Gastblog Bianca: Rollercoaster

Sinds de diagnose posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heeft gastblogger Bianca moeten leren een pas op de plaats te doen. Na een periode van verdriet, begon een zoektocht naar antwoorden, en zelfs een periode waarin het even terug bergop leek te gaan. Helaas bleek die euforie van korte duur. Ze heeft het gevoel tegen de berg op te kijken, in plaats van er bovenop te staan. Ze is ontzettend moe, voelt zich niet happy en is wankel op de benen.
Ze vraagt zich af hoe het zo is gelopen en hoe ze nou moet weten wat ze wel en niet kan. Wat ze wil, is niet mogelijk. Na iets meer dan 2 jaar is het kwartje gevallen: “Shit, ik ben ziek en ik word nooit meer beter!!!” Dit is Bianca’s verhaal.

Bianca

De start

Klein meisje met ‘rood’ haar en een brilletje op haar neus. Een meisje dat op de basisschool wordt gepest. Waarom vraag ik me nog steeds af. Op het voortgezet onderwijs houdt dit aan, helaas! Gelukkig heb ik een paar goede vriendinnen en daar houd ik me maar aan vast. Verder niet veel geks. Ik voel me gelukkig met de juiste mensen om me heen. Ik lach veel, vind ‘bijna’ alles leuk, ben super actief en heb maar weinig slaap nodig.

Huisje, boompje, beestje

Bijna 21 was ik toen ik mijn grote liefde ontmoette. Hij iets ouder dan ik, stoer, knap, lief en ook nog eens gek op mij. Super! Na 1 jaar woonden we samen, hadden we 2 katten en trouwplannen. Na de plannen volgde een jaar later het trouwen en binnen een jaar ons eerste kindje. Dat wilde ik zo graag: huisje boompje beestje!

Niet over rozen

Maar na de mooie start breekt zoals ik het nu zie een zware tijd aan. Ik krijg samen met een gezonde zoon een post partum depressie. Daar gaat de droom, je kunt het in je hoofd zo mooi voor elkaar hebben, maar gezondheid heb je niet in de hand. Bijna twee jaar doe ik erover om beter te worden en dan gebeurt er wat onwerkelijks. We kunnen onze zoon net op tijd redden van verdrinking. Wat er dan met je gebeurd kan ik niet beschrijven. Het is zwaar, heel zwaar! Bijna ‘alles’ kwijt. Na gesprekken met ons twee, als ouders, besloten we te kijken of een tweede kindje ons gegund was. Dat was het geval. Onze zoon krijgt net voor zijn derde verjaardag een broertje. Nu draaien we de rollen om! Mama gezond en hebben we een klein ziek mannetje! Soms zakt de moed je in de schoenen, maar je houdt je vast aan alle kleine dingen die het leven mooi maken. Jaren van ups en downs met ons kleinste ventje volgen, veel dokters, onderzoeken, huisartsenspoed dienst, ziekenhuizen, kuren en een operatie volgen.

Kwaaltjes…

Inmiddels begin ik zelf zo nu en dan ook ziek te worden. Drie longontstekingen en vocht achter de longen krijg ik voor de kiezen. Ook een tekenbeet, maanden antibiotica, spraakuitval/problemen en talloze onderzoeken in meerdere ziekenhuizen volgen. Soms lijkt er geen eind aan te komen en soms is het dan ook even teveel. Super fijn wanneer er dan familie is waar je op kunt terug vallen. Die zo nu en dan bijvoorbeeld de zorg voor de kinderen even overnemen.

Zoektocht

Helaas blijft het er niet bij, ik ben ontzettend moe, ben wankel op de benen en mijn hart gaat tekeer. Weer beland ik in het ziekenhuis en word ik heen en weer gestuurd tussen neuroloog, longarts en cardioloog. Eigenlijk weten ze allemaal niet wat er mis is, maar gelukkig is het hart oké. Niets te zien op scans, foto’s, hartfilmpjes en echo’s. Tot slot doet de neuroloog op advies van de cardioloog nog een laatste test. De kantel proef. Ik sterf duizend doden, wat is dat vreselijk zeg! Na de proef mag ik naar huis en moet ik wachten op de uitslag, maar met de gedachte dat daar ook niets uit zou komen, want dat was elke keer zo. Zoals ze dan zeggen: het is niet goed, maar we kunnen niks vinden.

Zoekmachine

Maar dan krijg ik telefoon van het ziekenhuis dat ze zo snel mogelijk de uitslag willen bespreken. Dat gaf me niet een heel rustig gevoel. Maar na het gesprek met de arts denk ik dat het wel mee valt. “Google het thuis maar even, en dan maken we een vervolg afspraak.”

