Studeren met POTS

Studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)…. Kan dat eigenlijk wel? Is dat niet onmogelijk zwaar? Wat voor voorzieningen kun je aanvragen, en bij wie? Ruim een jaar geleden begonnen DitisPOTS’er Freya en gastblogger Paulien beide na een lang ziekbed weer met studeren. In dit artikel bespreken ze wat er allemaal bij komt kijken als je de studie (weer) wilt oppakken met POTS, en hoe zij hun dagelijks leven als student met een functiebeperking vormgeven.


Noot van de redactie:
Freya en Paulien studeren allebei in Nederland, dus veel van hun tips gaan specifiek over de situatie in Nederland. We zouden echter ook voor de Belgische studenten een overzicht willen maken over hoe je studeren haalbaarder kan maken. Heb jij ervaringen met studeren in België met POTS en wil je die wel delen? Stuur ons dan een mailtje op ditispots@gmail.com of zoek ons op via de sociale media!


Type opleiding

Er zijn verschillende soorten opleidingen die je kunt overwegen. Je kunt het natuurlijk voltijd proberen, al zal dat erg pittig zijn met POTS. Voor sommige voltijdsopleidingen is het echter wel mogelijk om minder vakken tegelijk te volgen, dit zul je met de studie-adviseur van de onderwijsinstelling moeten overleggen. Een alternatief is in deeltijd studeren op een flexibele opleiding of aan de open universiteit. Hierbij studeer je meer thuis en heb je veel flexibiliteit in het plannen van je vakken, zodat je helemaal in je eigen tempo kunt studeren. Als je er al een tijdje uit bent en eerst wilt kijken hoe het überhaupt gaat om nieuwe dingen te leren, kun je ook overwegen om eerst thuis een NTI/LOI cursus te volgen.

Wat moet je regelen op de onderwijsinstelling?

Maak zo snel mogelijk een afspraak met de studieadviseur en met de studentendecaan. Dit zijn drukke mensen, dus dit wil je graag van te voren doen – de wachttijd voor de studentdecaan kan zo zes weken zijn. De studieadviseur is je eerste contactpunt over hoe je de studie kunt inrichten. De studentendecaan is er om te beoordelen of jij inderdaad een chronische ziekte hebt, en of je recht hebt op aanvullende regelingen zoals een jaar extra studiefinanciering of uitstel van de diplomatermijn van tien jaar. Neem naar dit gesprek dan ook een medische verklaring van je behandelend arts mee. Vraag ook of je onderwijsinstelling een speciale begeleider voor studenten met een functiebeperking heeft, en of er misschien andere mensen met POTS zijn op de universiteit. Het kan zo maar gebeuren – bij Freya bleek er zo waar nog een medePOTSie te studeren!

Voorzieningen

Samen met de studentdecaan kun je een lijst opstellen met mogelijke voorzieningen die jou helpen de studie zo goed mogelijk te volbrengen. Dit dien je in bij de examencommissie, die vervolgens beoordeelt waarin ze je wel en niet tegemoet kunnen komen. Voor POTS-patiënten kan het lastig zijn om te bedenken wat voor voorzieningen je nodig hebt – geen twee POTSies zijn immers hetzelfde, en er is ook geen “draaiboek POTS” zoals er bij veelvoorkomende aandoeningen als dyslexie of ADHD wel is. Dit betekent wel dat je álles kunt aanvragen wat je wilt! Of je het toegewezen krijgt, is vervolgens aan de examencommissie. Om je op weg te helpen, hebben we een lijst opgesteld van mogelijke voorzieningen:

