Machteloos: gastblog van een moeder

Eén van de moeilijkste dingen bij het opvoeden van je kinderen, schrijft Louise in deze gastblog, is dat je ze moet loslaten. Bijna altijd sneller dan je zou willen. Maar sinds haar dochter getroffen werd door het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom bleek het nog moeilijker wanneer je kind ineens niét meer op eigen benen kan staan – letterlijk en figuurlijk.

Doorgaan met het lezen van “Machteloos: gastblog van een moeder”

Advertenties

Vier uur zittijd per dag (gastblog)

Wesley van Spronsen is 34 jaar oud en heeft inmiddels meer dan zeven jaar POTS. Vier tot zes uur per dag kan hij zitten, de rest van de tijd moet hij liggen. Dit levert natuurlijk een flinke beperking op. Gelukkig heeft Wesley uitstekend geleerd hoe hij toch zoveel mogelijk uit het leven kan halen. In deze gastblog deelt hij zijn strategieën.

Doorgaan met het lezen van “Vier uur zittijd per dag (gastblog)”

Gastblog: Flauwvalavonturen

img_1717

Bijna één op de drie patiënten met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) verliest af en toe tot regelmatig het bewustzijn. Dat kan akelige wonden en gevaarlijke situaties opleveren, maar ook hilarische anekdotes. Gastblogger Jolijn Spierings deelt er een aantal.

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: Flauwvalavonturen”

#mijnweekmetPOTS

De afgelopen week namen een aantal POTSies de wereld mee in hun leven met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). Onder de hashtag #mijnweekmetPOTS deelden zij hun leven met POTS, de ups, en de downs. Hierbij een overzichtje met een aantal tweets, als een soort hoogtepunten van #mijnweekmetPOTS. Ook tweeten? Dit kan! Leuk als je het ons even laat weten, als je begint, dan zorgen wij voor een podium doormiddel van retweets, en aandacht op onze Twitterpagina!

Doorgaan met het lezen van “#mijnweekmetPOTS”

“Dokter, weet u wat POTS is?”

Deze maand zamelen we geld in om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) onder de aandacht te brengen bij zorgverleners. Onze ervaring is dat de meeste zorgverleners geen weet hebben van POTS en de ernstige implicaties die de aandoening heeft voor de kwaliteit van leven. Niet alleen duurt het hierdoor meerdere jaren voordat iemand met orthostatische klachten de juiste diagnose en behandeling krijgt; de onbekendheid van POTS zorgt ook elders in de zorg nogal eens voor misverstanden. Vandaag delen we enkele schrijnende ervaringsverhalen, die duidelijk maken waarom kennis van POTS zo belangrijk is.

Onze boodschap deze maand is dan ook: sta (niet) stil bij POTS! Help jij mee POTS op de kaart te zetten? Sponsor een informatiepakket voor artsen!

43354248_10215742040176931_7111024476921266176_n

Doorgaan met het lezen van ““Dokter, weet u wat POTS is?””

Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt

Esmée is negentien jaar. Toen ze een paar weken geleden op woensdagavond naar bed ging, had ze nooit gedacht dat ze op donderdagochtend wakker zou worden met een chronische ziekte. “Toen de ambulance kwam, bleek dat ik met zitten en staan een pols boven de 180 had.”

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt”

Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?

Oktober werd in 2012 door Dysautonomia International uitgeroepen tot Dysautonomia Awareness Month. De hele maand vragen we wereldwijd aandacht voor dysautonomie, en dus ook voor één van de meest voorkomende vormen daarvan: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). De bedoeling is zoveel mogelijk bewustzijn te creëren voor de aandoening, zowel bij artsen en hulpverleners als bij het grotere publiek. Maar waarom is dat bewustzijn eigenlijk belangrijk? Is het niet voldoende wanneer de mensen die het zelf hebben, snappen wat het is?

Zeven redenen waarom zoveel mogelijk mensen POTS moeten begrijpen:

Doorgaan met het lezen van “Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?”

Oktober is Dysautonomia Awareness Month!

Het is oktober, en dat betekent dat de internationale Dysautonomia Awareness Month van start is gegaan! Je zal deze maand extra veel van ons horen. Maar ook jij kunt helpen om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) op de kaart te zetten.

Wij van Dit is POTS zitten uiteraard niet stil deze maand. We gaan ons best doen om op zoveel mogelijk verschillende manieren aandacht te trekken voor POTS. Zo hebben we al een persbericht voor landelijke en regionale media de deur uit gedaan, en zullen we elke dag een blog, tip of weetje over POTS delen. Hou onze website en sociale mediakanalen in de gaten deze maand!

Doorgaan met het lezen van “Oktober is Dysautonomia Awareness Month!”