De dagen zijn kort en buiten is het guur. Prima omstandigheden om schaamteloos te verdwijnen in een stapel boeken. Hoewel ik me niet altijd even goed kan concentreren op de woorden – brain fog! – bieden boeken over ziek zijn me de troost en herkenning waar ik zo naar snak. In deze blog deel ik daarom mijn favoriete boeken over ziek-zijn.
Sick and tired of feeling sick and tired – Paul J. Donoghue & Mary E. Siegel
Dit is het allereerste boek waar ik in dook sinds ik ziek werd. Wat een verademing. Het is een zachtaardig en empathisch boek van twee 
therapeuten die zelf ook leven met een chronische aandoening. Wat me het meeste raakte was de rake beschrijving van waarom onze situatie precies zo pijnlijk is. Het boek opent met een anekdote over een motorrijder die verongelukte op de snelweg, en hoe iedereen die het zag meteen aan de kant stopte en toesnelde om hulp te bieden. Zo’n beeld laat zien hoe mensen in principe empathisch zijn aangelegd, en zich willen bekommeren om een medemens in nood. Maar wanneer iemands pijn niet abrupt en onverwacht is maar geleidelijk ontstaat, niet zomaar weggaat en ook nog eens onzichtbaar is, komt dit mechanisme op één of andere manier niet goed op gang. Met als gevolg dat je je als chronische zieke nogal eenzaam en ongezien kunt gaan voelen. Het boek biedt niet alleen herkenning en inzicht maar geeft ook nuttige tips om in deze lastige situatie toch het hoofd boven water te houden. Bijvoorbeeld om beter en eerlijker te communiceren, maar ook hoe je je ondanks je ziekte toch weer meer thuis kunt voelen in je lichaam door onder andere yoga, meditatie, massages en lichte beweging.
The Chronic Illness Workbook – Patricia A. Fennell
Dit is een praktisch handboek vol tips om je leven ‘terug te krijgen’ ondanks je ziekte. Het boek is opgedeeld in vier fases waar je volgens de auteur doorheen gaat bij chronische ziekte, en stelt voor elke fase verschillende strategieën voor die ze uitwerkt naar allerhande praktische tips. In de eerste fase bijvoorbeeld, als je net ziek bent geworden, onthand bent en jezelf vaak nog de schuld geeft, raadt ze aan om in een metaforische ‘bunker’ te vertoeven. Oftewel: laat alles uit handen vallen wat niet per se hoeft, en creëer een veilige, comfortabele plek waar je tot rust kunt komen. In latere fases onderzoek je geleidelijk aan wat voor jou de activiteiten zijn die je leven zin geven en voeg je deze toe op zo’n manier dat ze je niet uitputten.
Ik kocht dit boek toen ik al uit die eerste fase was en merkte dat dat wat lastig was, omdat ik toch eerst alles uit de eerste fase zou moeten lezen om de begrippen te begrijpen waar ze later in het boek steeds weer naar terugverwijst. Bovendien is het boek niet echt gemaakt om lekker lang in te liggen lezen, maar bestaat het eerder uit korte, helder omschreven tips en adviezen. Voor mij is het daardoor wat te gefragmenteerd om er goed in te komen. Toch heb ik een paar heel waardevolle inzichten opgedaan uit dit boek en vind ik hem nog steeds een aanrader.
Invisible – Michele Lent Hirsch
Over dit boek schreef ik eerder al een blog, dus veel toelichting hoef ik denk ik niet
meer te geven. Dit boek en de twee volgende die ik jullie tip kwamen ongeveer rond dezelfde tijd uit en focussen alle drie op de onrechtvaardige manier waarop ziekte en pijn van vrouwen minder serieus wordt genomen. Lent Hirsch pakt dit aan door zowel haar eigen verhaal te vertellen als de verhalen van een grote groep vrouwen die ze uitgebreid interviewde. Invisible draait naast gender ook om leeftijd en licht toe hoe juist de medische issues van jónge vrouwen worden gebagatelliseerd en simpelweg niet geloofd. Ook wijdt de auteur één hoofdstuk geheel aan de manier waarop ook pijn en ziekte van mensen van kleur – nog los van hun geslacht – ernstig gebagatelliseerd wordt.
