Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?

Oktober werd in 2012 door Dysautonomia International uitgeroepen tot Dysautonomia Awareness Month. De hele maand vragen we wereldwijd aandacht voor dysautonomie, en dus ook voor één van de meest voorkomende vormen daarvan: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). De bedoeling is zoveel mogelijk bewustzijn te creëren voor de aandoening, zowel bij artsen en hulpverleners als bij het grotere publiek. Maar waarom is dat bewustzijn eigenlijk belangrijk? Is het niet voldoende wanneer de mensen die het zelf hebben, snappen wat het is?

Zeven redenen waarom zoveel mogelijk mensen POTS moeten begrijpen:

Doorgaan met het lezen van “Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?”

Oktober is Dysautonomia Awareness Month!

Het is oktober, en dat betekent dat de internationale Dysautonomia Awareness Month van start is gegaan! Je zal deze maand extra veel van ons horen. Maar ook jij kunt helpen om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) op de kaart te zetten.

Wij van Dit is POTS zitten uiteraard niet stil deze maand. We gaan ons best doen om op zoveel mogelijk verschillende manieren aandacht te trekken voor POTS. Zo hebben we al een persbericht voor landelijke en regionale media de deur uit gedaan, en zullen we elke dag een blog, tip of weetje over POTS delen. Hou onze website en sociale mediakanalen in de gaten deze maand!

Doorgaan met het lezen van “Oktober is Dysautonomia Awareness Month!”

Mijn (on)zichtbare beperking.

Ik ben de nieuwste blogger van Dit Is POTS. Mijn naam is James. Ik leef met POTS en EDS, en ik leef mijn leven op mijn totaal eigenwijze manier. Ik zet me af tegen de gezette norm, en leef zoals ik wil leven.

Doorgaan met het lezen van “Mijn (on)zichtbare beperking.”

Behandelmethoden voor POTS: hoe goed werken ze eigenlijk?

Medicijnen als fludrocortison, midodrine en propanolol: ze zijn inmiddels goed ingeburgerd ter behandeling van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). En ook leefstijlaanpassingen als veel drinken, extra veel zout innemen en het trainen van de conditie en beenspieren zijn tegenwoordig gangbare aanbevelingen bij POTS. Maar hoe effectief zijn deze interventies eigenlijk? Op welke basis wordt beslist wie welke behandeling krijgt? Kun je überhaupt voorspellen wat al dan niet zal werken voor jou?

Doorgaan met het lezen van “Behandelmethoden voor POTS: hoe goed werken ze eigenlijk?”

Acceptatie en wijsheid

Als ik kijk naar de dagelijkse strijd die ik voer tegen mijn ziekte en al haar symptomen dan is de grootste strijd acceptatie.

Doorgaan met het lezen van “Acceptatie en wijsheid”

Interview met Yoga Joon

Leven met een chronische ziekte die nog weinig begrepen is en waar nog geen behandeling voor is, het is een uitdaging voor vele POTSies. Vandaag delen we het verhaal van Jonie, ook wel bekend als Yoga Joon. Na een tijd bedlegerig ziek te zijn geweest door posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS), heeft zij middels verschillende levensstijlaanpassingen haar leven weer kleur gegeven. Haar nickname verraadt het al – tegenwoordig is Jonie zelfs yoga docent! Het liefst coacht ze andere mensen met POTS of beperkingen. Maar hoe doe je eigenlijk yoga als je POTS hebt? En wat heeft de yoga Jonie gebracht?

Doorgaan met het lezen van “Interview met Yoga Joon”

Het hert in de bagagehal

Onze vakantie zat erop. Het vliegtuig was juist geland en een vriendelijke man met een soort pretparkwagentje stond klaar om de slachtoffers der zwaartekracht op te pikken. Met een aanstekelijk zonnig humeur laveerde hij ons probleemloos door de mensenmassa naar de bagageband.

Doorgaan met het lezen van “Het hert in de bagagehal”

Hoe overleefde ik een lange vlucht met POTS?

Voeten op tas in vliegtuig

Op reis gaan met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) is een uitdaging op zich en een lange vliegreis is voor iedereen ellendig, maar de combinatie is helemaal moeilijk. Je kunt er natuurlijk voor kiezen om de reis dan maar niet te maken, maar wat nou als je toch een (verre) vliegreis wil maken ondanks POTS? Ik deel wat tips die mij geholpen hebben de lange (7+14 vlieguren) vliegreis naar Australië te overleven. Maar ook voor kortere vluchten zijn ze hopelijk nuttig! Doorgaan met het lezen van “Hoe overleefde ik een lange vlucht met POTS?”

DysConf 2018. Deel 5: En verder…

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 5: En verder…”

DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken”