Oktober werd in 2012 door Dysautonomia International uitgeroepen tot Dysautonomia Awareness Month. De hele maand vragen we wereldwijd aandacht voor dysautonomie, en dus ook voor één van de meest voorkomende vormen daarvan: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). De bedoeling is zoveel mogelijk bewustzijn te creëren voor de aandoening, zowel bij artsen en hulpverleners als bij het grotere publiek. Maar waarom is dat bewustzijn eigenlijk belangrijk? Is het niet voldoende wanneer de mensen die het zelf hebben, snappen wat het is?
Zeven redenen waarom zoveel mogelijk mensen POTS moeten begrijpen:
1. Eerstelijns hulpverleners: snellere diagnose
De snelheid waarmee mensen met POTS een diagnose krijgen hangt grotendeels af van de kennis bij huisartsen, paramedici, spoedartsen en andere eerstelijns hulpverleners. POTS geeft namelijk heel diverse klachten. En vaak leggen patiënten zelf niet meteen de link tussen de symptomen en ‘staan’. Bij elke huisarts zou meteen een belletje moeten rinkelen wanneer een patiënt klaagt over aanhoudende duizeligheid, vreselijke vermoeidheid, hartkloppingen, bijna flauwvallen, niet meer kunnen. Een korte sta-test kan heel snel een vermoeden van POTS opleveren.
2. Gespecialiseerde zorg: Betere behandeling
Een diagnose is de eerste stap. Maar wat ben je met een diagnose wanneer je geen specialist vindt met expertise in behandeling? Nog maar al te vaak horen patiënten dat ze met de klachten, hoe invaliderend die ook zijn, moeten leren leven. Veel artsen zijn niet op de hoogte van de mogelijkheden die medicatie biedt. En zelfs de basisbeginselen zoals meer zout en drinken, beenspieren trainen en steunkousen uitproberen, zijn niet altijd gekend. Wanneer POTS voor elke cardioloog en neuroloog basiskennis is, zal ook de behandeling vlotter verlopen.
3. Geestelijke gezondheidszorg: Misdiagnoses rechtzetten
Hoge hartslag, beverig zijn, duizeligheid, ademnood: deze typische POTS-symptomen zijn ook kenmerkend voor angst en stress. Daardoor krijgen POTS-patiënten in eerste instantie vaak een psychologische diagnose. Of er wordt beslist dat de ‘vage’ klachten, zoals vermoeidheid en een gejaagd gevoel, vallen onder SOLK (Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten). In beide gevallen kom je bij een psycholoog of psychiater terecht. Uiteraard kan psychotherapie bij POTS helpen om de beperking en het verlies aan levenskwaliteit een plaats te geven. Of om te leren omgaan met de aanwezigheid van symptomen. Maar het is geen adequate behandeling voor de aandoening zelf. Daarom is het belangrijk dat ook psychologen en hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg POTS kennen en herkennen zodat ze correct kunnen doorverwijzen.
4. Officiële instanties: steunmaatregelen
Ongeveer een kwart van de mensen met POTS verliest door de ziekte zijn inkomen. Nog meer patiënten hebben nood aan hulpmiddelen zoals een rolstoel, rollator of scooter. En ook andere steunmaatregelen maken het mogelijk om zo normaal mogelijk te participeren. Meestal beslissen medewerkers van overheidsinstanties of verzekeringsmaatschappijen over de toekenning van dergelijke steun. Zolang POTS een ongekende aandoening blijft, en dergelijke instanties geen idee hebben van de ernst en impact ervan, moeten patiënten voortdurend blijven vechten voor erkenning van hun nood aan steun en hulp.
5. Wetenschap: Kennis en oplossingen
Het is de droom van elke POTSie: een medicijn dat al die akelige symptomen doet verdwijnen. Daarvoor rekenen we op de wetenschap. Maar goede wetenschap gaat traag, kost veel geld, en er zijn nooit garanties op succes. Nochtans zijn het voor POTS-onderzoekers gouden tijden. Er is meer en meer kennis over wat POTS is, hoe het ontstaat, en waarom het niet vanzelf weggaat. En hier en daar borrelen zelfs al ideeën op voor een echte oplossing. Toch zijn er nog 101 vragen die wachten op een antwoord. Hoe meer wetenschappers geïntrigeerd raken door POTS, hoe sneller die vragen beantwoord zullen worden, en hoe dichter we komen bij waar we allemaal op wachten: genezing.
6. Politiek: financiering en beleid
Waarom moeten wij Midodrine, één van de meest effectieve geneesmiddelen bij POTS, nog steeds uit eigen zak betalen? In hoeveel steden worden zitplaatsen systematisch uit het straatbeeld weggehaald in de strijd tegen ‘hangjeugd’? En waarom hangt het recht op een rolstoel zo hard af van de beweeglijkheid van je benen? Het zijn allemaal beleidsmaatregelen waarbij beleidsmakers met ons geen rekening houden. Hoewel we een grote groep patiënten zijn, zijn we voor politiek en overheid nog zeer onzichtbaar. Daarom is het belangrijk dat ook beleidsmakers een idee hebben van hoe alomtegenwoordig POTS is en welke consequenties het heeft. Alleen dan kunnen zij het beleid ook op onze noden afstemmen.
7. Maatschappij: aansteller!
Een onzichtbare aandoening met een onbekende naam is het ideale recept voor maatschappelijk onbegrip. POTSies zien er over het algemeen heel normaal uit, maar beweren allerlei dingen niet te kunnen. We gedragen ons soms zelfs ronduit onbeleefd. Wij staan in de bus niet op voor oude mensen. We nemen op restaurant een extra stoel voor onze benen. Ook zonder rolstoel gebruiken wij het gehandicaptentoilet en ontwijken we de rij voor de gewone wc. Wij zijn van die mensen die op de trein hun voeten op de bank leggen. We gaan zitten waar we staan, zolang ons achterwerk past: vensterbanken, stoepen, de rij in de supermarkt, of voor het rode licht. We hebben geen keus. Maar zolang het woord ‘POTS’ niet voldoende is als uitleg, hebben we af te rekenen met vooroordelen en onbegrip.
En daarom moet ook jij weten wat POTS is. Omdat de kans groot is dat een van de 56.000 Belgen of Nederlanders met POTS je pad wel eens zal kruisen. En jouw begrip maakt voor ons een wereld van verschil.
Dit is POTS 