  • Toegankelijke college- en tentamenruimtes, indien je een rolstoel of rollator gebruikt
  • De mogelijkheid om in de collegezaal met je benen omhoog te zitten, bijvoorbeeld in kleermakerszit, op een krukje of andere stoel
  • Een liftpas (indien nodig)
  • Een rustruimte (met bed) op de onderwijsonstelling, om bij te komen van de reis
  • Soepelere aanwezigheidsplicht
  • De mogelijkheid colleges via internet terug te kijken of via Skype bij te wonen
  • Toestemming om de colleges op te nemen
  • Presentaties zittend mogen geven (eventueel met benen omhoog) in plaats van staand
  • Kortere stagedagen maken en/of er langer over doen
  • Vakken (gedeeltelijk) volgen in een andere klas zodat je rooster haalbaarder is
  • Uitstel van je BSA (bindend studie-advies) in het eerste jaar
  • Coulance met deadlines (voor als je onverwachts een slechte dag hebt)
  • Opdrachten digitaal mogen inleveren
  • Plaspauze tijdens je tentamens
  • Toestemming om te eten en drinken tijdens tentamens
  • Toestemming om even te wandelen tijdens tentamens (om de bloedsomloop te stimuleren), of om een krukje mee te nemen om je voeten op te leggen
  • Toestemming om je tentamen liggend te maken, als te lang zitten voor jou problemen oplevert
  • Tentamen in een aparte ruimte maken, zodat je niet zo snel overprikkeld raakt
  • Extra tijd voor een tentamen
  • Maximaal één tentamen per dag, op een moment dat je er fit genoeg bent (bv. niet om 18:30 uur ’s avonds)

Het is handig om aan het begin van elk vak de docent te mailen over je aandoening en wat de implicaties daarvan zijn voor dat vak. Freya stuurt bij aanvang van elk vak de cursuscoördinator een informatief mailtje over de onvoorspelbaarheid van POTS en de toegewezen coulance met deadlines, inclusief een verzoek om alle presentaties zittend te doen. Paulien geeft de tip om in de C.C. altijd de functiebeperking begeleider te zetten, zodat de docent meteen met diegene kan overleggen indien nodig.

study in bed
Studeren in bed – waarom niet?

Wat kun je aanvragen bij het UWV / de gemeente?

Het UWV is er om te zorgen dat iedereen kan werken of studeren. Als je om medische redenen moeite hebt om op de universiteit te komen, of om op de universiteit de hele dag te schrijven (wanneer je bv. EDS hebt), kun je met medische onderbouwing van je behandelaar bij het UWV aankloppen voor spraak-software. (Dit kan ook een verklaring van ergo- of fysiotherapeut zijn, maar de voorkeur gaat uit naar een medisch specialist.)

Bij het UWV kun je bijvoorbeeld een vervoersvoorziening aanvragen naar je (voltijds)studie. Voor Freya was de bus zó vermoeiend, en deze stopte zo ver van huis en de universiteit, dat ze zo’n aanvraag indiende. Je kunt uit verschillende opties kiezen, zoals een taxi, aangepaste fiets, of bruikleenauto. Het UWV bepaalt eerst of je in aanmerking komt en wat zij de beste oplossing voor jouw situatie vinden. Vervolgens moet dit nog in de praktijk geregeld worden. Trek hier vier maanden voor uit.

Om vervolgens met de (bruikleen)auto te kunnen parkeren bij de universiteit (en andere locaties) kan een gehandicaptenparkeerkaart nodig zijn, deze vraag je bij de gemeente aan. De wachttijd kan zo’n twee maanden bedragen, afhankelijk van je gemeente. Niet alle keuringsartsen zijn bekend met POTS, dus neem gedegen informatie over je beperkingen mee en houd vooral je slechtste dagen in gedachten tijdens het keuringsgesprek.

Is je studie op korte afstand? Overweeg dan een e-bike, scooter, scootmobiel of ligfiets!

Financieel

Studeren met een chronische ziekte kan een financiële uitdaging zijn. Je kunt immers niet erbij gaan werken om wat te verdienen.

Ontvang je Wajong? Bespreek dan met het UWV wat de gevolgen financieel zijn als je gaat studeren. Volgens de laatste Wajongregeling zal je Wajong teruggeschroefd worden naar 25%.

Sta je in het banenregister? Wanneer je voltijd studeert heb je recht op ‘individuele studietoeslag’. Deze toeslag kan je bij de gemeente aanvragen, de hoogte verschilt per gemeente. Vaak is het verre van een vetpot. Eén van de eisen om deze toeslag te krijgen is dat je recht hebt op studiefinanciering of WTOS. Wanneer je deeltijd studeert, heb je geen studiefinanciering. Je hebt wel recht op levenlanglerenkrediet (een lening voor je collegegeld). In de papieren staat dat je bij gebrek aan recht op studiefinanciering ook geen recht hebt op individuele studietoeslag. Hier kan je echter tegenin gaan. Levenlanglerenkrediet is ook geregeld via DUO, waardoor je kunt stellen dat je ook recht hebt op individuele studietoeslag. Het zal aan de gemeente liggen of ze hier toestemming voor geven. Begin hier op tijd mee, want – zoals met alles – nemen ze hier goed de tijd voor.

