In het water klopt alles even

Marta zat een tijdlang in een rotsituatie: ze had geen goede rolstoel, en zoveel last van haar POTS-klachten dat ze nauwelijks zelfstandig de deur uit kon. Maar in het water, als ze ging zwemmen, voelde het heel even alsof alles vanzelf ging. “Ik weet niet waar ik heen moet maar ik ga. Heen en weer, een andere weg is er niet.”

Het is het enige moment in de week dat alles even vanzelf lijkt te gaan. Het komt pas als ik in het water lig. Al het andere eromheen is hetzelfde gedoe als altijd. Het gedoe en het gezeur en het gezeik. Alle vragen. Al het geregel en gereken en geplan. De regiotaxi die ik op tijd moet aanvragen. Het juiste adres invoeren, het juiste tijdstip van vertrek instellen, rekening houden met een half uur speling: een kwartier vóór en een kwartier ná de tijd die ik invoer. De spullen die ik moet pakken. Badpak, handdoek en slippers, maar ook steunkousen die nog aan te trekken zijn met klamme benen, mijn opvouwbare voetenbankje en een boek met een plastic tas eromheen voor als ik te vroeg word afgezet of te laat terug word opgehaald.

Doorgaan met het lezen van “In het water klopt alles even”

Advertenties

Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven

Over studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) schreven Freya en gastblogger Paulien eerder al een post vol praktische tips. Vandaag schrijft Paulien hoe zij het gevoelsmatig beleeft om een ander leven te leiden dan medestudenten.

Zoals iedereen wel eens het idee heeft dat die buiten een groep valt, voel ik dat soms wanneer ik mij omring met mijn medestudenten. Over het algemeen red ik me aardig tussen mijn leeftijdsgenoten. Ik kan een terrasje pakken, een college volgen of samenwerken aan een opdracht. En regelmatig zelfs een combinatie daarvan. Toch voel ik me ook regelmatig een buitenstaander en frustreren dagelijkse activiteiten mij wel eens.

Weegschaal in mijn hoofd

Mensen om mij heen hebben het druk met werken, sporten, onderhouden sociale contacten, runnen een huishouden en studeren ook nog eens. Wat zou ik het graag zo druk willen kunnen hebben. 

Ik heb leren omgaan met mijn POTS door het gebruik van een weegschaal in mijn hoofd, die telkens afweegt wat fysiek de juiste keuze is. De POTS dwingt mij verantwoorde beslissingen te nemen door eerder te stoppen met activiteiten dan ik zou willen. Ik moet bijvoorbeeld een verantwoorde keuze maken door bij een spelletjesavond de alcohol af te slaan en eerder naar bed te gaan, terwijl mijn medespelers tot in de late uurtjes doorgaan met een gulzige hoeveelheid alcohol. Vervolgens voelen mijn medespelers zich de volgende dag beter dan ik.

Ongeschreven regels

In het sociale leven gelden bepaalde ongeschreven regels die bepalen wat een ‘normaal’ lichaam wel of niet zou moeten kunnen. Volgens deze regels is half elf ’s avonds naar huis gaan vroeg genoeg, een stuk wandelen tussen activiteiten door de gewoonste zaak van de wereld en een tijdje stilstaand wachten iets waar je niet eens over nadenkt. Voor mij echter zijn dat activiteiten die er flink inhakken. Mijn medestudenten staan niet stil bij de impact op mijn lichaam van een avondje later naar bed, stukken lopen en stilstaan. Simpelweg omdat zij pas last krijgen van meerdere avonden niet slapen, uren stilstaan of vele kilometer lopen. Bovendien hoeven zij maar één nacht goed te slapen om zich weer goed te voelen, terwijl dat bij mij dagen duurt.

Ik krijg dan ook vaak verbaasde gezichten als ik vertel dat ik om negen uur thuis wil zijn, want half elf naar huis is toch vroeg genoeg? Het verbaasde gezicht is niet erg. Alleen zien anderen de grens van negen uur thuis niet als harde deadline en dan kan het toch later worden. Terwijl dat voor mij enorme consequenties heeft: als ik maar enigszins mijn slaapritme verschuif, kan mijn lichaam extreem reageren waardoor ik uren wakker lig.

Ze willen het wel begrijpen

Dit alles maakt mijn belevingswereld compleet anders dan die van mijn studiegenoten. We hebben gezellige gesprekken over de studie, tv-series en boeken. Maar wanneer de gesprekken gaan over stappen, intensief sporten en mooie reizen, kan ik niet mee en word ik ook bedroefd van het feit dat ik dat ook wil, maar mijn lichaam het niet kan. Mijn gedachten gaan dan uit naar überhaupt mijn studie kunnen halen, naar hoe ik moet revalideren en wat ik kan doen tijdens het rusten. Er wordt naar mij geluisterd als ik mijn gedachten uit, maar helemaal begrepen word ik niet. Mijn medestudenten willen het wel begrijpen, maar voornamelijk de impact van het permanente doch grillige karakter van POTS is moeilijk uit te leggen – al proberen anderen geregeld rekening te houden met mijn ziekte.

Zoals je leest, voel ik mij hierdoor soms anders in het studentenleven. Aan de andere kant, hoeveel mensen mankeren iets en voelen zich daardoor een buitenstaander? Het voortbewegen op deze wereld is niet altijd makkelijk, en als iemand met een aandoening als POTS sleep je extra gewicht mee door het leven. Ik heb geleerd hoe laag mijn nieuwe grenzen liggen en deze aan te geven aan anderen. Met discipline maak ik er een heerlijk leven van, op mijn eigen manier.

