Met mij gaat het goed hoor

Jeannette heeft een leuke baan, een echtgenoot en een dochter van anderhalf. Ook heeft ze POTS, ME/CVS en fibromyalgie. En daarmee leren leven is nogal een kluif. De komende tijd neemt ze ons mee in haar acceptatieproces. Jeanette is namelijk onze nieuwe blogger voor DitisPOTS!

Als mensen me vragen hoe het gaat, dan zeg ik al gauw gewoon: ‘goed’, en stel ik de vraag terug aan de ander. Bijna nooit vertel ik hoe het echt met me gaat.

Niet klagen

Hoe leg je goed uit wat POTS betekent in het dagelijks leven en wat voor een strijd dit kan zijn en vaak ook is? Ik mompel wel eens wat over vermoeidheid en duizeligheid, maar de reactie daarop is vaak ‘ik ben ook wel eens moe’ of ‘misschien moet je wat eerder gaan slapen’. Omdat ik niet al teveel wil klagen of een discussie over mijn gezondheid aan wil gaan, laat ik het daarbij.

Een collega vroeg me wel eens waar ik nou precies last van heb. Dan weet ik niet of ik de klachten van vandaag moet vertellen, die van gisteren, of de klachten waarvan ik nu al weet dat ik ze morgen krijg omdat ik vandaag een dag werk. Of vertel ik ook de klachten die ik nu niet heb, maar die regelmatig terugkomen en onderdeel van mijn leven zijn? Ik vind het lastig om deze ziekte kort en duidelijk samen te vatten.

En zo is mijn ziekte voor mijn omgeving lang onzichtbaar gebleven.

Zogenaamde angststoornis

Eén van mijn belangrijkste POTS-symptomen is dat ik niet lang kan blijven stilstaan. Doordat ik al jong klachten had en mijn klachten vaag waren, werden mijn symptomen al snel psychisch geïnterpreteerd. Zo ging ik winkels vermijden omdat in de rij staan voor mij ontzettend lastig is. Ik word dan erg duizelig, voel het bloed letterlijk uit mijn hoofd wegtrekken, krijg een zweetaanval en wil nog maar één ding: naar huis om te gaan liggen.

Zodra ik dit aan mijn huisarts vertelde, werd ik doorgestuurd naar een psycholoog en ben ik in therapie geweest voor een zogenoemde ‘angst- en paniekstoornis’. Maar na drie sessies was de psycholoog al klaar met mij, want de angst kwam niet naar boven. Ik had namelijk geen angst om in een rij te gaan staan of om te gaan winkelen. Ik vond het vermoeiend en soms prikkelend, maar angst was er niet. De therapie heeft dan ook niet geholpen.

Oud vrouwtje

Na de geboorte van mijn dochter bleven mijn klachten verergeren. Ik kan steeds minder lang stilstaan en ook lopen wordt steeds lastiger. De pijn in mijn lijf is enorm toegenomen en in plaats van midden in het leven te staan, voel ik mij een oud vrouwtje. Ook mijn vermoeidheid wordt steeds erger.

Ik heb het een tijd lang aangekeken, want ja, de gebroken nachten met een pasgeboren baby en een heftige bevalling helpen natuurlijk niet mee. Maar na maanden was ik het zat. Ik wilde weer normaal functioneren. Ik ben naar de huisarts gestapt en heb een bloedonderzoek aangevraagd. Zou hier niks uit blijken, dan zou ik een doorverwijzing krijgen naar een ME/CVS specialist. Uit het bloedonderzoek kwam inderdaad niet zoveel bijzonders dus ik werd doorgestuurd.

Door de pijn heen drukken

Bij de specialist kreeg ik de diagnose ME/CVS, maar vanwege mijn symptomen en hoge hartslag kreeg ik ook een kanteltafeltest om POTS uit te sluiten. POTSWATTE? Ik had er nog nooit van gehoord.

Uit de kanteltafeltest kwam duidelijk naar voren dat de duizeligheid, het licht in het hoofd zijn, de misselijk en al die klachten bij het staan door de POTS komen. Zo schiet mijn hartslag met 39 slagen per minuut omhoog zodra ik ga staan. Geen wonder dat mijn lijf reageert en wat een opluchting en (h)erkenning.

Door deze diagnose, samen met de diagnoses ME/CVS en fibromyalgie is mijn leven totaal veranderd. Ik hoef niet meer door de pijn, de uitputting en de misselijkheid heen te drukken. Toch merk ik dat ik dat stiekem nog steeds doe. De strijd is nog niet helemaal gestreden.

Eenzaam

Ik ben 36 jaar, ben getrouwd en heb een dochtertje van 1,5 jaar oud. Mijn meisje wil graag zo gek mogelijk doen maar mama kan niet meer meedoen. Dat frustreert me soms zo ontzettend. Ik wil zo graag leuke dingen doen, zomaar even de stad in of bij een vriendin op de koffie. Ik wil mijn dagen vullen zonder na te denken, maar dat gaat niet meer. Ik moet mijn levensvreugde anders zien te vinden. Wanneer ik ook maar richting mijn grens ga dan gaat mijn hart tekeer, mijn oren gaan suizen, mijn hoofd gaat bonken en ik kan geen licht en geluid meer verdragen. Het voelt erg eenzaam om de maatschappij niet bij te kunnen benen. En dat is het allemaal ook niet waard, zover ben ik nu wel.

