voor POTS. Zo hebben we al een persbericht voor landelijke en regionale media de deur uit gedaan, en zullen we elke dag een blog, tip of weetje over POTS delen. Hou onze website en sociale mediakanalen in de gaten deze maand!

Doorgaan met het lezen van “Oktober is Dysautonomia Awareness Month!”

Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!

~ Redactie ~ Plaats een reactie

Ziek zijn is al vervelend genoeg. Maar het onbegrip over POTS maakt het nog moeilijker dan het zou moeten zijn. In oktober vragen we daarom wereldwijd aandacht voor POTS en andere vormen van dysautonomie. DitisPOTS gaat onder andere twitteren, de pers opzoeken en een flyer ontwikkelen. Doe mee en sta (niet) stil bij POTS!

Doorgaan met het lezen van “Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!”

DysConf 2018. Deel 5: En verder…

~ Wetenschapsredactie ~ 3 reacties

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 5: En verder…”

DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken

~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken”

DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.

~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.”