In het water klopt alles even

Marta zat een tijdlang in een rotsituatie: ze had geen goede rolstoel, en zoveel last van haar POTS-klachten dat ze nauwelijks zelfstandig de deur uit kon. Maar in het water, als ze ging zwemmen, voelde het heel even alsof alles vanzelf ging. “Ik weet niet waar ik heen moet maar ik ga. Heen en weer, een andere weg is er niet.”

Het is het enige moment in de week dat alles even vanzelf lijkt te gaan. Het komt pas als ik in het water lig. Al het andere eromheen is hetzelfde gedoe als altijd. Het gedoe en het gezeur en het gezeik. Alle vragen. Al het geregel en gereken en geplan. De regiotaxi die ik op tijd moet aanvragen. Het juiste adres invoeren, het juiste tijdstip van vertrek instellen, rekening houden met een half uur speling: een kwartier vóór en een kwartier ná de tijd die ik invoer. De spullen die ik moet pakken. Badpak, handdoek en slippers, maar ook steunkousen die nog aan te trekken zijn met klamme benen, mijn opvouwbare voetenbankje en een boek met een plastic tas eromheen voor als ik te vroeg word afgezet of te laat terug word opgehaald.

Doorgaan met het lezen van “In het water klopt alles even”

Advertenties

10 nummers voor de POTS playlist

Waar haal jij kracht uit als je op slechte dagen met de heftige symptomen van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) moet dealen? Als er vanuit je (gezonde) omgeving weinig begrip is voor waar je op zware POTS-dagen doorheen gaat, kun je steun putten uit muziek. Muziek kan je ook net dat extra zetje geven om door te gaan met het roeien of om nog even wat extra reps te doen bij je pilates of leg press. In dit artikel een playlist met 10 nummers op een rij die goed vertalen hoe het voelt om POTS te hebben, of je kracht bieden om ondanks de symptomen door te gaan.

music

Doorgaan met het lezen van “10 nummers voor de POTS playlist”

Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven

Over studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) schreven Freya en gastblogger Paulien eerder al een post vol praktische tips. Vandaag schrijft Paulien hoe zij het gevoelsmatig beleeft om een ander leven te leiden dan medestudenten.

Zoals iedereen wel eens het idee heeft dat die buiten een groep valt, voel ik dat soms wanneer ik mij omring met mijn medestudenten. Over het algemeen red ik me aardig tussen mijn leeftijdsgenoten. Ik kan een terrasje pakken, een college volgen of samenwerken aan een opdracht. En regelmatig zelfs een combinatie daarvan. Toch voel ik me ook regelmatig een buitenstaander en frustreren dagelijkse activiteiten mij wel eens.

Weegschaal in mijn hoofd

Mensen om mij heen hebben het druk met werken, sporten, onderhouden sociale contacten, runnen een huishouden en studeren ook nog eens. Wat zou ik het graag zo druk willen kunnen hebben. 

Ik heb leren omgaan met mijn POTS door het gebruik van een weegschaal in mijn hoofd, die telkens afweegt wat fysiek de juiste keuze is. De POTS dwingt mij verantwoorde beslissingen te nemen door eerder te stoppen met activiteiten dan ik zou willen. Ik moet bijvoorbeeld een verantwoorde keuze maken door bij een spelletjesavond de alcohol af te slaan en eerder naar bed te gaan, terwijl mijn medespelers tot in de late uurtjes doorgaan met een gulzige hoeveelheid alcohol. Vervolgens voelen mijn medespelers zich de volgende dag beter dan ik.

Ongeschreven regels

In het sociale leven gelden bepaalde ongeschreven regels die bepalen wat een ‘normaal’ lichaam wel of niet zou moeten kunnen. Volgens deze regels is half elf ’s avonds naar huis gaan vroeg genoeg, een stuk wandelen tussen activiteiten door de gewoonste zaak van de wereld en een tijdje stilstaand wachten iets waar je niet eens over nadenkt. Voor mij echter zijn dat activiteiten die er flink inhakken. Mijn medestudenten staan niet stil bij de impact op mijn lichaam van een avondje later naar bed, stukken lopen en stilstaan. Simpelweg omdat zij pas last krijgen van meerdere avonden niet slapen, uren stilstaan of vele kilometer lopen. Bovendien hoeven zij maar één nacht goed te slapen om zich weer goed te voelen, terwijl dat bij mij dagen duurt.

Ik krijg dan ook vaak verbaasde gezichten als ik vertel dat ik om negen uur thuis wil zijn, want half elf naar huis is toch vroeg genoeg? Het verbaasde gezicht is niet erg. Alleen zien anderen de grens van negen uur thuis niet als harde deadline en dan kan het toch later worden. Terwijl dat voor mij enorme consequenties heeft: als ik maar enigszins mijn slaapritme verschuif, kan mijn lichaam extreem reageren waardoor ik uren wakker lig.

