Covid, vaccinatie en POTS: wat zegt de expert?

Nu de Covid-vaccinatiecampagne stilletjesaan vorm krijgt, krijgen we veel vragen over wat de verstandigste keuze is voor mensen met POTS: laat je je vaccineren, of juist niet? Omdat wij als niet-artsen geen medisch advies kunnen geven, vroegen we raad aan een specialist.

Doorgaan met het lezen van “Covid, vaccinatie en POTS: wat zegt de expert?”

Jonge singer-songwriter Mikki de Jager brengt unieke debuut EP uit

Op 29 januari 2021 brengt de 19 jarige singer-songwriter Mikki de Jager, uit Geleen, haar eerste EP “Soldier’s heart” uit. Op deze EP bezingt zij haar verhaal over de ziekte POTS, waar Mikki drie jaar geleden plotseling mee geconfronteerd werd.

Al geruime tijd was Mikki bezig met zingen en gitaar spelen. Ze bracht regelmatig een cover op YouTube uit – tot zij 3 jaar geleden plotseling ziek werd. Binnen zeer korte tijd kon ze haast niets meer. Na onderzoek bleek zij POTS te hebben: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. POTS is een dysfunctie van het autonome zenuwsysteem dat alle onwillekeurige lichaamsfuncties aanstuurt.

Doorgaan met het lezen van “Jonge singer-songwriter Mikki de Jager brengt unieke debuut EP uit”

Gezocht: enthousiastelingen voor in ons kernteam!

De afgelopen jaren hebben wij ons met veel plezier en toewijding ingezet om meer bekendheid aan POTS te geven in Nederland en België. Ons platform wordt inmiddels zelfs aanbevolen door specialisten aan nieuw gediagnosticeerde patiënten!

Om de continuïteit van Dit is POTS te waarborgen, zijn wij op zoek naar strategische denkers die een coördinerende rol willen innemen. Wij zoeken mensen die zich hier met bevlogenheid voor willen inzetten, gemiddeld 8 uur per week.

107376603_10220995235463530_4476572214465744807_o

Doorgaan met het lezen van “Gezocht: enthousiastelingen voor in ons kernteam!”

De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!

De afgelopen twee jaar hebben we hard gewerkt aan het samenstellen van een Nederlandstalige informatiebrochure, omdat we het hoog tijd vinden dat artsen posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) kennen en herkennen. Na flink wat studeren, schrijven, herschrijven, vormgeven, logististiek geregel en ook nog een pandemie later is het eindelijk zover:

106404017_2782846452002390_7651519358612634266_n.png

Doorgaan met het lezen van “De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!”

Dysautonomie en Corona: Vraag en antwoord door Dysautonomia International.

Veel POTS-patienten maken zich zorgen over het coronavirus (COVID-19) en vragen zich af of ze extra risico lopen op besmetting en complicaties. Gisteren hield Dysautonomia International een vraag-en-antwoord online seminarie. De conclusie hiervan is dat POTS-patiënten waarschijnlijk een licht verhoogd risico lopen op complicaties en/of een ernstiger ziekteverloop. Er zijn echter geen aanwijzingen voor een verhoogde kans om in kritieke toestand te komen of op sterfte.

Doorgaan met het lezen van “Dysautonomie en Corona: Vraag en antwoord door Dysautonomia International.”

NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!

In oktober vorig jaar zamelden we geld in om een informatiepakket over POTS voor huisartsen te ontwikkelen. En nu is het eindelijk zover: de folder voor patiënten en de informatiebrochure zijn klaar! Help jij ons de pakketten te verspreiden? Zo weten Belgische en Nederlandse huisartsen alvast wat POTS is.

Doorgaan met het lezen van “NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!”

“Dokter, weet u wat POTS is?”

Deze maand zamelen we geld in om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) onder de aandacht te brengen bij zorgverleners. Onze ervaring is dat de meeste zorgverleners geen weet hebben van POTS en de ernstige implicaties die de aandoening heeft voor de kwaliteit van leven. Niet alleen duurt het hierdoor meerdere jaren voordat iemand met orthostatische klachten de juiste diagnose en behandeling krijgt; de onbekendheid van POTS zorgt ook elders in de zorg nogal eens voor misverstanden. Vandaag delen we enkele schrijnende ervaringsverhalen, die duidelijk maken waarom kennis van POTS zo belangrijk is.

Onze boodschap deze maand is dan ook: sta (niet) stil bij POTS! Help jij mee POTS op de kaart te zetten? Sponsor een informatiepakket voor artsen!

43354248_10215742040176931_7111024476921266176_n

Doorgaan met het lezen van ““Dokter, weet u wat POTS is?””

Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?

Oktober werd in 2012 door Dysautonomia International uitgeroepen tot Dysautonomia Awareness Month. De hele maand vragen we wereldwijd aandacht voor dysautonomie, en dus ook voor één van de meest voorkomende vormen daarvan: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). De bedoeling is zoveel mogelijk bewustzijn te creëren voor de aandoening, zowel bij artsen en hulpverleners als bij het grotere publiek. Maar waarom is dat bewustzijn eigenlijk belangrijk? Is het niet voldoende wanneer de mensen die het zelf hebben, snappen wat het is?

Zeven redenen waarom zoveel mogelijk mensen POTS moeten begrijpen:

Doorgaan met het lezen van “Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?”

Oktober is Dysautonomia Awareness Month!

Het is oktober, en dat betekent dat de internationale Dysautonomia Awareness Month van start is gegaan! Je zal deze maand extra veel van ons horen. Maar ook jij kunt helpen om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) op de kaart te zetten.

Wij van Dit is POTS zitten uiteraard niet stil deze maand. We gaan ons best doen om op zoveel mogelijk verschillende manieren aandacht te trekken voor POTS. Zo hebben we al een persbericht voor landelijke en regionale media de deur uit gedaan, en zullen we elke dag een blog, tip of weetje over POTS delen. Hou onze website en sociale mediakanalen in de gaten deze maand!

Doorgaan met het lezen van “Oktober is Dysautonomia Awareness Month!”

Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!

Ziek zijn is al vervelend genoeg. Maar het onbegrip over POTS maakt het nog moeilijker dan het zou moeten zijn. In oktober vragen we daarom wereldwijd aandacht voor POTS en andere vormen van dysautonomie. DitisPOTS gaat onder andere twitteren, de pers opzoeken en een flyer ontwikkelen. Doe mee en sta (niet) stil bij POTS!

Doorgaan met het lezen van “Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!”