Marta’s boekentips

De dagen zijn kort en buiten is het guur. Prima omstandigheden om schaamteloos te verdwijnen in een stapel boeken. Hoewel ik me niet altijd even goed kan concentreren op de woorden – brain fog! – bieden boeken over ziek zijn me de troost en herkenning waar ik zo naar snak. In deze blog deel ik daarom mijn favoriete boeken over ziek-zijn.

Doorgaan met het lezen van “Marta’s boekentips”

Advertenties

Parttime rolstoelgebruikers bestaan!

Twitteraars hebben het misschien al eens voorbij zien komen: de hashtag #ambulatorywheelchairusersexist, oftewel ‘parttime rolstoelgebruikers bestaan’. Afgelopen maanden was de hashtag regelmatig trending. En dat is maar goed ook. Want er is niets bijzonders aan wanneer een rolstoelgebruiker opstaat uit zijn of haar stoel, en het wordt tijd dat iedereen dat begrijpt.

rolstoel_crop
Mijn rolstoel. Mijn vrijheid!

Doorgaan met het lezen van “Parttime rolstoelgebruikers bestaan!”

Alleen.

In het pre-POTS tijdperk, toen nog ging werken, vloekte ik soms eens binnensmonds wanneer ik ’s morgens mijn jas nog niet uit had, en mijn hele bureau al vol mensen stond. Tegenwoordig heb ik al een zeer sociale dag gehad wanneer ik ‘hallo’ en ‘dank u’ heb gezegd tegen de postbode die aanbelde met een pakje. Het contrast kon niet groter zijn. Ik ben overdag meestal alleen. En dat is dik tegen mijn zin.

Doorgaan met het lezen van “Alleen.”

Mijn (on)zichtbare beperking.

Ik ben de nieuwste blogger van Dit Is POTS. Mijn naam is James. Ik leef met POTS en EDS, en ik leef mijn leven op mijn totaal eigenwijze manier. Ik zet me af tegen de gezette norm, en leef zoals ik wil leven.

Doorgaan met het lezen van “Mijn (on)zichtbare beperking.”

Het hert in de bagagehal

Onze vakantie zat erop. Het vliegtuig was juist geland en een vriendelijke man met een soort pretparkwagentje stond klaar om de slachtoffers der zwaartekracht op te pikken. Met een aanstekelijk zonnig humeur laveerde hij ons probleemloos door de mensenmassa naar de bagageband.

Doorgaan met het lezen van “Het hert in de bagagehal”

Ik werk (niet) dus ik ben (niet).

mirror-frame-2407292_960_720

Voor ik ziek werd, was ik wetenschapper. Ik ben het nog steeds. Denk ik. Of kun je pas iets ‘zijn’ als dat ook centen binnen brengt? Mijn inkomen komt op dit moment namelijk van de gemeenschap, in de vorm van een ziekte-uitkering. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar toch was het verlies van mijn job een van de meest ingrijpende veranderingen om te incasseren.

Doorgaan met het lezen van “Ik werk (niet) dus ik ben (niet).”

Kunnen en kunnen is twee: De punaise.

punaiseVoetVeel dingen die mijn leven ooit kleur gaven, kan ik niet meer. Hoewel… is dat echt zo? Wat is ‘kunnen’ eigenlijk? Is dat doorgaan totdat je ineen zakt, of mag comfort ook een rol spelen?

De gevreesde vraag

Ik leef best een gelukkig leven, op mijn eigen manier. Maar ik moet toegeven dat veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren en die het leven kleur gaven, nu niet meer tot de opties behoren. Werken bijvoorbeeld, of een uitstapje naar het museum. Wanneer mensen me vragen of ik die dingen dan écht niet zou kunnen, dan moet ik ze helaas het antwoord schuldig blijven.

Doorgaan met het lezen van “Kunnen en kunnen is twee: De punaise.”

Hoe POTS mijn leven veranderde

Al jaren kwakkelde ik met vage klachten. Klachten die steeds ernstiger werden. Totdat de klachten niet meer vaag waren, maar overduidelijk. Zo duidelijk dat ik een diagnose kreeg: POTS. POTS heeft mijn hele leven zo rigoureus veranderd, dat het moeilijk is om alle veranderingen op te sommen. Toch doe ik hier een poging.

Doorgaan met het lezen van “Hoe POTS mijn leven veranderde”