Zo langzamerhand verandert alles in mijn leven en mag mijn ziekte best zichtbaar worden voor mijn omgeving. Hoe ik mijn leven moet gaan invullen om het leefbaar te maken, zal de komende tijd duidelijk worden. Net als met wie en hoe ik mijn verhaal wil delen. Tot die tijd, als iemand mij vraagt hoe het gaat, houd ik het nog even bij ‘prima’.

Advertenties

DysConf 2018. Deel 5: En verder…

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 5: En verder…”

Mag ik een zitplaats?-kaartjes

Nood aan een zitplaats maar geen zin of energie om een lange uitleg af te steken? Gebruik dan  de handige DitisPOTS mag-ik-een-zitplaats-kaartjes! We maakten verschillende versies voor diverse vormen van orthostatische intolerantie en voor gebruik in verschillende situaties. Je kunt ze downloaden en zelf printen of laten drukken. 

Doorgaan met het lezen van “Mag ik een zitplaats?-kaartjes”

Ik werk (niet) dus ik ben (niet).

mirror-frame-2407292_960_720

Voor ik ziek werd, was ik wetenschapper. Ik ben het nog steeds. Denk ik. Of kun je pas iets ‘zijn’ als dat ook centen binnen brengt? Mijn inkomen komt op dit moment namelijk van de gemeenschap, in de vorm van een ziekte-uitkering. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar toch was het verlies van mijn job een van de meest ingrijpende veranderingen om te incasseren.

Doorgaan met het lezen van “Ik werk (niet) dus ik ben (niet).”

Onze blogger Iris bij JZHMH!

C3A70652-3991-4C70-8329-BEDD9372FB13Iris Slootheer, één van de DitisPOTS’ers, was vanavond te zien in het Nederlandse tv-programma Je Zal Het Maar Hebben. Ze vertelde over haar aandoeningen – onder meer POTS, Ehlers Danlos Syndroom, gastroparese en clusterhoofdpijn – maar ook over het bedrijf in hippe medische accessoires dat ze aan het opstarten is.

De uitzending is hier terug te bekijken.

Ook zo’n hippe rolstoeltas of stoere sondepad? Neem contact op met Iris via de  facebookpagina van haar bedrijf Medische Maaksels.

Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand

Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.

Doorgaan met het lezen van “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”

Te jong om ziek te zijn?

Nemen artsen en leken jonge vrouwen minder serieus als het gaat om ziekte en gezondheid? Het recent verschenen boek Invisible van Michele Lent Hirsch buigt zich over onder andere deze kwestie.

“Je bent nog jong, en gezond!”, roept de oudere man die me zojuist op joviale toon heeft berispt omdat ik zomaar languit op het stationsbankje ben gaan liggen, waardoor er voor mijn lief geen plek meer is. We zijn op weg naar de Waddeneilanden en hebben nog een lange reis voor de boeg. Toch ben ik al nu al uitgeput en duizelig. Zodra ik antwoord dat ik wel jong ben, maar niet gezond, draait zijn houding van joviaal naar ernstig, en daar ben ik blij om. Hij begint zelfs direct mee te denken wat ik ondanks mijn ziekte allemaal zou kunnen doen op Vlieland: zonnebaden in een duinpan, boottochtjes maken.

Doorgaan met het lezen van “Te jong om ziek te zijn?”

Uitdelen

Soms wou ik dat ik ze kon uitdelen. In stukjes of als geheel. Aan wie erom vraagt of aan wie het kan gebruiken. Mensen laten meegenieten. Niet van mijn centen of mijn eten, nee hoor, van mijn aandoening met haar kleurrijk assortiment aan ongrijpbare symptomen.

uitdelen

Begrijp me niet verkeerd, ik wens ze niemand toe, maar toch denk ik dat iets in zit.

Doorgaan met het lezen van “Uitdelen”

Niet weg te denken

Vijf jaar. Zo lang duurt het gemiddeld totdat een POTS-patiënt de juiste diagnose krijgt. Met deze blog over angstaanvallen, vermeende hypochondrie en de wonderen van Google vertel ik één van de verhalen achter dit gemiddelde.

Doorgaan met het lezen van “Niet weg te denken”

Kunnen en kunnen is twee: De punaise.

punaiseVoetVeel dingen die mijn leven ooit kleur gaven, kan ik niet meer. Hoewel… is dat echt zo? Wat is ‘kunnen’ eigenlijk? Is dat doorgaan totdat je ineen zakt, of mag comfort ook een rol spelen?

De gevreesde vraag

Ik leef best een gelukkig leven, op mijn eigen manier. Maar ik moet toegeven dat veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren en die het leven kleur gaven, nu niet meer tot de opties behoren. Werken bijvoorbeeld, of een uitstapje naar het museum. Wanneer mensen me vragen of ik die dingen dan écht niet zou kunnen, dan moet ik ze helaas het antwoord schuldig blijven.

Doorgaan met het lezen van “Kunnen en kunnen is twee: De punaise.”