Ze willen het wel begrijpen

Dit alles maakt mijn belevingswereld compleet anders dan die van mijn studiegenoten. We hebben gezellige gesprekken over de studie, tv-series en boeken. Maar wanneer de gesprekken gaan over stappen, intensief sporten en mooie reizen, kan ik niet mee en word ik ook bedroefd van het feit dat ik dat ook wil, maar mijn lichaam het niet kan. Mijn gedachten gaan dan uit naar überhaupt mijn studie kunnen halen, naar hoe ik moet revalideren en wat ik kan doen tijdens het rusten. Er wordt naar mij geluisterd als ik mijn gedachten uit, maar helemaal begrepen word ik niet. Mijn medestudenten willen het wel begrijpen, maar voornamelijk de impact van het permanente doch grillige karakter van POTS is moeilijk uit te leggen – al proberen anderen geregeld rekening te houden met mijn ziekte.

Zoals je leest, voel ik mij hierdoor soms anders in het studentenleven. Aan de andere kant, hoeveel mensen mankeren iets en voelen zich daardoor een buitenstaander? Het voortbewegen op deze wereld is niet altijd makkelijk, en als iemand met een aandoening als POTS sleep je extra gewicht mee door het leven. Ik heb geleerd hoe laag mijn nieuwe grenzen liggen en deze aan te geven aan anderen. Met discipline maak ik er een heerlijk leven van, op mijn eigen manier.

Slechte dagen

Soms zit het allemaal even tegen. Je begint je dag met frisse moed en eindigt halverwege de middag op de bank, gefrustreerd dat het wéér niet lukte. Je agenda staat voor de hele week gevuld met leuke afspraken, maar je hebt gewoonweg geen energie en moet voor de zoveelste keer afzeggen.

Iedereen heeft wel eens een slechte dag, maar als je POTS hebt is de eerste alinea misschien wel pijnlijk herkenbaar. Je hebt enorm veel plannen en ideeen en raakt gefrustreerd dat het allemaal niet loopt zoals je graag zou willen. Als het voelt alsof het altijd tegenzit en je niet goed weet hoe je hiermee om moet gaan is deze blog voor jou. Hier volgen 5 dingen die je misschien kunnen helpen.

Doorgaan met het lezen van “Slechte dagen”

Hoe POTS van mij een filmfanaat maakte

Sinds ik posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heb, vallen veel vormen van ontspanning voor mij af. Door de zwaartekrachtintolerantie kan ik niet meer klimmen of lange wandel- of fietstochten maken, door de geluidsintolerantie kan ik niet meer naar concerten, de kroeg of een restaurant, en door de warmte intolerantie kan ik niet meer naar de sauna of in hartje zomer picknicken of barbecueën. Een heleboel no can do’s dus. Ik zou mijn optimistische zelf echter niet zijn als ik niet op zoek was gegaan naar alternatieven die wel haalbaar zijn met de beperkingen van mijn “nieuwe ik”. Zo werd ik dankzij de POTS een echte filmfanaat.

Doorgaan met het lezen van “Hoe POTS van mij een filmfanaat maakte”

Het moment

Vertellen aan mensen dat je Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt is een kunst op zich. Dan heb ik het nog niet eens over de uitleg zelf, maar wel over het kiezen van het juiste moment. Je gooit de aankondiging van een chronische aandoening niet zomaar even losjes in een gesprekje met een vreemde over het weer en de lamentabele stiptheid van het openbaar vervoer. Je wacht op het juiste moment. Maar hoe herken je dat moment? En komt het ooit vanzelf? Of kun je zelf het moment creëren?

Verder lezen …

Marta’s boekentips

De dagen zijn kort en buiten is het guur. Prima omstandigheden om schaamteloos te verdwijnen in een stapel boeken. Hoewel ik me niet altijd even goed kan concentreren op de woorden – brain fog! – bieden boeken over ziek zijn me de troost en herkenning waar ik zo naar snak. In deze blog deel ik daarom mijn favoriete boeken over ziek-zijn.

Doorgaan met het lezen van “Marta’s boekentips”

Machteloos: gastblog van een moeder

Eén van de moeilijkste dingen bij het opvoeden van je kinderen, schrijft Louise in deze gastblog, is dat je ze moet loslaten. Bijna altijd sneller dan je zou willen. Maar sinds haar dochter getroffen werd door het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom bleek het nog moeilijker wanneer je kind ineens niét meer op eigen benen kan staan – letterlijk en figuurlijk.

Doorgaan met het lezen van “Machteloos: gastblog van een moeder”

Vier uur zittijd per dag (gastblog)

Wesley van Spronsen is 34 jaar oud en heeft inmiddels meer dan zeven jaar POTS. Vier tot zes uur per dag kan hij zitten, de rest van de tijd moet hij liggen. Dit levert natuurlijk een flinke beperking op. Gelukkig heeft Wesley uitstekend geleerd hoe hij toch zoveel mogelijk uit het leven kan halen. In deze gastblog deelt hij zijn strategieën.

Doorgaan met het lezen van “Vier uur zittijd per dag (gastblog)”

Parttime rolstoelgebruikers bestaan!

Twitteraars hebben het misschien al eens voorbij zien komen: de hashtag #ambulatorywheelchairusersexist, oftewel ‘parttime rolstoelgebruikers bestaan’. Afgelopen maanden was de hashtag regelmatig trending. En dat is maar goed ook. Want er is niets bijzonders aan wanneer een rolstoelgebruiker opstaat uit zijn of haar stoel, en het wordt tijd dat iedereen dat begrijpt.

rolstoel_crop
Mijn rolstoel. Mijn vrijheid!

Doorgaan met het lezen van “Parttime rolstoelgebruikers bestaan!”