Potsverdorie: een nieuwe diagnose

3 juni 2023 ~ Alice ~ Plaats een reactie

Alice wist wat POTS was maar niet hoe het voelde. Nadat een covidbesmetting bij haar naast long covid ook dysautonomie triggerde, weet ze het wél. Nu probeert ze dat een plek te geven en schrijven helpt daarbij. Daarnaast wil ze meer bekendheid voor de combinatie (long) covid en POTS: “Ik heb een verhaal en ik weet zeker dat het niet uniek is.”

Eigenlijk heb ik heel veel mazzel. Dat vertel ik mezelf regelmatig als ik het even niet zie zitten. Ik weet dat het waar is, want ik lees hoeveel mensen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) jaren en jaren onderweg zijn naar een diagnose. Ik had die van mij binnen zes maanden. Dat is echt geluk hebben, dat weet ik en dat waardeer ik ook. Maar dat maakt het niet minder een klap om ineens chronisch ziek te zijn.

Doorgaan met het lezen van

Covid, vaccinatie en POTS: wat zegt de expert?

18 maart 2021 ~ Redactie

Nu de Covid-vaccinatiecampagne stilletjesaan vorm krijgt, krijgen we veel vragen over wat de verstandigste keuze is voor mensen met POTS: laat je je vaccineren, of juist niet? Omdat wij als niet-artsen geen medisch advies kunnen geven, vroegen we raad aan een specialist.

Doorgaan met het lezen van

Betablocker werkt beter gecombineerd met buikcompressieband

5 augustus 2020 ~ Wetenschapsredactie ~ 1 reactie

Compressiekledij en betablockers zijn twee populaire behandelinterventies bij Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS). Over hun effect op de symptomen is echter maar weinig wetenschappelijke informatie. Een groep Amerikaanse POTS-onderzoekers onderzocht daarom het effect van buikcompressie, al dan niet gecombineerd met Propranolol, een betablocker. Ze vonden dat een buikband en propranolol elk op zichzelf geen aantoonbaar positief effect hadden. Wanneer beide echter werden gecombineerd, verlaagde de hartslag én verminderden de symptomen.

Doorgaan met het lezen van

De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!

2 juli 20202 juli 2020 ~ Redactie ~ Plaats een reactie

De afgelopen twee jaar hebben we hard gewerkt aan het samenstellen van een Nederlandstalige informatiebrochure, omdat we het hoog tijd vinden dat artsen posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) kennen en herkennen. Na flink wat studeren, schrijven, herschrijven, vormgeven, logististiek geregel en ook nog een pandemie later is het eindelijk zover:

Doorgaan met het lezen van “De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!”

NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!

28 oktober 201929 oktober 2019 ~ Redactie ~ 2 reacties

In oktober vorig jaar zamelden we geld in om een informatiepakket over POTS voor huisartsen te ontwikkelen. En nu is het eindelijk zover: de folder voor patiënten en de informatiebrochure zijn klaar! Help jij ons de pakketten te verspreiden? Zo weten Belgische en Nederlandse huisartsen alvast wat POTS is.

Doorgaan met het lezen van “NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!”

Genetische variatie in HLA bij POTS

10 oktober 20199 oktober 2019 ~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Wetenschappers in het Zuid-Koreaanse Seoel ontdekten een genetische variant die vaker voorkomt bij POTS patiënten dan bij gezonde mensen of patiënten zonder POTS maar met een andere aandoening. Het gaat om een gen uit het Humaan Leukocyten Antigeen of HLA. Dat is een stukje van ons genetisch materiaal dat belangrijk is voor de correcte werking van het immuunsysteem. Van verschillende autoimmuunziekten is geweten dat ze samenhangen met specifieke afwijkingen in het HLA. Deze vondst past dus binnen de recente golf aan bewijs voor het belang van autoimmuniteit bij POTS.

Doorgaan met het lezen van “Genetische variatie in HLA bij POTS”

Belangrijke sprong vooruit! Diermodel en succesvolle behandeling.

30 september 201930 september 2019 ~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Amerikaanse wetenschappers slaagden erin om Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) te veroorzaken bij konijnen door hen auto-antistoffen tegen adrenerge receptoren te geven. Diezelfde auto-antistoffen werden in voorgaand onderzoek bij POTS-patiënten aangetroffen. Bovendien slaagden de onderzoekers erin om het effect van die auto-antistoffen terug teniet te doen en dus de ziekte succesvol te behandelen. De ontwikkeling van een diermodel is een belangrijke stap vooruit in het bewijzen dat de auto-antistoffen wel degelijk aan de basis liggen van de symptomen, en voor de ontwikkeling van een effectieve behandeling van de auto-immune vorm van POTS.

Doorgaan met het lezen van “Belangrijke sprong vooruit! Diermodel en succesvolle behandeling.”

Test voor autoantistoffen tegen adrenerge receptoren bij POTS.

27 juni 201927 juni 2019 ~ Wetenschapsredactie ~ 1 reactie

Een team van Amerikaanse en Canadese wetenschappers heeft een nieuwe, betrouwbare methode ontwikkeld voor het opsporen van autoantistoffen tegen adrenerge receptoren. Met behulp van deze test toonden ze aan dat de meerderheid van de onderzochte POTS-patiënten inderdaad verhoogde bloedwaarden van dergelijke auto-antistoffen vertoond. Bovendien kan de nieuwe test op termijn commercieel gebruikt worden. Op die manier kan elke POTS patiënt ter wereld getest worden voor dergelijke autoantistoffen.

Het onderzoek werd georganiseerd en gesponsord door Dysautonomia International.

Doorgaan met het lezen van “Test voor autoantistoffen tegen adrenerge receptoren bij POTS.”

Verminderde bloedconcentratie furine bij POTS

4 april 20193 april 2019 ~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Op zoek

Een groep Zweedse onderzoekers, verbonden aan de syncope (flauwval-) afdeling van het universitair ziekenhuis in Malmö, gingen op zoek naar stoffen in het bloed die met Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) samenhangen. Ze namen bloedstalen van bijna 400 patiënten die in het ziekenhuis opgenomen werden met klachten van flauwvallen of bijna flauwvallen. Ze onderwierpen alle patiënten aan een kanteltafeltest, en splitsten de groep op in patiënten met een normale hartslag bij staan, en patiënten met een abnormale hartslagstijging. Die laatste groep, van 113 patiënten, bestond dus uit POTS-patiënten.

Doorgaan met het lezen van “Verminderde bloedconcentratie furine bij POTS”