Als ik kijk naar de dagelijkse strijd die ik voer tegen mijn ziekte en al haar symptomen dan is de grootste strijd acceptatie.
Franciscus van Assisi sprak ooit de wijze woorden:
“Geef me de moed om te veranderen wat ik kan veranderen. Geef me de wijsheid om te accepteren wat ik niet kan veranderen. Geef me het inzicht om het verschil tussen beide te zien” – Franciscus van Assisi
Maar wat nou als je chronisch ziek bent? Ik snap heel goed (wijsheid) dat ik moet accepteren wat ik niet kan veranderen maar er staat nergens hoe dat dan moet.
De perfecte vrouw
Hoe moet ik accepteren dat ik waarschijnlijk nooit meer de persoon zal zijn die ik zo graag was of misschien wel nooit ben geweest? De gezellige, liefdevolle vrouw. De moeder die er altijd is voor haar kind en alles voor haar doet. De werkneemster die zich altijd volledig inzet voor haar baan en leuk contact heeft met haar collega’s. Of wat dacht je van die beste vriendin met wie je tot diep in de nacht kunt kletsen en altijd in is voor een borrel? De persoon waarbij de deur altijd open staat en bij wie iedereen altijd welkom is? Het voelt voor mij zo verschrikkelijk moedeloos en eenzaam om de realiteit in te zien dat ik niet deze perfecte vrouw ben.
Zo heel af en toe lees ik wel eens dat iemand met een chronische ziekte er ook de goede dingen uithaalt, maar helaas ben ik zover nog niet. Mijn doel is ook om dat in te zien en mij prettiger te voelen dan ik nu doe.
Hoe dan?
De quote van Franciscus begint met ‘geef mij de moed om te veranderen wat ik kan veranderen’. Ja, daar gaat het dus al fout. Want hoe moet mijn leven er dan wel uitzien zodat het voor mij redelijk te doen is, wat kan ik daaraan veranderen? Hoe dan? En bij welke verandering voel ik mij dan prettig? Want ja, dat is ook nog wel een dingetje. Ik kan wel dingen gaan veranderen maar als ik er veel stress van heb, dan helpt het nog niet.
Het familiebedrijf
Het bedrijf waarin ik werk is van mijn familie en ook mijn man werkt hier. Veel mensen in mijn omgeving denken dat dit makkelijker voor mij is en mij meer vrijheid geeft. Het tegendeel is waar. Wanneer ik mijn werkzaamheden niet kan uitvoeren komt dit niet op de schouders van een collega terecht, maar hoogst waarschijnlijk op de schouders van mijn familie of mijn man, die het al zo verschrikkelijk druk hebben. Wanneer ik mij ziek zou melden, gaat dit niet ten koste van een werkgever, maar loopt ons familiebedrijf een groot financieel risico. Begrijp mij niet verkeerd, veel mensen die zich ziek moeten melden voelen zich enorm schuldig. Maar het is op dat moment niet makkelijker om met familie samen te werken. De financiële zorgen die je als werkgever hebt, heb ik er ook bij, wat het schuldgevoel van niet 100% werken versterkt.
De overprikkelde collega
Op dit moment werk ik zo’n 28 uur in de week. Op deze dagen gaat mijn energie ook echt op aan het werk. Ik kom eigenlijk na het werk standaard overprikkeld thuis. Dat komt door het lange zitten achter de computer, het contact met mijn collega’s, het gebrek aan concentratie en alle andere prikkels rondom mij. Sommige dagen gaat het helemaal niet goed en zit ik de dagen uit. Hyperventilerend en chagrijnig achter mijn bureau omdat het allemaal niet wil lukken en de concentratie ver te zoeken is.
De standaard praatjes bij het koffie automaat is ook zo’n ding. Daar raak je al gauw even aan de klets, maar mijn collega’s (of familie) hebben niet altijd door dat staan voor mij een hele opgave is. Dan worden de weekendverhalen van mijn collega’s toch een stuk minder leuk om naar te luisteren.
De komende periode ga ik kijken naar wat ik kan veranderen aan de werksituatie.
Zo ga ik eens kijken naar het verminderen van prikkels tijdens mijn werk, hoe ik genoeg eten en drinken binnenkrijg, hoe ik genoeg pauzes in kan lassen en ook nog regelmatig blijf bewegen zodat ik niet teveel pijn krijg.
Moet toch gebeuren
’s Avonds kookt mijn man en doet mijn man onze kleine meid in bad terwijl ik mij door de keuken sleep om alles op te ruimen, want ja…dat moet nou eenmaal wel gebeuren.
En daarna lig ik uitgeput op de bank of duik ik tegelijk met mijn dochter mijn bed in. Gelukkig hebben wij zelf hulp geregeld in de huishouding en komt er één keer per week iemand schoonmaken. Zij doet de zwaardere dingen zoals de badkamer, wc’s, stofzuigen en dweilen. Zelf probeer ik ook elke dag de stofzuiger door het huis te halen maar dat lukt niet altijd. Ook opruimen proberen wij zoveel mogelijk bij te houden. Maar dat lukt niet altijd, waardoor het soms echt even op de kiezen bijten is om niet als een idioot nog even aan de slag te gaan.
Eigenwijs
Soms doe ik toch eigenwijs. Muziekje in de oren, en gaan met die banaan. Even stofzuigen, de was doen, bedden verschonen onder het genot van Lady Gaga en muziek uit de 90’s. Meestal merk ik dan ineens op dat ik geen lucht krijg, het benauwd heb en mijn hart wel erg tekeer gaat. Soms kan ik ook de woonkamer in komen lopen en daar ineens de dweil nog in een hoekje zien staan of de stofzuiger midden in de keuken zien staan, omdat de was klaar was en dat eerst moest. Daarna lig ik weer uren voor pampus maar is mijn huis wel weer even schoon. Soms is dat het waard en soms is dat het helemaal niet waard en heb ik er spijt van. Ook hier kan ik nog veel veranderen door bijvoorbeeld niet alles te willen, maar ook eens genoegen te nemen met bijvoorbeeld één activiteit. Of met een tijdslimiet stellen en dan ook echt stoppen.
