Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)

In het tweede deel van zijn uiteenzetting op Dysautonomia International’s jaarlijkse conferentie in juni 2018 bespreekt Prof. Raj een studie die hij met zijn team uitvoerde om het effect na te gaan van een zoutrijk dieet en verhoogde vochtinname bij posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).

Een verslag over het eerste deel van zijn uiteenzetting, over gynaecologische problemen bij POTS vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)”

Advertenties

Vier uur zittijd per dag (gastblog)

Wesley van Spronsen is 34 jaar oud en heeft inmiddels meer dan zeven jaar POTS. Vier tot zes uur per dag kan hij zitten, de rest van de tijd moet hij liggen. Dit levert natuurlijk een flinke beperking op. Gelukkig heeft Wesley uitstekend geleerd hoe hij toch zoveel mogelijk uit het leven kan halen. In deze gastblog deelt hij zijn strategieën.

Doorgaan met het lezen van “Vier uur zittijd per dag (gastblog)”

Gastblog: Paulien over POTS en beweging

Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en beweging. Soms gaat het goed samen, soms juist niet. Dat het één invloed heeft op het ander is wel duidelijk. Soms een positieve invloed, soms een negatieve invloed. In deze gastblog vertelt Paulien over haar ervaringen van bewegen met POTS. Daarvoor is het trouwens wel belangrijk om te weten dat beweging (op de goede manier) bij haar bevorderlijk werkt, maar dat dit niet voor alle POTSies geldt. Goed, het woord is aan Paulien!

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: Paulien over POTS en beweging”

Behandelmethoden voor POTS: hoe goed werken ze eigenlijk?

Medicijnen als fludrocortison, midodrine en propanolol: ze zijn inmiddels goed ingeburgerd ter behandeling van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). En ook leefstijlaanpassingen als veel drinken, extra veel zout innemen en het trainen van de conditie en beenspieren zijn tegenwoordig gangbare aanbevelingen bij POTS. Maar hoe effectief zijn deze interventies eigenlijk? Op welke basis wordt beslist wie welke behandeling krijgt? Kun je überhaupt voorspellen wat al dan niet zal werken voor jou?

Doorgaan met het lezen van “Behandelmethoden voor POTS: hoe goed werken ze eigenlijk?”

DysConf 2018. Deel 2: Behandeling.

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 2: Behandeling.”

Hoe POTS mijn leven veranderde

Al jaren kwakkelde ik met vage klachten. Klachten die steeds ernstiger werden. Totdat de klachten niet meer vaag waren, maar overduidelijk. Zo duidelijk dat ik een diagnose kreeg: POTS. POTS heeft mijn hele leven zo rigoureus veranderd, dat het moeilijk is om alle veranderingen op te sommen. Toch doe ik hier een poging.

Doorgaan met het lezen van “Hoe POTS mijn leven veranderde”

Dingen waar je (niet) bij stil staat

Deze blog is ook te lezen op Daily Spoonie

Pas op het moment dat het een probleem wordt, merk je hoe vaak je op een dag eigenlijk (stil) staat. Een beetje zoals wanneer je een wondje op je vinger hebt: dan pas merk je hoe vaak je die vinger gebruikt. Ik denk dat je normaal zo vaak onbewust (stil) staat, dat het voor gezonde mensen heel lastig te bevatten is hoe beperkend het is als je niet meer zomaar kunt staan door orthostatische intolerantie. Daarom maakte ik dit lijstje met dingen waar je (niet) bij stil staat.

Doorgaan met het lezen van “Dingen waar je (niet) bij stil staat”