Olivia
“Op een dag viel ik flauw. Zomaar, zonder waarschuwing of reden. Sindsdien werd mijn leven nooit meer wat het was. Hobbies en werken zijn intussen vervangen door het gevecht tegen de uitputting, de zwaartekracht en het beest dat ‘POTS’ bleek te heten.”
Olivia heeft POTS. Ze werd gedwongen om haar job als wetenschapper op te geven. Sindsdien volgt ze nauwgezet de vorderingen in het wetenschappelijk onderzoek naar dysautonomie. Ze zet zich graag in voor meer bekendheid en kennis van de aandoening bij het grote publiek en patiënten, maar ook bij professionelen in de gezondheidszorg.
Marta
“Steeds als ik opstond, merkte ik hoe moe ik was. Ging ik liggen, dan was het weer ok. Totdat ik weer opstond en de vermoeidheid direct terugkwam. Pas kort geleden viel het kwartje: ik ben niet moe, ik kan alleen niet staan!”
Marta heeft POTS, ADD en proctitis ulcerosa. Ze is schrijver, interviewer en eindredacteur en werkte eerder als onderzoeker. Ze maakt dan ook gemakkelijk de vertaalslag van wetenschap naar begrijpelijke taal. In al haar werk bekritiseert Marta maatschappelijke normen die minderheden buitensluiten. Ze zet zich niet alleen in voor POTSies en andere OI’ers, maar ook voor transmensen en hun liefjes, adhd’ers, queers en biseksuelen.
Freya
“Plots werd ik erg ziek. Ik kon geen licht of geluid meer verdragen, en bovenal kon ik niet meer staan. Ik heb veel specialisten gezien, maar niemand kon chocola van mijn casus maken. Na een lange zoektocht bleek uit een simpele kanteltafeltest: ik heb POTS.”
Ook Freya heeft POTS en een bonte verzameling diagnoses. Toch vind je haar tegenwoordig vaker dansend tot in de vroege uurtjes dan ziek op bed, dankzij een passend behandelplan en goede portie geluk. Inmiddels is ze weer fulltime aan de slag als gedragswetenschapper. Daarnaast zet ze haar ervaring met het herstellen van POTS graag in om anderen te ondersteunen na de diagnose.
Iris
“POTS voelt alsof er een olifant op m’n borst zit en er tegelijkertijd een hyperactief konijn op mijn hart huppelt”
Iris leeft met onder andere POTS, EDS en gastroparese. Als fotografe legt ze haar leven met een tegensputterend lichaam op originele en verfrissende wijze vast. Ook won ze dit jaar de felbegeerde deelname aan het Bikkelprogramma van het Bart de Graaff-fonds, waarmee ze een bedrijf in rolstoelaccessoires gaat opzetten.
James
“Iedere keer als ik ging staan ging mijn hart racen en werd ik naar… ik snapte het niet. Na een tijd zoeken werd het duidelijk. Ik heb POTS, en mijn hart racet omdat mijn lijf niet tegen de zwaartekracht kan.”
James heeft o.a POTS en EDS. Hij is student, en heeft overal een felle mening over. James weet veel van wet- en regelgeving, en leest makkelijk door juridische stukken heen. Ook is hij zich aan het oriënteren op een politieke carriere.
Alice
“Waarom werd ik zo duizelig als ik ging staan, zag ik sterretjes en voelde ik mijn hart razen? En waarom kon ik zo vaak niet stoppen met zweten en trillen, maar trok het allemaal weg als ik ging liggen? Gelukkig had ik kennis in mijn netwerk en na een doorverwijzing was het duidelijk: ik heb POTS!”
Alice ging dit jaar van een actieve baan en het sociale spinnenweb van een late twintiger naar zo goed als bed- en huisgebonden zijn door long covid en POTS, waarmee ze recent gediagnosticeerd is. Ze probeert nog steeds chocola te maken van alles wat er nu met haar gebeurt, en dat doet ze het liefst schrijvend.
Dit is POTS 