Gastblog Bianca: Rollercoaster

Sinds de diagnose posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heeft gastblogger Bianca moeten leren een pas op de plaats te doen. Na een periode van verdriet, begon een zoektocht naar antwoorden, en zelfs een periode waarin het even terug bergop leek te gaan. Helaas bleek die euforie van korte duur. Ze heeft het gevoel tegen de berg op te kijken, in plaats van er bovenop te staan. Ze is ontzettend moe, voelt zich niet happy en is wankel op de benen.
Ze vraagt zich af hoe het zo is gelopen en hoe ze nou moet weten wat ze wel en niet kan. Wat ze wil, is niet mogelijk. Na iets meer dan 2 jaar is het kwartje gevallen: “Shit, ik ben ziek en ik word nooit meer beter!!!” Dit is Bianca’s verhaal.

Bianca

Doorgaan met het lezen van “Gastblog Bianca: Rollercoaster”

Advertentie

Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven

Over studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) schreven Freya en gastblogger Paulien eerder al een post vol praktische tips. Vandaag schrijft Paulien hoe zij het gevoelsmatig beleeft om een ander leven te leiden dan medestudenten.

Doorgaan met het lezen van “Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven”

Doktersangst

Zodra ik tegenover een arts zit, voel ik mij zo klein. Wanneer ik moet uitleggen wat het probleem is, wordt mijn hoofd wazig en ben ik mijn hele verhaal kwijt.

Doorgaan met het lezen van “Doktersangst”

Machteloos: gastblog van een moeder

Eén van de moeilijkste dingen bij het opvoeden van je kinderen, schrijft Louise in deze gastblog, is dat je ze moet loslaten. Bijna altijd sneller dan je zou willen. Maar sinds haar dochter getroffen werd door het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom bleek het nog moeilijker wanneer je kind ineens niét meer op eigen benen kan staan – letterlijk en figuurlijk.

Doorgaan met het lezen van “Machteloos: gastblog van een moeder”

Vier uur zittijd per dag (gastblog)

Wesley is 34 jaar oud en heeft inmiddels meer dan zeven jaar POTS. Vier tot zes uur per dag kan hij zitten, de rest van de tijd moet hij liggen. Dit levert natuurlijk een flinke beperking op. Gelukkig heeft Wesley uitstekend geleerd hoe hij toch zoveel mogelijk uit het leven kan halen. In deze gastblog deelt hij zijn strategieën.

Doorgaan met het lezen van “Vier uur zittijd per dag (gastblog)”

Gastblog: Paulien over POTS en beweging

Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en beweging. Soms gaat het goed samen, soms juist niet. Dat het één invloed heeft op het ander is wel duidelijk. Soms een positieve invloed, soms een negatieve invloed. In deze gastblog vertelt Paulien over haar ervaringen van bewegen met POTS. Daarvoor is het trouwens wel belangrijk om te weten dat beweging (op de goede manier) bij haar bevorderlijk werkt, maar dat dit niet voor alle POTSies geldt. Goed, het woord is aan Paulien!

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: Paulien over POTS en beweging”

Gastblog: Flauwvalavonturen

img_1717

Bijna één op de drie patiënten met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) verliest af en toe tot regelmatig het bewustzijn. Dat kan akelige wonden en gevaarlijke situaties opleveren, maar ook hilarische anekdotes. Gastblogger Jolijn deelt er een aantal.

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: Flauwvalavonturen”

Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt

Esmée is negentien jaar. Toen ze een paar weken geleden op woensdagavond naar bed ging, had ze nooit gedacht dat ze op donderdagochtend wakker zou worden met een chronische ziekte. “Toen de ambulance kwam, bleek dat ik met zitten en staan een pols boven de 180 had.”

Doorgaan met het lezen van “Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt”

Acceptatie en wijsheid

Als ik kijk naar de dagelijkse strijd die ik voer tegen mijn ziekte en al haar symptomen dan is de grootste strijd acceptatie.

Doorgaan met het lezen van “Acceptatie en wijsheid”

Met mij gaat het goed hoor

Jeannette heeft een leuke baan, een echtgenoot en een dochter van anderhalf. Ook heeft ze POTS, ME/CVS en fibromyalgie. En daarmee leren leven is nogal een kluif. De komende tijd neemt ze ons mee in haar acceptatieproces. Jeanette is namelijk onze nieuwe blogger voor DitisPOTS!

Als mensen me vragen hoe het gaat, dan zeg ik al gauw gewoon: ‘goed’, en stel ik de vraag terug aan de ander. Bijna nooit vertel ik hoe het echt met me gaat.

Doorgaan met het lezen van “Met mij gaat het goed hoor”