Hoe dan?

We hebben nu een heleboel praktische randvoorwaarden en regelzaken besproken, maar gaan graag ook nog even in op het dagelijks leven als student. Want zelfs als je dit alles hebt geregeld, en 2 maanden rust hebt gepakt om bij te komen van al die regeldingen, dan nog zal een studie niet vanzelf komen aanwaaien. We hate to break it to you, maar: studeren met POTS is zwaar. Z-w-a-a-r. Niet alleen moet je jezelf naar de universiteit verplaatsen, prikkels verdragen die vermoeiend of zelfs pijnlijk zijn, veel meer staan dan je gewend bent, verdedigen dat je een ernstige maar onzichtbare aandoening hebt – je moet ook nog nieuwe stof en vaardigheden leren, want daar doe je al die moeite voor. Bovendien zul je de hele dag in een omgeving van fitte jonge mensen zijn in een omgeving waar waarschijnlijk veel competitie is. Hierin moet je uiteraard zelf je weg vinden. Maar we geven je graag nog wat tips die we zelf wel hadden willen hebben vorig jaar september!

Rust, reinheid & regelmaat

Zet je lijf altijd op nummer 1. De studie loopt niet weg en de onderwijsinstelling zeker niet. Je lijf laat je echter wel in de steek als jij er niet goed voor zorgt. Wij gaan altijd rond 22:00 al naar bed (soms nog wel eerder) omdat we gewoon flink wat horizontale uurtjes nodig hebben op een dag. Eet gezond, sport regelmatig (aan het eind van de schooldag), plan elke week een sociale activiteit in, al is het maar een lang telefoon- of skypegesprek. Zoek iets wat voor jou ontspannend werkt in de avond, zoals liggend een podcast luisteren of een documentaire kijken. Deze zelfzorg-taken hebben in Freya’s agenda altijd voorrang op studiegerelateerde zaken – het is dan ook handig om met kleurtjes te werken in je agenda. En neem natuurlijk genoeg zout en vloeistof in, en je medicijnen 😉

alarm-clock-calendar-close-up-908298

Wil niet te veel. Doseer.

Kun jij halve dagen studeren? Houd het daar dan bij. Hoe graag je ook meer wilt doen of hoe groot de druk ook is: overdrijf het niet, want dit breekt je uiteindelijk op. Tuurlijk mag je soms een uitzondering in maken, maar maak er geen gewoonte van. Neem daarnaast ook echt vakantie en weekend, zodat je telkens weer goed op kunt laden. Hierin kun je ook sociale activiteiten ondernemen, of andere dingen waar je energie van opdoet. Ontzeg jezelf die lol vooral niet, want het zal een lange (en soms zware) rit worden. Dat kan niet zonder ontspanning en fijne mensen om je heen. Plan geen sociale activiteiten op studeerdagen, zodat je je die dagen echt op het studeren kunt storten.

Plannen

Probeer zoveel mogelijk vooruit te werken en plan bufferdagen in, want je hebt altijd onverwachte slechte periodes waarin studeren niet goed lukt. Mocht je de bufferdagen toch niet nodig hebben, dan kun je altijd eerder starten met je volgende opdracht. Je kunt bijvoorbeeld van te voren docenten mailen voor de cursushandleiding (van vorig jaar) zodat je vast aan de literatuur kunt beginnen, of vraag medestudenten die het vak eerder gevolgd hebben.

Zoek een maatje

Freya & Paulien hebben elkaar ontmoet door een oproepje in een POTS groep (“goh, zijn hier nog meer mensen met POTS die weer gaan studeren?”) en hebben het hele jaar door lief en zeker ook leed met elkaar gedeeld via de chat. Want het is niet niks, om te studeren met zo’n onvoorspelbare chronische ziekte, en het is ontzettend fijn om iemand te hebben die je begrijpt en jou kan steunen & motiveren!