Daar waar ik niet van houd, van ziektes googlen, moest ik toch de arts zijn advies opvolgen. Ik heb tenslotte een naam: POTS, en verder moest ik het maar uitzoeken.

Besef

Lekker dan, na de kantelproef en het sterven van duizend doden ging ik bij het lezen van alle info nog eens door een hel. Ik weet heus wel dat niet alles wat je leest hoeft te gebeuren en je hoeft niet alles te hebben. Maar ik herkende zoveel dingen en wilde dit tegelijkertijd helemaal niet herkennen. Ik vraag me vaak af waarom en hoe dit heeft kunnen gebeuren. Ik word toch niet jong moeder om straks alsnog niet met ze te kunnen voetballen, watergevechten te hebben en in achtbanen te zitten. Dit past alles behalve in het plaatje. Want mijn huis is altijd schoon, als de kinderen op school zitten ga ik meer werken en als ik kleinkinderen krijg ga ik oppassen. Het is niet gezegd dat ik niets kan, ik kan heel veel en wil ook heel veel, maar ik kan niet alles wat ik wil.

Afgekeurd

Ik kom na jaren werken als onderwijsassistent en gastouder in de ziektewet. In die periode begin ik met handletteren, haken en begin ik met fotograferen, want ja, je moet wel wat, vooral om je hoofd de baas te blijven. Ziektewet en afkeuren is niets voor mij. Ik besluit tegen meerdere adviezen in mijn ontslag in te dienen.

Lichtpuntjes

Er zijn ook een paar lichtpuntjes, zo verhuizen we naar een klein dorp waar we graag de kinderen groot zien worden en krijgen we een zwarte labrador. Mijn maatje en mijn troost op vele moment.

Poging

Maar wat is er nog over van wie ik was en wat ik deed? Ik ben zo moe, ik heb er niet zoveel zin meer in. Ik heb wat nodig om weer in een opwaartse spiraal te komen. Gelukkig is er een plekje op een kantoor van een taxateur. Een bekend persoon die me een kans wil geven. Ik werk een aantal uur thuis en een aantal op kantoor. Een tijd lang houd ik dat vijf ochtenden in de week vol. Het lijkt voor de wind te gaan. Werken doet me goed, ik kan het zittend doen en ik vind het ook nog eens erg leuk om te doen. Zo leuk dat ik start met de opleiding tot makelaar/taxateur. Geen moment bedacht dat het me niet zo lukken. Ik begon vol goede moed en vertrouwen, maar na 5 maanden ploeteren heb ik er nog niets van onthouden. Shit zeg, hoe kan dat? Hoe actiever ik ben hoe meer alles is ontregeld. Het vermogen om alles op te slaan is er gewoonweg niet.

Nieuw hoofdstuk

Er is een punt gekomen dat ik het zat ben. Ik besluit een verwijzing te vragen bij de huisarts voor de psycholoog. Daar begint dan nu mijn nieuwe hoofdstuk. Ik besef nu meer dan ik heb gedaan dat ik ziek ben en niet beter word. Ondertussen maak ik nog af en toe een kaartje en pak ik, nu het mooier weer word, zo nu en dan mijn camera. Ik wandel veel met de hond en hoewel het me helpt om soms de wereld even te vergeten, maakt niets daarvan mij beter.

Best fijn om daar dan eens met iemand over te praten die me kan helpen alles te relativeren en te laten landen. Want mijn leven met POTS, mijn nieuwe baan, mijn relatie, onze kinderen en ons nieuwe huis met grote verbouwing ‘in working proces’ dat is niet niks!

Advertenties

In het water klopt alles even

Marta zat een tijdlang in een rotsituatie: ze had geen goede rolstoel, en zoveel last van haar POTS-klachten dat ze nauwelijks zelfstandig de deur uit kon. Maar in het water, als ze ging zwemmen, voelde het heel even alsof alles vanzelf ging. “Ik weet niet waar ik heen moet maar ik ga. Heen en weer, een andere weg is er niet.”

Het is het enige moment in de week dat alles even vanzelf lijkt te gaan. Het komt pas als ik in het water lig. Al het andere eromheen is hetzelfde gedoe als altijd. Het gedoe en het gezeur en het gezeik. Alle vragen. Al het geregel en gereken en geplan. De regiotaxi die ik op tijd moet aanvragen. Het juiste adres invoeren, het juiste tijdstip van vertrek instellen, rekening houden met een half uur speling: een kwartier vóór en een kwartier ná de tijd die ik invoer. De spullen die ik moet pakken. Badpak, handdoek en slippers, maar ook steunkousen die nog aan te trekken zijn met klamme benen, mijn opvouwbare voetenbankje en een boek met een plastic tas eromheen voor als ik te vroeg word afgezet of te laat terug word opgehaald.

