Op 19 juni ondertekenden meer dan 90 internationale ME/CVS onderzoekers en clinici een open brief naar The Lancet. Ze vragen het vakblad om een heranalyse van de data van het PACE-onderzoek, een slecht uitgevoerde studie met een grote invloed op het ten onrechte psychologiseren van ME/CVS. De PACE-studie wordt nog steeds gebruikt ter verantwoording voor behandelingen waarvan intussen is aangetoond dat ze niet werken of zelfs schadelijk kunnen zijn. Aangezien er een overlap is in de patiëntenpopulaties van POTS en ME/CVS is deze brief ook voor veel POTSies een belangrijke ontwikkeling in de strijd voor een goede behandeling. Doorgaan met het lezen van “ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.”
Auteur: Redactie
Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.
Op 30 september 2018 vindt er in Gent een patiëntendag plaats ter gelegenheid van het Internationaal Symposium over de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS). Patiënten kunnen er elkaar ontmoeten, horen er wetenschappelijke inzichten en krijgen de kans vragen te stellen aan lokale en internationale specialisten. Er komen zowel Belgische als Internationale sprekers aan bod. Dr. Hakim zal er spreken over vermoeidheid en posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).
Doorgaan met het lezen van “Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.”
Mag ik een zitplaats?-kaartjes
Nood aan een zitplaats maar geen zin of energie om een lange uitleg af te steken? Gebruik dan de handige DitisPOTS mag-ik-een-zitplaats-kaartjes! We maakten verschillende versies voor diverse vormen van orthostatische intolerantie en voor gebruik in verschillende situaties. Je kunt ze downloaden en zelf printen of laten drukken.
Wapen je tegen teken.
Nu de zomer in het land is, trekken we weer massaal naar buiten. Een picknick in de schaduw van een boom, met een boekje in het park, of gewoon luieren in het koele gras, POTS-vriendelijke activiteiten genoeg. Maar met de zwoele temperaturen zijn ook de teken terug actief. Die kunnen drager zijn van ziekteverwekkende bacteriën. Ze veroorzaken ziekten als Lyme en Bartonella. Maar wist je dat ze in zeldzame gevallen ook dysautonomie kunnen uitlokken?
Onze blogger Iris bij JZHMH!
Iris Slootheer, één van de DitisPOTS’ers, was vanavond te zien in het Nederlandse tv-programma Je Zal Het Maar Hebben. Ze vertelde over haar aandoeningen – onder meer POTS, Ehlers Danlos Syndroom, gastroparese en clusterhoofdpijn – maar ook over het bedrijf in hippe medische accessoires dat ze aan het opstarten is.
De uitzending is hier terug te bekijken.
Ook zo’n hippe rolstoeltas of stoere sondepad? Neem contact op met Iris via de facebookpagina van haar bedrijf Medische Maaksels.
Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand
Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.
Doorgaan met het lezen van “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”
POTS en OH opgenomen in nieuwe richtlijnen voor de diagnose en behandeling van syncope
Goed nieuws voor snellere diagnose van POTS en OH! Deze werden namelijk opgenomen in de nieuwe richtlijnen van de Europese HartRitme Associatie (EHRA) voor de diagnose en behandeling van syncope (flauwvallen).
POTS-vriendelijke uitjes
Je ligt op de bank en je verveelt je. De muren van je slaap- of woonkamer komen op je af en je wereld is veel te klein geworden. Je bent het zat. Je wil eropuit! Maar hoe? DitisPOTS geeft raad.
Och, waren wij mensen maar nooit op het idee gekomen om op twee benen te gaan lopen. Maar het is zoals het is: de wereld is ingericht op mensen die minuten- of zelfs urenlang overeind kunnen staan, die met hun benen naar beneden kunnen zitten en zonder buiten adem te raken kilometers kunnen lopen. Die kunnen slenteren zonder verlangen naar een stoel. Langs winkelrekken of schilderijen kunnen kuieren zonder de neiging om op de grond te willen gaan liggen. Maar heus, ook wij kunnen best wel eens iets leuks doen.
Daar zijn we dan!
Dit is POTS 