Gastblog Bianca: Rollercoaster

Sinds de diagnose posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heeft gastblogger Bianca moeten leren een pas op de plaats te doen. Na een periode van verdriet, begon een zoektocht naar antwoorden, en zelfs een periode waarin het even terug bergop leek te gaan. Helaas bleek die euforie van korte duur. Ze heeft het gevoel tegen de berg op te kijken, in plaats van er bovenop te staan. Ze is ontzettend moe, voelt zich niet happy en is wankel op de benen.
Ze vraagt zich af hoe het zo is gelopen en hoe ze nou moet weten wat ze wel en niet kan. Wat ze wil, is niet mogelijk. Na iets meer dan 2 jaar is het kwartje gevallen: “Shit, ik ben ziek en ik word nooit meer beter!!!” Dit is Bianca’s verhaal.

Bianca

De start

Klein meisje met ‘rood’ haar en een brilletje op haar neus. Een meisje dat op de basisschool wordt gepest. Waarom vraag ik me nog steeds af. Op het voortgezet onderwijs houdt dit aan, helaas! Gelukkig heb ik een paar goede vriendinnen en daar houd ik me maar aan vast. Verder niet veel geks. Ik voel me gelukkig met de juiste mensen om me heen. Ik lach veel, vind ‘bijna’ alles leuk, ben super actief en heb maar weinig slaap nodig.

Huisje, boompje, beestje

Bijna 21 was ik toen ik mijn grote liefde ontmoette. Hij iets ouder dan ik, stoer, knap, lief en ook nog eens gek op mij. Super! Na 1 jaar woonden we samen, hadden we 2 katten en trouwplannen. Na de plannen volgde een jaar later het trouwen en binnen een jaar ons eerste kindje. Dat wilde ik zo graag: huisje boompje beestje!

Niet over rozen

Maar na de mooie start breekt zoals ik het nu zie een zware tijd aan. Ik krijg samen met een gezonde zoon een post partum depressie. Daar gaat de droom, je kunt het in je hoofd zo mooi voor elkaar hebben, maar gezondheid heb je niet in de hand. Bijna twee jaar doe ik erover om beter te worden en dan gebeurt er wat onwerkelijks. We kunnen onze zoon net op tijd redden van verdrinking. Wat er dan met je gebeurd kan ik niet beschrijven. Het is zwaar, heel zwaar! Bijna ‘alles’ kwijt. Na gesprekken met ons twee, als ouders, besloten we te kijken of een tweede kindje ons gegund was. Dat was het geval. Onze zoon krijgt net voor zijn derde verjaardag een broertje. Nu draaien we de rollen om! Mama gezond en hebben we een klein ziek mannetje! Soms zakt de moed je in de schoenen, maar je houdt je vast aan alle kleine dingen die het leven mooi maken. Jaren van ups en downs met ons kleinste ventje volgen, veel dokters, onderzoeken, huisartsenspoed dienst, ziekenhuizen, kuren en een operatie volgen.

Kwaaltjes…

Inmiddels begin ik zelf zo nu en dan ook ziek te worden. Drie longontstekingen en vocht achter de longen krijg ik voor de kiezen. Ook een tekenbeet, maanden antibiotica, spraakuitval/problemen en talloze onderzoeken in meerdere ziekenhuizen volgen. Soms lijkt er geen eind aan te komen en soms is het dan ook even teveel. Super fijn wanneer er dan familie is waar je op kunt terug vallen. Die zo nu en dan bijvoorbeeld de zorg voor de kinderen even overnemen.

Zoektocht

Helaas blijft het er niet bij, ik ben ontzettend moe, ben wankel op de benen en mijn hart gaat tekeer. Weer beland ik in het ziekenhuis en word ik heen en weer gestuurd tussen neuroloog, longarts en cardioloog. Eigenlijk weten ze allemaal niet wat er mis is, maar gelukkig is het hart oké. Niets te zien op scans, foto’s, hartfilmpjes en echo’s. Tot slot doet de neuroloog op advies van de cardioloog nog een laatste test. De kantel proef. Ik sterf duizend doden, wat is dat vreselijk zeg! Na de proef mag ik naar huis en moet ik wachten op de uitslag, maar met de gedachte dat daar ook niets uit zou komen, want dat was elke keer zo. Zoals ze dan zeggen: het is niet goed, maar we kunnen niks vinden.

