Eén van de moeilijkste dingen bij het opvoeden van je kinderen, schrijft Louise in deze gastblog, is dat je ze moet loslaten. Bijna altijd sneller dan je zou willen. Maar sinds haar dochter getroffen werd door het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom bleek het nog moeilijker wanneer je kind ineens niét meer op eigen benen kan staan – letterlijk en figuurlijk.
Mijn dochter is een ondernemende meid. Ze kampeerde op haar 16e al in Hongarije met een vriendinnetje, reisde in haar eentje naar diverse niet altijd alledaagse bestemmingen. Toen ze net haar rijbewijs had gehaald reed ze met een oud autootje in een weekend op en neer naar een vriendin in Londen. Ja, je moet ze loslaten, maar wat was ik altijd blij als ze weer veilig terug was!
Kwaaltje hier, kwaaltje daar
Ze studeerde een semester in Australië en ging aansluitend backpacken in Azië. Daar ging het een beetje mis met voedselvergiftiging en toen ze weer terug kwam naar Nederland was ze eigenlijk nog steeds ziek. Het wou maar niet lukken om weer echt op te knappen. Kwaaltje hier, kwaaltje daar. Ik maakte me zorgen, begreep niet wat er nou echt met haar aan de hand was.
Gevloerd
Toen kwam het moment dat ze belde: “Mam, ik ben geloof ik toch veel zieker ben dan ik zelf dacht”. Zo ziek, dat ze zich in een huisje in de bossen moest terugtrekken om rust en stilte te vinden. Licht en geluid kon ze niet meer verdragen. Haar studie werd onderbroken. Ze kon geen beslissingen meer nemen. Niet meer autorijden. Geen gesprek meer volgen. Ze kon niet eens meer rechtop blijven staan! Eigenlijk kon ze gewoon niet meer voor zichzelf zorgen. Mijn stoere zelfstandige meid was gevloerd en had opeens veel zorg nodig. Het tegenovergestelde van loslaten, en dat bleek nog veel moeilijker om te zien als moeder.
Pubmed
Ze bracht de dagen liggend door met doppen in de oren, twee zonnebrillen op en in de zeldzame goede momenten zocht ze Pubmed af naar wat er met haar aan de hand was. Ze kwam soms terecht bij de eerste hulp en bezocht diverse artsen en specialismen, maar niemand die haar extreem hoge hartslag of andere klachten kon verklaren. Toch was het niet in een ziekenhuis waar ontdekt werd dat ze POTS had, dat kwam doordat ze op eigen initiatief diagnostiek bij het ME/cvs expertise centrum had laten doen. Een simpele kanteltafeltest wees uit waar alle artsen overheen hadden gekeken. Het kwartje was gevallen, toch was het alsnog erg moeilijk om medisch gehoor te krijgen, laat staan een goede medische behandeling.
Oerwoud van regels
Ik heb van dichtbij gezien hoe enorm invaliderend POTS is. Hoe op het moment dat iemand intens ziek is, juist een onmenselijk groot doorzettingsvermogen nodig is om toch weer verder te komen. Verder in het oerwoud van de medische molen, in het oerwoud van regels waar je niet aan kunt voldoen. Terwijl je al je energie nodig hebt voor je eigen lijf dat je aan het tegenwerken is.
Vooruitgang
Sinds het telefoontje twee jaar geleden, haar dieptepunt, heeft mijn dochter gelukkig enorm veel vooruitgang geboekt. Ze kan weer functioneren, zij het met grote beperkingen ten opzichte van haar vroegere actieve levensstijl. Ik ben ontzettend trots op wat ze bereikt, maar maak me ook wel zorgen over de toekomst. Er is nog veel onduidelijkheid rond POTS. Wat zijn de vooruitzichten, wat als de medicijnen niet meer goed werken, hoe moet het als de bijwerkingen te zwaar gaan wegen?
Het is echt hard nodig dat POTS beter bekend wordt en dat er meer onderzoek naar wordt gedaan.
Heb jij ook een zoon, dochter, vriend of vriendin, echtgenoot, vader, moeder of andere naaste met POTS en wil jij je verhaal doen? Laat dan van je horen. We willen graag meer perspectieven van naasten plaatsen.
Dit is POTS 