Gastblog Bianca: Rollercoaster

Sinds de diagnose posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heeft gastblogger Bianca moeten leren een pas op de plaats te doen. Na een periode van verdriet, begon een zoektocht naar antwoorden, en zelfs een periode waarin het even terug bergop leek te gaan. Helaas bleek die euforie van korte duur. Ze heeft het gevoel tegen de berg op te kijken, in plaats van er bovenop te staan. Ze is ontzettend moe, voelt zich niet happy en is wankel op de benen.
Ze vraagt zich af hoe het zo is gelopen en hoe ze nou moet weten wat ze wel en niet kan. Wat ze wil, is niet mogelijk. Na iets meer dan 2 jaar is het kwartje gevallen: “Shit, ik ben ziek en ik word nooit meer beter!!!” Dit is Bianca’s verhaal.

Bianca

Doorgaan met het lezen van “Gastblog Bianca: Rollercoaster”

Advertenties

Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven

Over studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) schreven Freya en gastblogger Paulien eerder al een post vol praktische tips. Vandaag schrijft Paulien hoe zij het gevoelsmatig beleeft om een ander leven te leiden dan medestudenten.

Doorgaan met het lezen van “Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven”

Slechte dagen

Soms zit het allemaal even tegen. Je begint je dag met frisse moed en eindigt halverwege de middag op de bank, gefrustreerd dat het wéér niet lukte. Je agenda staat voor de hele week gevuld met leuke afspraken, maar je hebt gewoonweg geen energie en moet voor de zoveelste keer afzeggen.

Iedereen heeft wel eens een slechte dag, maar als je POTS hebt is de eerste alinea misschien wel pijnlijk herkenbaar. Je hebt enorm veel plannen en ideeen en raakt gefrustreerd dat het allemaal niet loopt zoals je graag zou willen. Als het voelt alsof het altijd tegenzit en je niet goed weet hoe je hiermee om moet gaan is deze blog voor jou. Hier volgen 5 dingen die je misschien kunnen helpen.

Doorgaan met het lezen van “Slechte dagen”

Het moment

Vertellen aan mensen dat je Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt is een kunst op zich. Dan heb ik het nog niet eens over de uitleg zelf, maar wel over het kiezen van het juiste moment. Je gooit de aankondiging van een chronische aandoening niet zomaar even losjes in een gesprekje met een vreemde over het weer en de lamentabele stiptheid van het openbaar vervoer. Je wacht op het juiste moment. Maar hoe herken je dat moment? En komt het ooit vanzelf? Of kun je zelf het moment creëren?

Verder lezen …

Goede voornemens & doelen stellen met POTS

Het is januari, dus je ontkomt er niet aan: iedereen is druk met goede voornemens. Stoppen met roken, gezonder eten of sporten: het lijkt misschien een ver-van-je-bed-show wanneer je posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt. Toch kan het stellen van concrete doelen juist voor POTSies heel zinvol zijn.

Doorgaan met het lezen van “Goede voornemens & doelen stellen met POTS”

Superdagen

Af en toe is er zo’n dag dat mijn lijf zichzelf heel even lijkt te herpakken. Ik voel het gewoonlijk al bij het opstaan. De wereld draait wat minder onvoorspelbaar dan normaal, de zoem in mijn hoofd is stiller en ik heb de deurpost niet nodig om me aan vast te houden onderweg naar het toilet. Ik noem ze superdagen.

Doorgaan met het lezen van “Superdagen”

Studeren met POTS

Studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)…. Kan dat eigenlijk wel? Is dat niet onmogelijk zwaar? Wat voor voorzieningen kun je aanvragen, en bij wie? Ruim een jaar geleden begonnen DitisPOTS’er Freya en gastblogger Paulien beide na een lang ziekbed weer met studeren. In dit artikel bespreken ze wat er allemaal bij komt kijken als je de studie (weer) wilt oppakken met POTS, en hoe zij hun dagelijks leven als student met een functiebeperking vormgeven.

Doorgaan met het lezen van “Studeren met POTS”

Komt een POTSie bij de tandarts…

Sinds ik posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heb, zijn vele voor anderen vanzelfsprekende dingen een uitdaging geworden. De tandarts is daar één van. Waar ik vroeger wel eens in slaap viel terwijl er in mijn mond geboord werd, geeft een tandartsbezoek nu meer spanning en sensatie dan de gemiddelde Six Flags achtbaan (al denk ik niet dat ik daar veel beter op zou reageren). Het begint al met de wannabe kanteltafeltest wanneer de tandarts de stoel naar beneden zet en wordt er daarna niet beter op: door de overdosis aan indringende hoge geluiden en fel licht moet ik vaak wel 2 dagen bijkomen van een tandartsbehandeling. Toch zul je er niet aan ontkomen af en toe je gebit te laten nakijken… Na 2 jaar POTS en diverse tandartsbezoeken heb ik wat trucs ontdekt die een tandartsbezoek draaglijker maken. In dit artikel zet ik ze voor je op een rij.

dentist

Doorgaan met het lezen van “Komt een POTSie bij de tandarts…”

Vier uur zittijd per dag (gastblog)

Wesley van Spronsen is 34 jaar oud en heeft inmiddels meer dan zeven jaar POTS. Vier tot zes uur per dag kan hij zitten, de rest van de tijd moet hij liggen. Dit levert natuurlijk een flinke beperking op. Gelukkig heeft Wesley uitstekend geleerd hoe hij toch zoveel mogelijk uit het leven kan halen. In deze gastblog deelt hij zijn strategieën.

Doorgaan met het lezen van “Vier uur zittijd per dag (gastblog)”

Parttime rolstoelgebruikers bestaan!

Twitteraars hebben het misschien al eens voorbij zien komen: de hashtag #ambulatorywheelchairusersexist, oftewel ‘parttime rolstoelgebruikers bestaan’. Afgelopen maanden was de hashtag regelmatig trending. En dat is maar goed ook. Want er is niets bijzonders aan wanneer een rolstoelgebruiker opstaat uit zijn of haar stoel, en het wordt tijd dat iedereen dat begrijpt.

rolstoel_crop
Mijn rolstoel. Mijn vrijheid!

Doorgaan met het lezen van “Parttime rolstoelgebruikers bestaan!”