Lezing: mijn lijf, mijn data.

“Patiënt is een aansteller”, las James in zijn dossier. In een lezing op een congres over zorginnovatie pleitte hij er dan ook voor dat patiënten moeiteloos hun dossier in moeten kunnen zien. James was door Health 2.0 als spreker gevraagd vanwege zijn dubbele achtergrond als ervaringsdeskundige met een chronische ziekte én zijn professionele kennis van ICT en privacywetgeving. We hopen dat het publiek, waaronder afgevaardigden van het ministerie van VWS, zijn belangrijke boodschap ter harte heeft genomen.

Doorgaan met het lezen van “Lezing: mijn lijf, mijn data.”

Studeren met POTS

Studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)…. Kan dat eigenlijk wel? Is dat niet onmogelijk zwaar? Wat voor voorzieningen kun je aanvragen, en bij wie? Ruim een jaar geleden begonnen DitisPOTS’er Freya en gastblogger Paulien beide na een lang ziekbed weer met studeren. In dit artikel bespreken ze wat er allemaal bij komt kijken als je de studie (weer) wilt oppakken met POTS, en hoe zij hun dagelijks leven als student met een functiebeperking vormgeven.

Doorgaan met het lezen van “Studeren met POTS”

Verhuizen naar een toegankelijke woning

James woonde in een huis vol afstapjes, opstapjes en trappetjes, totdat hij kortgeleden naar een toegankelijke woning verhuisde. In deze blog vertelt hij hoe hij dat heeft aangepakt en geeft hij tips om je huis toegankelijker en posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)-vriendelijker te maken.

Ik heb altijd ontoegankelijk gewoond. Het huis waar ik met mijn ouders woonde, stamt uit 1886. Alles is ongelijk: afstapjes, opstapjes, trappetjes… zelfs mijn rolstoel kwam niet makkelijk binnen. Dit moest anders, besefte ik redelijk snel nadat ik een rolstoel had gekregen. Aangezien ik er ook de leeftijd voor had, ging ik me maar eens oriënteren op een eigen huis. Afgelopen maand ben ik inderdaad verhuisd.

Doorgaan met het lezen van “Verhuizen naar een toegankelijke woning”

Marta’s boekentips

De dagen zijn kort en buiten is het guur. Prima omstandigheden om schaamteloos te verdwijnen in een stapel boeken. Hoewel ik me niet altijd even goed kan concentreren op de woorden – brain fog! – bieden boeken over ziek zijn me de troost en herkenning waar ik zo naar snak. In deze blog deel ik daarom mijn favoriete boeken over ziek-zijn.

Doorgaan met het lezen van “Marta’s boekentips”

Parttime rolstoelgebruikers bestaan!

Twitteraars hebben het misschien al eens voorbij zien komen: de hashtag #ambulatorywheelchairusersexist, oftewel ‘parttime rolstoelgebruikers bestaan’. Afgelopen maanden was de hashtag regelmatig trending. En dat is maar goed ook. Want er is niets bijzonders aan wanneer een rolstoelgebruiker opstaat uit zijn of haar stoel, en het wordt tijd dat iedereen dat begrijpt.

rolstoel_crop
Mijn rolstoel. Mijn vrijheid!

Doorgaan met het lezen van “Parttime rolstoelgebruikers bestaan!”

“Dokter, weet u wat POTS is?”

Deze maand zamelen we geld in om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) onder de aandacht te brengen bij zorgverleners. Onze ervaring is dat de meeste zorgverleners geen weet hebben van POTS en de ernstige implicaties die de aandoening heeft voor de kwaliteit van leven. Niet alleen duurt het hierdoor meerdere jaren voordat iemand met orthostatische klachten de juiste diagnose en behandeling krijgt; de onbekendheid van POTS zorgt ook elders in de zorg nogal eens voor misverstanden. Vandaag delen we enkele schrijnende ervaringsverhalen, die duidelijk maken waarom kennis van POTS zo belangrijk is.

Onze boodschap deze maand is dan ook: sta (niet) stil bij POTS! Help jij mee POTS op de kaart te zetten? Sponsor een informatiepakket voor artsen!

43354248_10215742040176931_7111024476921266176_n

Doorgaan met het lezen van ““Dokter, weet u wat POTS is?””

Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt

Esmée is negentien jaar. Toen ze een paar weken geleden op woensdagavond naar bed ging, had ze nooit gedacht dat ze op donderdagochtend wakker zou worden met een chronische ziekte. “Toen de ambulance kwam, bleek dat ik met zitten en staan een pols boven de 180 had.”

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt”

Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?

Oktober werd in 2012 door Dysautonomia International uitgeroepen tot Dysautonomia Awareness Month. De hele maand vragen we wereldwijd aandacht voor dysautonomie, en dus ook voor één van de meest voorkomende vormen daarvan: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). De bedoeling is zoveel mogelijk bewustzijn te creëren voor de aandoening, zowel bij artsen en hulpverleners als bij het grotere publiek. Maar waarom is dat bewustzijn eigenlijk belangrijk? Is het niet voldoende wanneer de mensen die het zelf hebben, snappen wat het is?

Zeven redenen waarom zoveel mogelijk mensen POTS moeten begrijpen:

Doorgaan met het lezen van “Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?”