Zoekmachine

Maar dan krijg ik telefoon van het ziekenhuis dat ze zo snel mogelijk de uitslag willen bespreken. Dat gaf me niet een heel rustig gevoel. Maar na het gesprek met de arts denk ik dat het wel mee valt. “Google het thuis maar even, en dan maken we een vervolg afspraak.”

Daar waar ik niet van houd, van ziektes googlen, moest ik toch de arts zijn advies opvolgen. Ik heb tenslotte een naam: POTS, en verder moest ik het maar uitzoeken.

Besef

Lekker dan, na de kantelproef en het sterven van duizend doden ging ik bij het lezen van alle info nog eens door een hel. Ik weet heus wel dat niet alles wat je leest hoeft te gebeuren en je hoeft niet alles te hebben. Maar ik herkende zoveel dingen en wilde dit tegelijkertijd helemaal niet herkennen. Ik vraag me vaak af waarom en hoe dit heeft kunnen gebeuren. Ik word toch niet jong moeder om straks alsnog niet met ze te kunnen voetballen, watergevechten te hebben en in achtbanen te zitten. Dit past alles behalve in het plaatje. Want mijn huis is altijd schoon, als de kinderen op school zitten ga ik meer werken en als ik kleinkinderen krijg ga ik oppassen. Het is niet gezegd dat ik niets kan, ik kan heel veel en wil ook heel veel, maar ik kan niet alles wat ik wil.

Afgekeurd

Ik kom na jaren werken als onderwijsassistent en gastouder in de ziektewet. In die periode begin ik met handletteren, haken en begin ik met fotograferen, want ja, je moet wel wat, vooral om je hoofd de baas te blijven. Ziektewet en afkeuren is niets voor mij. Ik besluit tegen meerdere adviezen in mijn ontslag in te dienen.

Lichtpuntjes

Er zijn ook een paar lichtpuntjes, zo verhuizen we naar een klein dorp waar we graag de kinderen groot zien worden en krijgen we een zwarte labrador. Mijn maatje en mijn troost op vele moment.

Poging

Maar wat is er nog over van wie ik was en wat ik deed? Ik ben zo moe, ik heb er niet zoveel zin meer in. Ik heb wat nodig om weer in een opwaartse spiraal te komen. Gelukkig is er een plekje op een kantoor van een taxateur. Een bekend persoon die me een kans wil geven. Ik werk een aantal uur thuis en een aantal op kantoor. Een tijd lang houd ik dat vijf ochtenden in de week vol. Het lijkt voor de wind te gaan. Werken doet me goed, ik kan het zittend doen en ik vind het ook nog eens erg leuk om te doen. Zo leuk dat ik start met de opleiding tot makelaar/taxateur. Geen moment bedacht dat het me niet zo lukken. Ik begon vol goede moed en vertrouwen, maar na 5 maanden ploeteren heb ik er nog niets van onthouden. Shit zeg, hoe kan dat? Hoe actiever ik ben hoe meer alles is ontregeld. Het vermogen om alles op te slaan is er gewoonweg niet.

Nieuw hoofdstuk

Er is een punt gekomen dat ik het zat ben. Ik besluit een verwijzing te vragen bij de huisarts voor de psycholoog. Daar begint dan nu mijn nieuwe hoofdstuk. Ik besef nu meer dan ik heb gedaan dat ik ziek ben en niet beter word. Ondertussen maak ik nog af en toe een kaartje en pak ik, nu het mooier weer word, zo nu en dan mijn camera. Ik wandel veel met de hond en hoewel het me helpt om soms de wereld even te vergeten, maakt niets daarvan mij beter.

Best fijn om daar dan eens met iemand over te praten die me kan helpen alles te relativeren en te laten landen. Want mijn leven met POTS, mijn nieuwe baan, mijn relatie, onze kinderen en ons nieuwe huis met grote verbouwing ‘in working proces’ dat is niet niks!

Advertenties

Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven

Over studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) schreven Freya en gastblogger Paulien eerder al een post vol praktische tips. Vandaag schrijft Paulien hoe zij het gevoelsmatig beleeft om een ander leven te leiden dan medestudenten.

