Studeren met POTS

Studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)…. Kan dat eigenlijk wel? Is dat niet onmogelijk zwaar? Wat voor voorzieningen kun je aanvragen, en bij wie? Ruim een jaar geleden begonnen DitisPOTS’er Freya en gastblogger Paulien beide na een lang ziekbed weer met studeren. In dit artikel bespreken ze wat er allemaal bij komt kijken als je de studie (weer) wilt oppakken met POTS, en hoe zij hun dagelijks leven als student met een functiebeperking vormgeven.

Doorgaan met het lezen van “Studeren met POTS”

Advertenties

Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?

Oktober werd in 2012 door Dysautonomia International uitgeroepen tot Dysautonomia Awareness Month. De hele maand vragen we wereldwijd aandacht voor dysautonomie, en dus ook voor één van de meest voorkomende vormen daarvan: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). De bedoeling is zoveel mogelijk bewustzijn te creëren voor de aandoening, zowel bij artsen en hulpverleners als bij het grotere publiek. Maar waarom is dat bewustzijn eigenlijk belangrijk? Is het niet voldoende wanneer de mensen die het zelf hebben, snappen wat het is?

Zeven redenen waarom zoveel mogelijk mensen POTS moeten begrijpen:

Doorgaan met het lezen van “Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?”

Ik werk (niet) dus ik ben (niet).

mirror-frame-2407292_960_720

Voor ik ziek werd, was ik wetenschapper. Ik ben het nog steeds. Denk ik. Of kun je pas iets ‘zijn’ als dat ook centen binnen brengt? Mijn inkomen komt op dit moment namelijk van de gemeenschap, in de vorm van een ziekte-uitkering. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar toch was het verlies van mijn job een van de meest ingrijpende veranderingen om te incasseren.

Doorgaan met het lezen van “Ik werk (niet) dus ik ben (niet).”

Kunnen en kunnen is twee: De punaise.

punaiseVoetVeel dingen die mijn leven ooit kleur gaven, kan ik niet meer. Hoewel… is dat echt zo? Wat is ‘kunnen’ eigenlijk? Is dat doorgaan totdat je ineen zakt, of mag comfort ook een rol spelen?

De gevreesde vraag

Ik leef best een gelukkig leven, op mijn eigen manier. Maar ik moet toegeven dat veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren en die het leven kleur gaven, nu niet meer tot de opties behoren. Werken bijvoorbeeld, of een uitstapje naar het museum. Wanneer mensen me vragen of ik die dingen dan écht niet zou kunnen, dan moet ik ze helaas het antwoord schuldig blijven.

Doorgaan met het lezen van “Kunnen en kunnen is twee: De punaise.”