Het moment

Vertellen aan mensen dat je Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt is een kunst op zich. Dan heb ik het nog niet eens over de uitleg zelf, maar wel over het kiezen van het juiste moment. Je gooit de aankondiging van een chronische aandoening niet zomaar even losjes in een gesprekje met een vreemde over het weer en de lamentabele stiptheid van het openbaar vervoer. Je wacht op het juiste moment. Maar hoe herken je dat moment? En komt het ooit vanzelf? Of kun je zelf het moment creëren?

Doodnormaal

Ik zie er eigenlijk uiterst normaal uit, op het saaie af. Ik ben semi-jong, niet te mager en niet te dik. Ik heb een gezonde blos, mijn haren zitten meestal in een of andere aanvaardbare plooi en ik draag de kleren van een doodgewoon middenklassemens. Ik ben best sterk, ondanks mijn sedentaire leven, en als ik ergens loop, is dat met een flinke tred. Ik gebruik bovendien in het dagelijkse leven bijna nooit hulpmiddelen: geen rolstoel, rollator, krukjes of stok te zien dus. Kortom: niets aan mij verraadt dat mijn lijf met haken en ogen aaneen hangt.

Trots

Mensen die mij niet (goed) kennen merken dus niet dat er iets mis is. En meestal vind ik dat best goed. Ik ben niet graag die zielige vrouw met die rare ziekte. En ik word liefst op dezelfde manier behandeld als ieder ander. Als ik daarvoor af en toe wat meer op mijn tanden moet bijten dan die ander, dan heb ik dat ervoor over. Noem het gerust een vorm van trots.

Inlichten

En dan is een onzichtbare ziekte – na gewoon geen ziekte uiteraard – dus het gemakkelijkst. Maar soms is het natuurlijk wel handig als mensen weten dat ik enkele ‘speciale noden’ heb, zoals op tijd kunnen zitten. Op mijn tanden bijten werkt maar tot op zekere hoogte. En als ik door te lang staan alleen nog maar kan stamelen, mijn eigen naam vergeet, of zelfs gewoon tegen de grond smak, dan sta – of lig – ik daar wel mooi met mijn trots. Soms is het dus toch beter om mensen even in te lichten.

Het geschikte moment

De vraag is dan: wanneer doe je dat? Wat is het geschikte moment om aan te aankondigen dat je een bizarre, moeilijk in twee zinnen uit te leggen, chronische ziekte hebt? Slechts zelden belanden gesprekjes aan de brievenbus vanzelf op een dergelijke onderwerp. Je moet het gesprek er dus bewust voor onderbreken. En hoe breng je de boodschap dan over zonder het vluchtige gesprekje een al te dramatische wending te geven? Ik wil de boel namelijk ook niet bagatelliseren. Het gaat immers niet om een klein, vervelend kwaaltje, maar om een stevig belemmerende aandoening, waarbij gaan zitten meestal geen gemakkelijkheidsoptie is, maar een absolute noodzaak.

De uitleg

Al snel wordt het gesprek door zo’n aankondiging bovendien best persoonlijk. Mensen zijn doorgaans niet zo vertrouwd met wat het is, chronisch ziek zijn. Je kan het dus niet zomaar eventjes tussendoor vermelden en dan vrolijk terug doorgaan met het vorige onderwerp. Het roept veel vragen op, en vaak ook onbewuste vooroordelen. Ik wil dan uitleggen dat ik in de praktijk best beperkt bent in wat ik al dan niet kan doen, gaande van tandenpoetsen tot werken, maar dat je dat niet zomaar aan mij kan zien. Dat ik wel eventjes kan staan, maar vaak niet lang en zelden comfortabel. En dat het op sommige dagen veel beter gaat dan op andere. Dus dat het niet betekent dat ik genezen ben, wanneer je me ergens voorbij ziet huppelen. En dat ik verder ook gewoon kan en wil lachen, en plezier maken. Dat mijn leven veel meer is dan die stomme bol aan mijn been die ‘POTS’ heet. Ik wil er dus alleen over beginnen wanneer er tijd en ruimte voor is. Op het geschikte moment dus. Maar ik slaag er vaak niet in om dat moment te vinden.

Weglopen geen optie meer

Daar komt bij dat er, op de plaats waar gelegenheidsgesprekjes zich gewoonlijk voordoen, meestal ook geen zitgelegenheid is. Je wordt dus gedwongen om de uitleg staand te doen, wat de hele situatie nog ongemakkelijker maakt. Je hebt geen enkele garantie dat je het einde van je uitleg haalt vooraleer je zuurstofgedepriveerde brein het gewoon opgeeft. En eens je aan de uitleg begonnen bent, is weglopen met een verzonnen uitvlucht helemaal geen optie meer.

