Bloggers en vloggers

Olivia

olivia

“Op een dag viel ik flauw. Zomaar, zonder waarschuwing of reden. Sindsdien werd mijn leven nooit meer wat het was. Hobbies en werken zijn intussen vervangen door het gevecht tegen de uitputting, de zwaartekracht en het beest dat ‘POTS’ bleek te heten.”

Olivia heeft POTS. Ze werd gedwongen om haar job als wetenschapper op te geven. Sindsdien volgt ze nauwgezet de vorderingen in het wetenschappelijk onderzoek naar dysautonomie. Ze zet zich graag in voor meer bekendheid en kennis van de aandoening bij het grote publiek en patiënten, maar ook bij professionelen in de gezondheidszorg.

Marta

filmvertoning.jpg

“Steeds als ik opstond, merkte ik hoe moe ik was. Ging ik liggen, dan was het weer ok. Totdat ik weer opstond en de vermoeidheid direct terugkwam. Pas kort geleden viel het kwartje: ik ben niet moe, ik kan alleen niet staan!”

Marta heeft POTS, ADD en proctitis ulcerosa. Ze is schrijver, interviewer en eindredacteur en werkte eerder als onderzoeker. Ze maakt dan ook gemakkelijk de vertaalslag van wetenschap naar begrijpelijke taal. In al haar werk bekritiseert Marta maatschappelijke normen die minderheden buitensluiten. Ze zet zich niet alleen in voor POTSies en andere OI’ers, maar ook voor transmensen en hun liefjes, adhd’ers, queers en biseksuelen.

Freya

myAvatar

“Plots werd ik erg ziek. Ik kon geen licht of geluid meer verdragen, en bovenal kon ik niet meer staan. Ik heb veel specialisten gezien, maar niemand kon chocola van mijn casus maken. Na een lange zoektocht bleek uit een simpele kanteltafeltest: ik heb POTS.”

Freya heeft POTS, maar heeft tegenwoordig meer last van hyperacusis – intolerantie voor geluid. Toch doet ze een onderzoeksmaster in de gedragswetenschap, waarbij ze zich het liefst bezig houdt met moreel gedrag, discriminatie en effectief activisme. Haar kennis over dat laatste past ze ook graag in de praktijk toe om meer bekendheid voor POTS te genereren.

Marly

IMG_2170“Na een luchtweginfectie bleef ik ‘vage’ klachten houden. Staan werd steeds lastiger tot ik op mijn werk tot twee keer toe nog net kon voorkomen dat ik flauw viel… Na heel veel aandringen bleek uit een kanteltafeltest dat ik POTS en NMH heb.”

Marly heeft POTS en NMH en heeft de ziekte van Lyme (gehad?) en kan hierdoor al vier jaar niet werken. Ze vindt het belangrijk dat patiënten meer informatie kunnen vinden over deze, vooral bij artsen, vrij onbekende aandoening zodat ze betere zorg kunnen krijgen.

Iris

“POTS voelt alsof er een olifant op m’n borst zit en er tegelijkertijd een hyperactief konijn op mijn hart huppelt”

Iris leeft met onder andere POTS, EDS en gastroparese. Als fotografe legt ze haar leven met een tegensputterend lichaam op originele en verfrissende wijze vast. Ook won ze dit jaar de felbegeerde deelname aan het Bikkelprogramma van het Bart de Graaff-fonds, waarmee ze een bedrijf in rolstoelaccessoires gaat opzetten.

Jeannette

jeannette

“Na een jarenlange zoektocht wat er nou eigenlijk mis is met mij, kwam ik er na een kanttafeltest eindelijk achter… POTS ! En alle puzzelstukjes vielen op hun plek.”

Jeannette heeft POTS, ME/CVS en Fibromyalgie. Zij is ook moeder, echtgenote, dochter, vriendin en werkneemster. Zij loopt, als zoveel chronisch zieken regelmatig vast in haar leven.

James

Nick

“Iedere keer als ik ging staan ging mijn hart racen en werd ik naar… ik snapte het niet. Na een tijd zoeken werd het duidelijk. Ik heb POTS, en mijn hart racet omdat mijn lijf niet tegen de zwaartekracht kan.”

James heeft o.a POTS en EDS. Hij is student, en heeft overal een felle mening over. James weet veel van wet- en regelgeving, en leest makkelijk door juridische stukken heen. Ook is hij zich aan het oriënteren op een politieke carriere.

 

Advertenties