De waardeloze moeder
De rest van de doordeweekse week gaat mijn dochtertje niet naar de opvang en is zij dus bij mij thuis. Meestal is dit heel erg gezellig en maken wij er een leuke tijd van samen. Maar ook mijn kleine meid is af en toe ziek, heeft geen zin of is moe. Dat zijn hele zware dagen. Haar tillen, het verschonen van haar luier en de prikkels die zij met zich meebrengt zijn soms echt heftig. Ik voel mij dan zo’n waardeloze moeder en op die momenten kan ik wel heel hard in een hoekje gaan zitten huilen. Meestal kan ik voor haar dit gevoel omdraaien omdat ik niet wil dat zij ziet hoeveel verdriet ik dan heb. Zij begrijpt nog niet waarom ik dan verdrietig ben terwijl er voor haar niks gebeurd is. En wat ik absoluut niet wil is dat zij ook maar een seconde denkt dat het haar schuld is.
Zij is nu nog te jong om echt dagjes uit te gaan maar ik zie zo op tegen de toekomst. Kan ik dan wel mee en dit met haar doen of moet ik toch heel erg veel van haar missen? Ben of word ik zo’n moeder die altijd maar ziek is en nooit wat leuks kan doen?
Mijn bezorgdheid heb ik met mijn arts besproken en hij geeft aan dat het voor kinderen belangrijker is dat je er bent en ze een warme thuis geeft. Het is veel belangrijker om lekker met je kind televisie te kijken of te knutselen en te knuffelen, dan elk weekend een uitje te maken. Dat warme gevoel blijft hangen en is zoveel meer waard. Mocht ik dingen niet met haar kunnen doen dan zal mijn man dit altijd voor mij oppakken en haar meenemen.
Dit is iets wat ik niet kan veranderen en dit zal ik dus ook moeten accepteren.
Niet de enige met verdriet
Mijn huwelijk in balans houden vind ik ook erg belangrijk. En als ik eerlijk ben sta ik er niet altijd stil bij welke impact mijn ziekte op mijn man heeft. Ik mopper wel eens op hem dat hij de rotzooi niet ziet in huis en dat veel voor hem vanzelfsprekend is. Heel onterecht. Er komt veel op zijn schouders terecht en hij moet steeds meer rekening met mijn ziekte houden.
Zo maar even weg gaan is nu al plannen geworden. En onze vakanties worden vooral aangepast naar mijn behoeften en niet naar die van hem. Hij wil graag naar het buitenland op vakantie, terwijl ik niet lang in de auto of vliegtuig kan zitten, waardoor we tot nu toe in Nederland op vakantie gaan.
Waar wij eerder nog wel eens een stadje gingen bekijken, zijn wij nu al blij als we uit eten kunnen. Waar wij eerder uitgebreid over het strand liepen, zijn wij nu blij als we überhaupt bij zee aankomen. Er is veel veranderd de afgelopen jaren en hij moet hier ook maar mee weten om te gaan.
Ik ben niet de enige die veel moet opgeven door mijn ziekte en dat doet mij veel verdriet.
Veranderen
Zo vraag ik hem regelmatig hoe het met hem gaat, of hij alles nog wel trekt en wat hij op dit moment nodig heeft. Op die momenten weet ik weer even hoe hij er in staat en hoef ik mij niet schuldig te voelen om dingen die ik me in mijn hoofd haal die hij niet eens zo voelt.
Mijn man doet bijvoorbeeld de boodschappen en hij weet soms ook niet precies wat hij moet halen. Of hij komt met verkeerde boodschappen thuis. Nu maken we op zondag vaak een boodschappenlijstje samen zodat het boodschappen doen een stuk makkelijker voor hem wordt.
Belangrijk vind ik dat hij zijn hobby kan blijven uitoefenen. Maar als hij een dagje zijn hobby wil uitoefenen dan komt de zorg voor ons meisje op mijn schouders. En het weekend heb ik echt nodig om op te kunnen laden voor een volgende week. Hierdoor is het plannen en oppas zien te regelen zodat hij een dagje op pad kan, ons meisje onder de pannen is en ik een dagje prikkelvrij kan doorbrengen.
Ik vertel mijn man ook vaak hoe dankbaar ik hem ben voor de dingen die hij voor mij en ons gezin doet. Hij probeert zoveel mogelijk over mijn ziekte te begrijpen en sinds de diagnose vallen ook veel dingen op hun plek. Zo houdt hij ervan mij even lang te knuffelen als we ergens staan en duwde ik hem vaak weg omdat het voor mij niet zo prettig voelde. Nu weten wij dat het door de POTS komt en staan voor mij een hele uitdaging is. Nu knuffelen wij wat vaker als we op de bank zitten 😊
Waar ik ook nog mee aan de slag wil is een juiste balans vinden tussen open zijn naar hem toe en niet te veel klagen over symptomen en hoe zwaar mijn dag is. Het voelt voor mij niet prettig dat het altijd maar over mijn ziekte gaat maar ik wil ook niet een masker opzetten en doen alsof het beter gaat dan het eigenlijk gaat.
Dus geef mij de moed om te veranderen wat ik kan veranderen. Dat is de eerste stap in richting van acceptatie.
Dit is POTS 