Staand praatje

Om een concreet voorbeeld te geven: Wij hebben nieuwe buren. Nu wonen wij niet in zo’n buurt waar de buren elke dag bij elkaar op de koffie komen. Maar wanneer we mekaar tegenkomen op straat, dan wordt er wel eens een praatje gemaakt. Dat lukt me wel, zo’n staand praatje, zolang het niet te lang duurt, en ik iets vind om tegen te leunen. Een deuropening of brievenbus zijn ideaal. Dat ziet er niet eens echt raar uit. En zo hou ik het wel een eindje vol, zonder er achteraf veel aan over te houden.

Eerste kennismaking

Zo leerde ik dus ook onze nieuwe buurvrouw kennen. Er was een brief verkeerd bezorgd, en ze kwam die snel eventjes binnen gooien. De buurvrouw bleek een aangename dame met een vlotte babbel. Dat snel binnengooien werd dus een leuk kennismakingsgesprekje, leunend tegen de deurpost, en netjes afgerond voordat het mis begon te gaan. Er was in het hele gesprek geen reden en eigenlijk ook geen enkele aanleiding om iets te laten vallen over POTS.

Te laat

Een week later kwam ik de buurvrouw weer tegen, bij de brievenbus deze keer. We raakten alweer aan de klap. Nu geeft de brievenbus niet veel kans om regelmatig van positie te veranderen en mijn beenspieren het werk van mijn aderen te laten overnemen. Ik begon me na een tijdje dus stevig duizelig te voelen, mijn hart had zijn beste tijd gehad, mijn hoofd werd donkerder en donkerder, en ik voelde mezelf geleidelijk wegzakken. De buurvrouw had uiteraard niets in de mot, en bleef dus gezellig babbelen. Uiteindelijk brak ik met een of ander belachelijk excuus het gesprekje af, en vluchtte het huis in. Er was wel een reden op POTS te vermelden, maar het was te laat. Er was nergens plaats om te zitten, en ik was niet meer in staat om nog een samenhangende uitleg te geven.

Uitvluchten

Intussen had ik met de nieuwe buurvrouw al tientallen korte, leuke gesprekjes. Telkens was er ofwel geen reden, ofwel geen overschot om het uit te leggen. Regelmatig verzon ik een uitvlucht om het gesprek te beëindigen voordat mijn lijf het helemaal opgaf. Ik vraag me af of ze het doorheeft, de buurvrouw, dat ik nooit langer dan een kwartier of zo babbel. Ik vraag me ook af wat ze daarvan vindt. Of ze misschien denkt dat ik haar saai vind, of dat ik vind dat ze doordramt. Dat zou jammer zijn, want dat is helemaal niet zo. Ik denk niet dat ze zelf zou kunnen bedenken dat ik wegloop omdat ik niet lang kan staan. Zelfs voor mezelf klinkt dat soms nog steeds compleet absurd. En bovendien heeft ze mij op superdagen al in de tuin zien zwoegen alsof mijn leven ervan afhing. Daarmee vergeleken lijkt stilstaan een eitje. Tenzij ze POTS kent, is enige uitleg dus wel op zijn plaats.

Moment gepasseerd

En nu zijn we naar mijn aanvoelen dus op een punt beland, waarop het moment gewoon is gepasseerd. Er is niet alleen nooit tegelijk een reden én energie, maar het wordt stilletjesaan ronduit gênant om te moeten toegeven dat ik tot nu toe altijd een uitvlucht verzon om weg te rennen omdat ik
doodziek word van staan. Het moment is voorbij, de buurvrouw weet van niets, en ik zit met de gebakken peren. Misschien dat ik gewoon een leuke zitbank installeer in onze voortuin.

Geen reden, te laat

De buurvrouw is helaas geen uitzondering. Ik heb de gewoonte om, wanneer ik mensen zie die ik niet goed ken of allang niet meer gezien heb – op babyborrels, reunies, allerhande feestjes, in de supermarkt, of gewoon op straat – wanneer het niet meer gaat een flauw excuus te verzinnen om gesprekken af te breken. Geen reden om een gezellige babbel met een vage kennis te onderbreken voor een uiteenzetting over jouw persoonlijke kwalen toch? Maar wanneer je die uiteenzetting pas doet wanneer de vage kennis een goede kennis geworden is, dan wordt het weer raar. Want waarom heb je daar niet gewoon eerder wat van gezegd? Je hele leven wordt er toch door beïnvloed?

Geen moment

Kortom, ik vind nooit een goed moment om aan vreemden of nieuwe kennissen te vertellen dat er iets schort met mijn lijf en hoe dat mijn hele doen en laten beïnvloedt. En eigenlijk moet ik toegeven dat dat me stoort. Ik heb me dus voorgenomen om te leren hoe ik zelf een geschikt moment kan maken. Niet persee bij de eerste kennismaking, maar ook niet wanneer het al te laat is. Liefst op een moment dat ik nog voldoende energie heb voor de volledige uitleg en bij voorkeur ergens waar we er gewoon kunnen bij gaan zitten. Ik ben echt benieuwd hoe andere POTSies dat aanpakken.

Olivia.