DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken”

Advertenties

DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.”

DysConf 2018. Deel 2: Behandeling.

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 2: Behandeling.”

ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.

Op 19 juni ondertekenden meer dan 90 internationale ME/CVS onderzoekers en clinici een open brief naar The Lancet. Ze vragen het vakblad om een heranalyse van de data van het PACE-onderzoek, een slecht uitgevoerde studie met een grote invloed op het ten onrechte psychologiseren van ME/CVS. De PACE-studie wordt nog steeds gebruikt ter verantwoording voor behandelingen waarvan intussen is aangetoond dat ze niet werken of zelfs schadelijk kunnen zijn. Aangezien er een overlap is in de patiëntenpopulaties van POTS en ME/CVS is deze brief ook voor veel POTSies een belangrijke ontwikkeling in de strijd voor een goede behandeling. Doorgaan met het lezen van “ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.”

Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.

patientendagOp 30 september 2018 vindt er in Gent een patiëntendag plaats ter gelegenheid van het Internationaal Symposium over de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS). Patiënten kunnen er elkaar ontmoeten, horen er wetenschappelijke inzichten en krijgen de kans vragen te stellen aan lokale en internationale specialisten. Er komen zowel Belgische als Internationale sprekers aan bod. Dr. Hakim zal er spreken over vermoeidheid en POTS. 

Doorgaan met het lezen van “Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.”

Wapen je tegen teken.

Nu de zomer in het land is, trekken we weer massaal naar buiten. Een picknick in de schaduw van een boom, met een boekje in het park, of gewoon luieren in het koele gras, POTS-vriendelijke activiteiten genoeg. Maar met de zwoele temperaturen zijn ook de teken terug actief. Die kunnen drager zijn van ziekteverwekkende bacteriën. Ze veroorzaken ziekten als Lyme en Bartonella. Maar wist je dat ze in zeldzame gevallen ook dysautonomie kunnen uitlokken? 

Doorgaan met het lezen van “Wapen je tegen teken.”

Onze blogger Iris bij JZHMH!

C3A70652-3991-4C70-8329-BEDD9372FB13Iris Slootheer, één van de DitisPOTS’ers, was vanavond te zien in het Nederlandse tv-programma Je Zal Het Maar Hebben. Ze vertelde over haar aandoeningen – onder meer POTS, Ehlers Danlos Syndroom, gastroparese en clusterhoofdpijn – maar ook over het bedrijf in hippe medische accessoires dat ze aan het opstarten is.

De uitzending is hier terug te bekijken.

Ook zo’n hippe rolstoeltas of stoere sondepad? Neem contact op met Iris via de  facebookpagina van haar bedrijf Medische Maaksels.

Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand

Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.

Doorgaan met het lezen van “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”

Te jong om ziek te zijn?

Nemen artsen en leken jonge vrouwen minder serieus als het gaat om ziekte en gezondheid? Het recent verschenen boek Invisible van Michele Lent Hirsch buigt zich over onder andere deze kwestie.

“Je bent nog jong, en gezond!”, roept de oudere man die me zojuist op joviale toon heeft berispt omdat ik zomaar languit op het stationsbankje ben gaan liggen, waardoor er voor mijn lief geen plek meer is. We zijn op weg naar de Waddeneilanden en hebben nog een lange reis voor de boeg. Toch ben ik al nu al uitgeput en duizelig. Zodra ik antwoord dat ik wel jong ben, maar niet gezond, draait zijn houding van joviaal naar ernstig, en daar ben ik blij om. Hij begint zelfs direct mee te denken wat ik ondanks mijn ziekte allemaal zou kunnen doen op Vlieland: zonnebaden in een duinpan, boottochtjes maken.

Doorgaan met het lezen van “Te jong om ziek te zijn?”

Ai… Daar is de hooikoorts weer!

Samen met de eerste mooie, warme dagen is ook voor velen de hooikoorts daar weer. Voor veel POTSies betekent dat niet alleen kriebelende ogen en een lopende neus, maar ook een aanzienlijke toename van hun POTS klachten. Duizeligheid en moeite met staan verergeren. En ook het hart heeft moeite zichzelf in bedwang te houden. Maar hoe komt dat eigenlijk? En wat kan je eraan doen?

Doorgaan met het lezen van “Ai… Daar is de hooikoorts weer!”