“Dokter, weet u wat POTS is?”

Deze maand zamelen we geld in om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) onder de aandacht te brengen bij zorgverleners. Onze ervaring is dat de meeste zorgverleners geen weet hebben van POTS en de ernstige implicaties die de aandoening heeft voor de kwaliteit van leven. Niet alleen duurt het hierdoor meerdere jaren voordat iemand met orthostatische klachten de juiste diagnose en behandeling krijgt; de onbekendheid van POTS zorgt ook elders in de zorg nogal eens voor misverstanden. Vandaag delen we enkele schrijnende ervaringsverhalen, die duidelijk maken waarom kennis van POTS zo belangrijk is.

Onze boodschap deze maand is dan ook: sta (niet) stil bij POTS! Help jij mee POTS op de kaart te zetten? Sponsor een informatiepakket voor artsen!

43354248_10215742040176931_7111024476921266176_n

Marta

Na weken wachten en alle standaard hartonderzoeken hoopte ik dat de cardioloog eindelijk een diagnose voor me zou hebben. Dat had ze ook, min of meer. Ze zei dat mijn klachten door een slechte conditie werden veroorzaakt… terwijl ze net een inspanningstest bij me had afgenomen waaruit bleek dat mijn conditie uitstekend was. De volgende specialist stelde na een simpele kanteltafeltest direct POTS vast.

James

Toen ik aangaf last te hebben van hartkloppingen, ging de arts naar mijn hart luisteren terwijl ik stond. Hij schrok, maakte opmerkingen als “klinkt als Formule 1 auto in de bocht”. Toch kwam er destijds niks uit alle onderzoeken, omdat die liggend werden uitgevoerd. Liggend lijkt alles immers oké, bij POTS. Bewustwording bij medisch personeel is zo belangrijk.

Elise

Mijn internist (die niet gelooft dat POTS echt is) zei vlak na de diagnose dat ik me niet zo druk moest maken. “Erger wordt het echt niet hoor.” Mijn POTS-klachten zijn de laatste tijd echter wel erger aan het worden. Er zijn ook POTS patiënten die verteld werd dat ze hun klachten moeten negeren, omdat er geen behandeling voor zou zijn. Die kunnen nu hun bed niet meer uit. POTS kan dus wel erger worden en zo voor veel grotere problemen zorgen!

Freya

Na een darmonderzoek mocht ik niet naar huis van de verpleging. Ze vonden mijn hoge hartslag en lage bloeddruk veel te zorgelijk. Na een paar uur voor jan doedel het ziekenhuisbed bezet te hebben gehouden, stonden ze erop dat ik mijn moeder uit haar werk belde om me met de auto op te komen halen. Terwijl ik niet meer moeite had dan anders met op mijn benen staan.

Olivia

Toen ik een CT scan nodig had, moest ik voor die plaat gaan staan en helemaal stilstaan voor de foto. Ik zei dat ik POTS had en dus niet gemakkelijk kon blijven staan. Ik vroeg of ik mocht zitten en pas gaan staan wanneer alles echt in gereedheid was voor de scan. De arts antwoordde dat hij me toch niet had gevraagd om ter plaatse te joggen? Gewoon even wachten. Dat kon nu toch geen probleem zijn? Ik heb het volgehouden, maar het was nipt. Ik was blij dat mijn volgende CT er geen was van een gebroken neus.

Zoals je ziet is het hard nodig dat zorgverleners op de hoogte zijn van POTS en intolerantie voor de zwaartekracht. Steun jij onze campagne? Sponsor een informatiepakket!

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s