Onze blogger Iris bij JZHMH!

C3A70652-3991-4C70-8329-BEDD9372FB13Iris Slootheer, één van de DitisPOTS’ers, was vanavond te zien in het Nederlandse tv-programma Je Zal Het Maar Hebben. Ze vertelde over haar aandoeningen – onder meer POTS, Ehlers Danlos Syndroom, gastroparese en clusterhoofdpijn – maar ook over het bedrijf in hippe medische accessoires dat ze aan het opstarten is.

De uitzending is hier terug te bekijken.

Ook zo’n hippe rolstoeltas of stoere sondepad? Neem contact op met Iris via de  facebookpagina van haar bedrijf Medische Maaksels.

Advertenties

Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand

Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.

Doorgaan met het lezen van “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”

Te jong om ziek te zijn?

Nemen artsen en leken jonge vrouwen minder serieus als het gaat om ziekte en gezondheid? Het recent verschenen boek Invisible van Michele Lent Hirsch buigt zich over onder andere deze kwestie.

“Je bent nog jong, en gezond!”, roept de oudere man die me zojuist op joviale toon heeft berispt omdat ik zomaar languit op het stationsbankje ben gaan liggen, waardoor er voor mijn lief geen plek meer is. We zijn op weg naar de Waddeneilanden en hebben nog een lange reis voor de boeg. Toch ben ik al nu al uitgeput en duizelig. Zodra ik antwoord dat ik wel jong ben, maar niet gezond, draait zijn houding van joviaal naar ernstig, en daar ben ik blij om. Hij begint zelfs direct mee te denken wat ik ondanks mijn ziekte allemaal zou kunnen doen op Vlieland: zonnebaden in een duinpan, boottochtjes maken.

Doorgaan met het lezen van “Te jong om ziek te zijn?”

Wat is POTS?

Wil je weten wat POTS is? In dit korte filmpje leggen enkele vooraanstaande specialisten uit de VS in begrijpbare taal uit wat POTS is. De video werd gemaakt door Dysautonomia International. 

Wij hebben hem voor jullie ondertiteld. Veel kijkplezier!

Doorgaan met het lezen van “Wat is POTS?”

Ai… Daar is de hooikoorts weer!

Samen met de eerste mooie, warme dagen is ook voor velen de hooikoorts daar weer. Voor veel POTSies betekent dat niet alleen kriebelende ogen en een lopende neus, maar ook een aanzienlijke toename van hun POTS klachten. Duizeligheid en moeite met staan verergeren. En ook het hart heeft moeite zichzelf in bedwang te houden. Maar hoe komt dat eigenlijk? En wat kan je eraan doen?

Doorgaan met het lezen van “Ai… Daar is de hooikoorts weer!”

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Op de ditisPOTS Facebook pagina was het al te lezen: het allereerste Europese EDS congres vond afgelopen weekend plaats in Maastricht. Deze congressen zijn normaal gesproken bijna allemaal in de Verenigde Staten, een afstand die voor mijn lichaam én mijn portemonnee moeilijk te overbruggen is. Dolblij kocht ik dan ook meteen bij de bekendmaking van het congres een kaartje.

Doorgaan met het lezen van “Nieuwe ronde, nieuwe kansen”

Auto-antistoffen tegen Angiotensine II Type 1 receptoren in Posturaal Tachycardie Syndroom.

Samengevat

Onderzoekers ontdekten een nieuw soort auto-antistof bij POTS patiënten. Bovendien troffen ze bij elk van de onderzochte patiënten minstens één soort auto-antistoffen aan. Dat is belangrijke nieuwe evidentie voor de rol van auto-immuniteit bij het ontstaan van symptomen bij POTS. De ontdekking heeft mogelijk consequenties voor behandeling in de toekomst.

Doorgaan met het lezen van “Auto-antistoffen tegen Angiotensine II Type 1 receptoren in Posturaal Tachycardie Syndroom.”

Niet weg te denken

Vijf jaar. Zo lang duurt het gemiddeld totdat een POTS-patiënt de juiste diagnose krijgt. Met deze blog over angstaanvallen, vermeende hypochondrie en de wonderen van Google vertel ik één van de verhalen achter dit gemiddelde.

Doorgaan met het lezen van “Niet weg te denken”

Hoe POTS mijn leven veranderde

Al jaren kwakkelde ik met vage klachten. Klachten die steeds ernstiger werden. Totdat de klachten niet meer vaag waren, maar overduidelijk. Zo duidelijk dat ik een diagnose kreeg: POTS. POTS heeft mijn hele leven zo rigoureus veranderd, dat het moeilijk is om alle veranderingen op te sommen. Toch doe ik hier een poging.

Doorgaan met het lezen van “Hoe POTS mijn leven veranderde”

Dingen waar je (niet) bij stil staat

Deze blog is ook te lezen op Daily Spoonie

Pas op het moment dat het een probleem wordt, merk je hoe vaak je op een dag eigenlijk (stil) staat. Een beetje zoals wanneer je een wondje op je vinger hebt: dan pas merk je hoe vaak je die vinger gebruikt. Ik denk dat je normaal zo vaak onbewust (stil) staat, dat het voor gezonde mensen heel lastig te bevatten is hoe beperkend het is als je niet meer zomaar kunt staan door orthostatische intolerantie. Daarom maakte ik dit lijstje met dingen waar je (niet) bij stil staat.

Doorgaan met het lezen van “Dingen waar je (niet) bij stil staat”