Doorgaan met het lezen van “In het water klopt alles even”

10 nummers voor de POTS playlist

Waar haal jij kracht uit als je op slechte dagen met de heftige symptomen van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) moet dealen? Als er vanuit je (gezonde) omgeving weinig begrip is voor waar je op zware POTS-dagen doorheen gaat, kun je steun putten uit muziek. Muziek kan je ook net dat extra zetje geven om door te gaan met het roeien of om nog even wat extra reps te doen bij je pilates of leg press. In dit artikel een playlist met 10 nummers op een rij die goed vertalen hoe het voelt om POTS te hebben, of je kracht bieden om ondanks de symptomen door te gaan.

Doorgaan met het lezen van “10 nummers voor de POTS playlist”

Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven

Over studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) schreven Freya en gastblogger Paulien eerder al een post vol praktische tips. Vandaag schrijft Paulien hoe zij het gevoelsmatig beleeft om een ander leven te leiden dan medestudenten.

Doorgaan met het lezen van “Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven”

Slechte dagen

Soms zit het allemaal even tegen. Je begint je dag met frisse moed en eindigt halverwege de middag op de bank, gefrustreerd dat het wéér niet lukte. Je agenda staat voor de hele week gevuld met leuke afspraken, maar je hebt gewoonweg geen energie en moet voor de zoveelste keer afzeggen.

Iedereen heeft wel eens een slechte dag, maar als je POTS hebt is de eerste alinea misschien wel pijnlijk herkenbaar. Je hebt enorm veel plannen en ideeen en raakt gefrustreerd dat het allemaal niet loopt zoals je graag zou willen. Als het voelt alsof het altijd tegenzit en je niet goed weet hoe je hiermee om moet gaan is deze blog voor jou. Hier volgen 5 dingen die je misschien kunnen helpen.

Doorgaan met het lezen van “Slechte dagen”

Hoe POTS van mij een filmfanaat maakte

Sinds ik posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heb, vallen veel vormen van ontspanning voor mij af. Door de zwaartekrachtintolerantie kan ik niet meer klimmen of lange wandel- of fietstochten maken, door de geluidsintolerantie kan ik niet meer naar concerten, de kroeg of een restaurant, en door de warmte intolerantie kan ik niet meer naar de sauna of in hartje zomer picknicken of barbecueën. Een heleboel no can do’s dus. Ik zou mijn optimistische zelf echter niet zijn als ik niet op zoek was gegaan naar alternatieven die wel haalbaar zijn met de beperkingen van mijn “nieuwe ik”. Zo werd ik dankzij de POTS een echte filmfanaat.

Doorgaan met het lezen van “Hoe POTS van mij een filmfanaat maakte”

Het moment

Vertellen aan mensen dat je Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt is een kunst op zich. Dan heb ik het nog niet eens over de uitleg zelf, maar wel over het kiezen van het juiste moment. Je gooit de aankondiging van een chronische aandoening niet zomaar even losjes in een gesprekje met een vreemde over het weer en de lamentabele stiptheid van het openbaar vervoer. Je wacht op het juiste moment. Maar hoe herken je dat moment? En komt het ooit vanzelf? Of kun je zelf het moment creëren?

Verder lezen …

Marta’s boekentips

De dagen zijn kort en buiten is het guur. Prima omstandigheden om schaamteloos te verdwijnen in een stapel boeken. Hoewel ik me niet altijd even goed kan concentreren op de woorden – brain fog! – bieden boeken over ziek zijn me de troost en herkenning waar ik zo naar snak. In deze blog deel ik daarom mijn favoriete boeken over ziek-zijn.

Doorgaan met het lezen van “Marta’s boekentips”

Machteloos: gastblog van een moeder

Eén van de moeilijkste dingen bij het opvoeden van je kinderen, schrijft Louise in deze gastblog, is dat je ze moet loslaten. Bijna altijd sneller dan je zou willen. Maar sinds haar dochter getroffen werd door het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom bleek het nog moeilijker wanneer je kind ineens niét meer op eigen benen kan staan – letterlijk en figuurlijk.

Doorgaan met het lezen van “Machteloos: gastblog van een moeder”

Vier uur zittijd per dag (gastblog)

Wesley van Spronsen is 34 jaar oud en heeft inmiddels meer dan zeven jaar POTS. Vier tot zes uur per dag kan hij zitten, de rest van de tijd moet hij liggen. Dit levert natuurlijk een flinke beperking op. Gelukkig heeft Wesley uitstekend geleerd hoe hij toch zoveel mogelijk uit het leven kan halen. In deze gastblog deelt hij zijn strategieën.

Doorgaan met het lezen van “Vier uur zittijd per dag (gastblog)”