Onze blogger Iris bij JZHMH!

C3A70652-3991-4C70-8329-BEDD9372FB13Iris Slootheer, één van de DitisPOTS’ers, was vanavond te zien in het Nederlandse tv-programma Je Zal Het Maar Hebben. Ze vertelde over haar aandoeningen – onder meer POTS, Ehlers Danlos Syndroom, gastroparese en clusterhoofdpijn – maar ook over het bedrijf in hippe medische accessoires dat ze aan het opstarten is.

De uitzending is hier terug te bekijken.

Ook zo’n hippe rolstoeltas of stoere sondepad? Neem contact op met Iris via de  facebookpagina van haar bedrijf Medische Maaksels.

Advertenties

Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand

Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.

Doorgaan met het lezen van “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”

Wat is POTS?

Wil je weten wat POTS is? In dit korte filmpje leggen enkele vooraanstaande specialisten uit de VS in begrijpbare taal uit wat POTS is. De video werd gemaakt door Dysautonomia International. 

Wij hebben hem voor jullie ondertiteld. Veel kijkplezier!

Doorgaan met het lezen van “Wat is POTS?”

Ai… Daar is de hooikoorts weer!

Samen met de eerste mooie, warme dagen is ook voor velen de hooikoorts daar weer. Voor veel POTSies betekent dat niet alleen kriebelende ogen en een lopende neus, maar ook een aanzienlijke toename van hun POTS klachten. Duizeligheid en moeite met staan verergeren. En ook het hart heeft moeite zichzelf in bedwang te houden. Maar hoe komt dat eigenlijk? En wat kan je eraan doen?

Doorgaan met het lezen van “Ai… Daar is de hooikoorts weer!”

POTS en OH opgenomen in nieuwe richtlijnen voor de diagnose en behandeling van syncope

Goed nieuws voor snellere diagnose van POTS en OH! Deze werden namelijk opgenomen in de nieuwe richtlijnen van de Europese HartRitme Associatie (EHRA) voor de diagnose en behandeling van syncope (flauwvallen). 

Doorgaan met het lezen van “POTS en OH opgenomen in nieuwe richtlijnen voor de diagnose en behandeling van syncope”

Auto-antistoffen tegen Angiotensine II Type 1 receptoren in Posturaal Tachycardie Syndroom.

Samengevat

Onderzoekers ontdekten een nieuw soort auto-antistof bij POTS patiënten. Bovendien troffen ze bij elk van de onderzochte patiënten minstens één soort auto-antistoffen aan. Dat is belangrijke nieuwe evidentie voor de rol van auto-immuniteit bij het ontstaan van symptomen bij POTS. De ontdekking heeft mogelijk consequenties voor behandeling in de toekomst.

Doorgaan met het lezen van “Auto-antistoffen tegen Angiotensine II Type 1 receptoren in Posturaal Tachycardie Syndroom.”

POTS-vriendelijke uitjes

Je ligt op de bank en je verveelt je. De muren van je slaap- of woonkamer komen op je af en je wereld is veel te klein geworden. Je bent het zat. Je wil eropuit! Maar hoe? DitisPOTS geeft raad.

Och, waren wij mensen maar nooit op het idee gekomen om op twee benen te gaan lopen. Maar het is zoals het is: de wereld is ingericht op mensen die minuten- of zelfs urenlang overeind kunnen staan, die met hun benen naar beneden kunnen zitten en zonder buiten adem te raken kilometers kunnen lopen. Die kunnen slenteren zonder verlangen naar een stoel. Langs winkelrekken of schilderijen kunnen kuieren zonder de neiging om op de grond te willen gaan liggen. Maar heus, ook wij kunnen best wel eens iets leuks doen.

Doorgaan met het lezen van “POTS-vriendelijke uitjes”

Daar zijn we dan!

Eindelijk is het zover: ditisPOTS.nl is online! De afgelopen maanden hebben we hard gewerkt aan dit nieuwe platform over een groep aandoeningen die nog veel te onbekend zijn. En zoals het echte ‘spoonies’ (koosnaampje voor chronisch zieke mensen) betaamt, werden we daarbij van alle kanten dwarsgezeten door extra hard toeslaande griep, verkoudheid, migraine of simpelweg ‘slechte dagen’.  Maar het is ons gelukt en nu kunnen we jullie vol trots het resultaat laten aanschouwen!

Doorgaan met het lezen van “Daar zijn we dan!”