Doorgaan met het lezen van “Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven”

Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)

In het tweede deel van zijn uiteenzetting op Dysautonomia International’s jaarlijkse conferentie in juni 2018 bespreekt Prof. Raj een studie die hij met zijn team uitvoerde om het effect na te gaan van een zoutrijk dieet en verhoogde vochtinname bij posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).

Een verslag over het eerste deel van zijn uiteenzetting, over gynaecologische problemen bij POTS vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)”

Machteloos: gastblog van een moeder

Eén van de moeilijkste dingen bij het opvoeden van je kinderen, schrijft Louise in deze gastblog, is dat je ze moet loslaten. Bijna altijd sneller dan je zou willen. Maar sinds haar dochter getroffen werd door het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom bleek het nog moeilijker wanneer je kind ineens niét meer op eigen benen kan staan – letterlijk en figuurlijk.

Doorgaan met het lezen van “Machteloos: gastblog van een moeder”

Vier uur zittijd per dag (gastblog)

Wesley van Spronsen is 34 jaar oud en heeft inmiddels meer dan zeven jaar POTS. Vier tot zes uur per dag kan hij zitten, de rest van de tijd moet hij liggen. Dit levert natuurlijk een flinke beperking op. Gelukkig heeft Wesley uitstekend geleerd hoe hij toch zoveel mogelijk uit het leven kan halen. In deze gastblog deelt hij zijn strategieën.

Doorgaan met het lezen van “Vier uur zittijd per dag (gastblog)”

Parttime rolstoelgebruikers bestaan!

Twitteraars hebben het misschien al eens voorbij zien komen: de hashtag #ambulatorywheelchairusersexist, oftewel ‘parttime rolstoelgebruikers bestaan’. Afgelopen maanden was de hashtag regelmatig trending. En dat is maar goed ook. Want er is niets bijzonders aan wanneer een rolstoelgebruiker opstaat uit zijn of haar stoel, en het wordt tijd dat iedereen dat begrijpt.

rolstoel_crop
Mijn rolstoel. Mijn vrijheid!

Doorgaan met het lezen van “Parttime rolstoelgebruikers bestaan!”

Gastblog: Paulien over POTS en beweging

Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en beweging. Soms gaat het goed samen, soms juist niet. Dat het één invloed heeft op het ander is wel duidelijk. Soms een positieve invloed, soms een negatieve invloed. In deze gastblog vertelt Paulien over haar ervaringen van bewegen met POTS. Daarvoor is het trouwens wel belangrijk om te weten dat beweging (op de goede manier) bij haar bevorderlijk werkt, maar dat dit niet voor alle POTSies geldt. Goed, het woord is aan Paulien!

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: Paulien over POTS en beweging”

Alleen.

In het pre-POTS tijdperk, toen nog ging werken, vloekte ik soms eens binnensmonds wanneer ik ’s morgens mijn jas nog niet uit had, en mijn hele bureau al vol mensen stond. Tegenwoordig heb ik al een zeer sociale dag gehad wanneer ik ‘hallo’ en ‘dank u’ heb gezegd tegen de postbode die aanbelde met een pakje. Het contrast kon niet groter zijn. Ik ben overdag meestal alleen. En dat is dik tegen mijn zin.

Doorgaan met het lezen van “Alleen.”

Gastblog: Flauwvalavonturen

img_1717

Bijna één op de drie patiënten met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) verliest af en toe tot regelmatig het bewustzijn. Dat kan akelige wonden en gevaarlijke situaties opleveren, maar ook hilarische anekdotes. Gastblogger Jolijn Spierings deelt er een aantal.

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: Flauwvalavonturen”

#mijnweekmetPOTS

De afgelopen week namen een aantal POTSies de wereld mee in hun leven met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). Onder de hashtag #mijnweekmetPOTS deelden zij hun leven met POTS, de ups, en de downs. Hierbij een overzichtje met een aantal tweets, als een soort hoogtepunten van #mijnweekmetPOTS. Ook tweeten? Dit kan! Leuk als je het ons even laat weten, als je begint, dan zorgen wij voor een podium doormiddel van retweets, en aandacht op onze Twitterpagina!

Doorgaan met het lezen van “#mijnweekmetPOTS”