Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!

Ziek zijn is al vervelend genoeg. Maar het onbegrip over POTS maakt het nog moeilijker dan het zou moeten zijn. In oktober vragen we daarom wereldwijd aandacht voor POTS en andere vormen van dysautonomie. DitisPOTS gaat onder andere twitteren, de pers opzoeken en een flyer ontwikkelen. Doe mee en sta (niet) stil bij POTS!

Doorgaan met het lezen van “Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!”

Advertenties

Mijn (on)zichtbare beperking.

Ik ben de nieuwste blogger van Dit Is POTS. Mijn naam is James. Ik leef met POTS en EDS, en ik leef mijn leven op mijn totaal eigenwijze manier. Ik zet me af tegen de gezette norm, en leef zoals ik wil leven.

Doorgaan met het lezen van “Mijn (on)zichtbare beperking.”

Het hert in de bagagehal

Onze vakantie zat erop. Het vliegtuig was juist geland en een vriendelijke man met een soort pretparkwagentje stond klaar om de slachtoffers der zwaartekracht op te pikken. Met een aanstekelijk zonnig humeur laveerde hij ons probleemloos door de mensenmassa naar de bagageband.

Doorgaan met het lezen van “Het hert in de bagagehal”

Met mij gaat het goed hoor

Jeannette heeft een leuke baan, een echtgenoot en een dochter van anderhalf. Ook heeft ze POTS, ME/CVS en fibromyalgie. En daarmee leren leven is nogal een kluif. De komende tijd neemt ze ons mee in haar acceptatieproces. Jeanette is namelijk onze nieuwe blogger voor DitisPOTS!

Als mensen me vragen hoe het gaat, dan zeg ik al gauw gewoon: ‘goed’, en stel ik de vraag terug aan de ander. Bijna nooit vertel ik hoe het echt met me gaat.

Doorgaan met het lezen van “Met mij gaat het goed hoor”

DysConf 2018. Deel 5: En verder…

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 5: En verder…”

Mag ik een zitplaats?-kaartjes

Nood aan een zitplaats maar geen zin of energie om een lange uitleg af te steken? Gebruik dan  de handige DitisPOTS mag-ik-een-zitplaats-kaartjes! We maakten verschillende versies voor diverse vormen van orthostatische intolerantie en voor gebruik in verschillende situaties. Je kunt ze downloaden en zelf printen of laten drukken. 

Doorgaan met het lezen van “Mag ik een zitplaats?-kaartjes”

Ik werk (niet) dus ik ben (niet).

mirror-frame-2407292_960_720

Voor ik ziek werd, was ik wetenschapper. Ik ben het nog steeds. Denk ik. Of kun je pas iets ‘zijn’ als dat ook centen binnen brengt? Mijn inkomen komt op dit moment namelijk van de gemeenschap, in de vorm van een ziekte-uitkering. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar toch was het verlies van mijn job een van de meest ingrijpende veranderingen om te incasseren.

Doorgaan met het lezen van “Ik werk (niet) dus ik ben (niet).”

Onze blogger Iris bij JZHMH!

C3A70652-3991-4C70-8329-BEDD9372FB13Iris Slootheer, één van de DitisPOTS’ers, was vanavond te zien in het Nederlandse tv-programma Je Zal Het Maar Hebben. Ze vertelde over haar aandoeningen – onder meer POTS, Ehlers Danlos Syndroom, gastroparese en clusterhoofdpijn – maar ook over het bedrijf in hippe medische accessoires dat ze aan het opstarten is.

De uitzending is hier terug te bekijken.

Ook zo’n hippe rolstoeltas of stoere sondepad? Neem contact op met Iris via de  facebookpagina van haar bedrijf Medische Maaksels.

Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand

Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.

Doorgaan met het lezen van “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”

Te jong om ziek te zijn?

Nemen artsen en leken jonge vrouwen minder serieus als het gaat om ziekte en gezondheid? Het recent verschenen boek Invisible van Michele Lent Hirsch buigt zich over onder andere deze kwestie.

“Je bent nog jong, en gezond!”, roept de oudere man die me zojuist op joviale toon heeft berispt omdat ik zomaar languit op het stationsbankje ben gaan liggen, waardoor er voor mijn lief geen plek meer is. We zijn op weg naar de Waddeneilanden en hebben nog een lange reis voor de boeg. Toch ben ik al nu al uitgeput en duizelig. Zodra ik antwoord dat ik wel jong ben, maar niet gezond, draait zijn houding van joviaal naar ernstig, en daar ben ik blij om. Hij begint zelfs direct mee te denken wat ik ondanks mijn ziekte allemaal zou kunnen doen op Vlieland: zonnebaden in een duinpan, boottochtjes maken.

Doorgaan met het lezen van “Te jong om ziek te zijn?”