Doing Harm – Maya Dusenbery
In dit boek spit Maya Dusenbery tot op de bodem uit wat er bekend is over de vooro
ordelen over vrouwen in de geneeskunde. Ze haalt een hele bibliotheek aan onderzoeken aan, interviewt talloze experts en patientenpleitbezorgers en duikt in de geschiedenis van de medische wetenschap. Hiermee is dit van de drie boeken over gender en ziekte het meest gedegen – en, voor mijn mistige hoofd, helaas ook het lastigste boek om door te ploegen (wat dan ook de reden is dat ik nog steeds niet zover ben gekomen om de blog te schrijven die ik jullie over dit boek had beloofd.) Het wil dus wel wat zeggen dat ik toch gemotiveerd genoeg ben om gestaag verder te lezen, markeerstift in de hand, en dat ik op bijna elke bladzijde weer een paar zinnen lees die ik wil screenshotten en via social media met de hele wereld wil delen.
Ik word zowel blij en hoopvol als boos en verdrietig van dit boek. Boos en verdrietig omdat ik door dit boek pas echt snap hoe diep de vooroordelen tegen zieke vrouwen gaan en hoe moeilijk het is om ze uit te roeien. Blij, soort van, omdat ik me door dit boek minder schaam over mijn af en toe nogal akelige voorvallen met artsen en mezelf er niet meer zo de schuld van geef. Hoopvol omdat het toch iets betekent dat een onderzoeksjournalist zo’n gedegen boek over dit onderwerp schreef. Hopelijk veroorzaken haar woorden een rimpel in het water die uiteindelijk tot een golf van verandering leidt.
Ask me about my Uterus – Abby Norman
Aan dit boek ben ik nog maar net begonnen, maar ik ben nu al verslingerd. Eerder al luisterde ik naar twee podcastinterviews met Abby Norman en was ik al totaal flabbergasted over haar bizarre ziektegeschiedenis. Norman lijdt aan endometriose, een aandoening waarbij baarmoeder-achtig weefsel in de hele buikholte kan worden aangetroffen en soms ook op andere plekken in het lichaam. Het veroorzaakt ondraaglijke pijn, vooral tijdens de menstruatie, omdat het weefsel op dezelfde hormonen reageert als het weefsel in de baarmoeder. Ook deze ziekte treft bijna alleen vrouwen, al maakt Norman er een punt van om aan te tonen dat het ook transgender mannen treft, en soms zelfs cisgender mannen die vanwege prostaatkanker oestrogeentherapie kregen. En ook dit is weer zo’n aandoening die, hoewel absoluut niet zeldzaam, ook weer veel te onbekend en onderkend is. Niet alleen zijn ziektes die vooral vrouwen treffen een makkelijke prooi voor onterechte psychologisering van de klachten. Ook geloven we allemaal nog veel teveel in het idee dat menstruatiepijn altijd ‘gewoon’ menstruatiepijn is, en zijn we maar moeilijk in staat om dat beetje normale kramp te onderscheiden van de helse pijnen van een endometriose-patiënt.
Wat zijn jouw favoriete boeken over leven met een chronische ziekte?
Dit is POTS 
Fijn overzicht Marta, dankjewel! Ik ben begonnen in Doing Harm, maar ik vind het best deprimerend om te lezen hoe vrouwen genegeerd zijn en worden in de geneeskunde en medische wetenschap…
Als boekentip: Ik heb zelf net het boekje “De volgende scan duurt 5 minuten” uit van Lieke Marsman, korte poëzie en proza over hoe haar leven plots op zijn kop stond toen haar chronische schouderpijn kwaadaardige kanker bleek te zijn. Inclusief maatschappijkritische noten op onze visie op ziek zijn. Het boekje is een aanrader, zeker voor wie niet zo’n puf heeft voor Engelstalige nonfictie!
Al was het maar vanwege het gedicht dat begint met
“God, geef ons het zelfvertrouwen
van een middelmatige witte man
bidden mijn vriendinnen”
Ja ik vond het zeker ook af en toe deprimerend. Tegelijkertijd gaf het me ook erkenning. Vooral toen ik bv las dat het niet eens uitmaakt hoe je je als vrouw gedraagt, omdat het altijd in je nadeel wordt uitgelegd: doe je afstandelijk, dan zullen je klachten wel meevallen, doe je boos of moet je bv huilen, dan stel je je aan. Gek genoeg gaf dat mij een soort rust omdat ik daardoor begreep dat het niet mijn schuld was. Overigens was dit de uitkomst van wetenschappelijk onderzoek en gaat het dus over de gemiddelde arts, die dit ook onbewust zo interpreteert, niet moedwillig. Wil dus niet zeggen dat artsen een complot tegen vrouwen hebben gesmeden ofzo, en ook niet dat elke arts dit zo doet.
Anyway. Dat boek van Lieke Marsman, daar hoor ik inderdaad veel goede verhalen over, zal het binnenkort eens lenen of kopen!