Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven

Over studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) schreven Freya en gastblogger Paulien eerder al een post vol praktische tips. Vandaag schrijft Paulien hoe zij het gevoelsmatig beleeft om een ander leven te leiden dan medestudenten.

Zoals iedereen wel eens het idee heeft dat die buiten een groep valt, voel ik dat soms wanneer ik mij omring met mijn medestudenten. Over het algemeen red ik me aardig tussen mijn leeftijdsgenoten. Ik kan een terrasje pakken, een college volgen of samenwerken aan een opdracht. En regelmatig zelfs een combinatie daarvan. Toch voel ik me ook regelmatig een buitenstaander en frustreren dagelijkse activiteiten mij wel eens.

Weegschaal in mijn hoofd

Mensen om mij heen hebben het druk met werken, sporten, onderhouden sociale contacten, runnen een huishouden en studeren ook nog eens. Wat zou ik het graag zo druk willen kunnen hebben. 

Ik heb leren omgaan met mijn POTS door het gebruik van een weegschaal in mijn hoofd, die telkens afweegt wat fysiek de juiste keuze is. De POTS dwingt mij verantwoorde beslissingen te nemen door eerder te stoppen met activiteiten dan ik zou willen. Ik moet bijvoorbeeld een verantwoorde keuze maken door bij een spelletjesavond de alcohol af te slaan en eerder naar bed te gaan, terwijl mijn medespelers tot in de late uurtjes doorgaan met een gulzige hoeveelheid alcohol. Vervolgens voelen mijn medespelers zich de volgende dag beter dan ik.

Ongeschreven regels

In het sociale leven gelden bepaalde ongeschreven regels die bepalen wat een ‘normaal’ lichaam wel of niet zou moeten kunnen. Volgens deze regels is half elf ’s avonds naar huis gaan vroeg genoeg, een stuk wandelen tussen activiteiten door de gewoonste zaak van de wereld en een tijdje stilstaand wachten iets waar je niet eens over nadenkt. Voor mij echter zijn dat activiteiten die er flink inhakken. Mijn medestudenten staan niet stil bij de impact op mijn lichaam van een avondje later naar bed, stukken lopen en stilstaan. Simpelweg omdat zij pas last krijgen van meerdere avonden niet slapen, uren stilstaan of vele kilometer lopen. Bovendien hoeven zij maar één nacht goed te slapen om zich weer goed te voelen, terwijl dat bij mij dagen duurt.

Ik krijg dan ook vaak verbaasde gezichten als ik vertel dat ik om negen uur thuis wil zijn, want half elf naar huis is toch vroeg genoeg? Het verbaasde gezicht is niet erg. Alleen zien anderen de grens van negen uur thuis niet als harde deadline en dan kan het toch later worden. Terwijl dat voor mij enorme consequenties heeft: als ik maar enigszins mijn slaapritme verschuif, kan mijn lichaam extreem reageren waardoor ik uren wakker lig.

Ze willen het wel begrijpen

Dit alles maakt mijn belevingswereld compleet anders dan die van mijn studiegenoten. We hebben gezellige gesprekken over de studie, tv-series en boeken. Maar wanneer de gesprekken gaan over stappen, intensief sporten en mooie reizen, kan ik niet mee en word ik ook bedroefd van het feit dat ik dat ook wil, maar mijn lichaam het niet kan. Mijn gedachten gaan dan uit naar überhaupt mijn studie kunnen halen, naar hoe ik moet revalideren en wat ik kan doen tijdens het rusten. Er wordt naar mij geluisterd als ik mijn gedachten uit, maar helemaal begrepen word ik niet. Mijn medestudenten willen het wel begrijpen, maar voornamelijk de impact van het permanente doch grillige karakter van POTS is moeilijk uit te leggen – al proberen anderen geregeld rekening te houden met mijn ziekte.

Zoals je leest, voel ik mij hierdoor soms anders in het studentenleven. Aan de andere kant, hoeveel mensen mankeren iets en voelen zich daardoor een buitenstaander? Het voortbewegen op deze wereld is niet altijd makkelijk, en als iemand met een aandoening als POTS sleep je extra gewicht mee door het leven. Ik heb geleerd hoe laag mijn nieuwe grenzen liggen en deze aan te geven aan anderen. Met discipline maak ik er een heerlijk leven van, op mijn eigen manier.