Lezing: mijn lijf, mijn data.

“Patiënt is een aansteller”, las James in zijn dossier. In een lezing op een congres over zorginnovatie pleitte hij er dan ook voor dat patiënten moeiteloos hun dossier in moeten kunnen zien. James was door Health 2.0 als spreker gevraagd vanwege zijn dubbele achtergrond als ervaringsdeskundige met een chronische ziekte én zijn professionele kennis van ICT en privacywetgeving. We hopen dat het publiek, waaronder afgevaardigden van het ministerie van VWS, zijn belangrijke boodschap ter harte heeft genomen.

“Patiënt is een aansteller”

Als ik op mijn vijftiende in mijn dossier had kunnen kijken, dan had ik iets heel ernstigs geweten. Namelijk dat mijn artsen in mijn gezicht tegen mij zeiden: “Oh, wat is het vreselijk dat je zoveel pijn hebt, we zitten er echt mee.” Maar dat ze in mijn dossier schreven: “Patient is een aansteller, en hij doet dit om aandacht te genereren.” Terwijl ik daadwerkelijk heel veel pijn had, en iedere ziekenhuisafspraak weer hoopte op iets dat deze pijn zou verlichten. Als ik dit had geweten, was ik overgestapt van ziekenhuis. En had ik in een ander ziekenhuis hopelijk wel een open minded arts getroffen. Ik weet dit nu, omdat ik mijn dossier heb opgevraagd. Ik moest en zou het zien. Maar deze data staat niet standaard in de patiëntenportalen.

Mijn lijf, mijn data

Ziekenhuizen doen nu vaak alsof het om hún data gaat. Maar ik ben het daar niet mee eens. Als er iets geschreven wordt over mijn lijf, zijn het míjn data. Want het gaat over mijn lijf, en het ziekenhuis bezit mijn lijf niet. Het ziekenhuis onderzoekt mijn lijf, maar dat maakt haar in mijn ogen geen eigenaar van de data die over mijn lijf, en dus over mij gaan. Ik vind dat de patiënt te allen tijde de regie moet hebben over wat er in het dossier komt, en zo dus ook een verzoek in moet kunnen dienen om zaken die bewezen niet kloppen, te laten verwijderen. Net als het recht om vergeten te worden op Google. Want nu blijven misdiagnoses een patiënt achtervolgen. Terwijl dat niet nodig hoeft te zijn.

De oplossing

Want er is een simpele oplossing. We hebben in Nederland namelijk al een Elektronisch Patiënten Dossier. Ik zou zeggen: geef patiënten via DigiD toegang tot dit dossier, en zorg dat zij alles kunnen zien. Niet alleen uitslagen en artsenbrieven. Zien wat de arts over je schrijft is een essentieel onderdeel van de reis richting een kloppende diagnose. Zeker als je een onbekende, ondergediagnosticeerde ziekte hebt zoals posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en/of Ehlers-Danlos syndroom (EDS). Dan moet je de regie kunnen pakken, en er zo voor zorgen dat je medische reis de goede kant op gaat.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s