Tot slot

Zoals je ziet is het niet niks om te studeren met POTS. Toch willen we graag met een positieve noot afsluiten. Weer studeren was voor ons allebei het zwaarste wat we sinds POTS hebben gedaan – maar het heeft ons ook veel opgeleverd! Het is ontzettend fijn om je weer te verdiepen in iets anders dan je zieke lijf. Zoals Freya op één van haar eerste dagen terug aan de universiteit zei: “O my god, ik heb vandaag 6 uur lang niet aan POTS gedacht! Hemels!”

Studeren heeft ons niet alleen een interessante daginvulling teruggegeven, maar ook een hoger doel dat ons door zware dagen heen kan helpen, en het heeft natuurlijk nieuwe vriendschappen opgeleverd. Hoewel studeren met POTS soms onmogelijk zwaar was, blikken we allebei terug op een mooie periode waarin we niet alleen veel uit de boeken geleerd hebben, maar ook veel over onszelf geleerd hebben waardoor we sterker zijn geworden. POTS powerrr! 💪

Zo, dat was een flinke blogpost. We hopen dat je hier wat aan hebt! Zit jij nog met vragen over hoe je je studie (weer) kunt oppakken met POTS? Freya en Paulien beantwoorden ze graag. Stel al je vragen hieronder 👇

Heb jij nog aanvullende tips of tricks met betrekking tot studeren met POTS? Laat het hieronder weten!

Advertenties

3 gedachten over “Studeren met POTS

    1. He Esmee, ik zie dat Paulien al super tips heeft gegeven. Zelf begin ik ook nu met stage, maar aangezien ik een onderzoeksmaster doe is het meeste werk voor de computer en niet gebonden aan vaste werktijden in een bepaalde werkomgeving. Wel heb ik ervoor gekozen om ipv mijn droomstage bij een Amerikaanse NGO te kiezen om gewoon bij een onderzoeker aan mijn eigen universiteit stage te lopen, omdat daar veel minder regelwerk bij kwam kijken dan bij een externe stage.

      Ik heb meteen in het kennismakingsgesprek met mijn stagebegeleider aangegeven dat ik door chronische ziekte nogal fluctuerende energielevels heb, en daar passen we mijn stage op aan. Zo ga ik mijn onderzoek online afnemen i.p.v. in het lab, zodat ik meer vanuit huis kan werken op eigen tijden. En ik heb alle vrijheid gekregen om er de ene week 40 uur in te stoppen en de andere week 10, en om het af te ronden wanneer het af is – of dat nou februari of oktober wordt.

      Hier moet ik wel bij zeggen dat zowel Paulien als ik al langere tijd bezig zijn met het opbouwen van ons uithoudingsvermogen en fysieke conditie om langere dagen te maken, dus dat helpt ook wel. Om vanuit de bedlegerige POTS fase direct stage te moeten oppakken lijkt me een erg grote uitdaging. Ik hoop dat je goede afspraken kunt maken met je onderwijsinstelling!

  1. Oeh goede vraag, Esmée! Stage vind ik inderdaad het lastigste stuk vd opleiding qua pots. soms valt er wat te regelen via de examencommissie (ze zullen bij voorbaat waarschijnlijk nee zeggen, maar als je met een goed plan komt willen ze nog wel eens van gedachte veranderen). Zo mag ik halve dagen stage lopen, waarbij mijn stagetijd dus wordt verdubbelt in lengte (om hetzelfde aantal uren te halen). Straks start ik met 2 halve dagen, waarbij ik na de stagedag grotendeels een rustdag heb. Het zorgt zeker voor vertraging, maar daardoor is het wel haalbaar.
    Daarnaast informeer ik m’n stageplek altijd over de pots en spreken we af dat ik voor de klas (ik doe de pabo) mag zitten als ik dat wil ipv staan en dat ik op slechte dagen de leerlingen naar m’n bureau mag laten komen ipv zelf rondwandelen.
    Moet je 50 weken fulltime stage lopen? Zou 100 weken halve dagen haalbaar voor je zijn? Wat is de inhoud van je stage en valt daar iets aan te veranderen?
    ik spreek ook altijd met het stagebureau af dat ik een stageplek krijg binnen een straal van 6km van m’n huis, dat scheelt ook.
    als je studie voltijd is, zou je ook vervoer naar je stage van het uwv kunnen krijgen, dat kan ook energie besparen?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s