Interview met Yoga Joon

Leven met een chronische ziekte die nog weinig begrepen is en waar nog geen behandeling voor is, het is een uitdaging voor vele POTSies. Vandaag delen we het verhaal van Jonie, ook wel bekend als Yoga Joon. Na een tijd bedlegerig ziek te zijn geweest door posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS), heeft zij middels verschillende levensstijlaanpassingen haar leven weer kleur gegeven. Haar nickname verraadt het al – tegenwoordig is Jonie zelfs yoga docent! Het liefst coacht ze andere mensen met POTS of beperkingen. Maar hoe doe je eigenlijk yoga als je POTS hebt? En wat heeft de yoga Jonie gebracht?

Jonie werkte als verpleegkundige in het Radboud UMC toen ze plotseling zelf op de behandeltafel kwam te liggen met vage klachten die wezen op een parasitaire infectie. Na een lange zoektocht en diverse exotische antibioticabehandelingen werd zij met POTS gediagnosticeerd. Ze werd zieker en zieker, kon niet meer lopen en moest een rolstoel gebruiken om nog dingen te kunnen ondernemen. Hoewel een onderliggende oorzaak nooit werd gevonden, was de dysautonomie op een bepaald moment zo erg dat Jonie aan de sondevoeding moest.

De eerste keer dat Jonie’s hart plotseling op hol sloeg, raakte ze flink in paniek. Niet gek, een hartslag van 180 bpm puur omdat je uit bed stapt is ook niet niks. Zeker toen de artsen op de spoedeisende hulp niets voor haar konden doen, terwijl zij dacht dat ze doodging. Gelukkig herinnerde ze zich ademhalingsoefeningen van de tijd dat ze nog yoga deed. Dit leek het enige wat haar kon kalmeren op de momenten dat haar hart tekeerging; ze zou het nog vaak toepassen.

Zelf op onderzoek uit
Gedurende enkele vreselijke maanden lag Jonie doodziek op bed. Haar zoontje dacht zelfs dat mamma dood zou gaan. Jonie wou graag genezen, maar kreeg van artsen weinig begrip. Om de tachycardie onder controle te krijgen probeerde ze verschillende soorten beta blokkers. Uiteindelijk kwam ze uit bij propranolol in lage dosering. Zo kon ze onder begeleiding van een sportarts voorzichtig aan een revalidatieprogramma werken om haar orthostatische uithoudingsvermogen weer op te bouwen. Van haar cardioloog kreeg Jonie weinig begrip in dit proces – die leek weinig kaas te hebben gegeten van orthostatische intolerantie. Zo besloot Jonie zelf de teugels in handen te nemen: op zoek naar iets waar zij baat bij kon hebben.

Zo kwam Jonie uit bij yoga. Ze begon met rustgevende hatha yoga, waarbij ze puur liggende poses deed. Elke dag ging ze even op de mat liggen, ongeacht hoe ze zich voelde. Op haar slechte dagen leerde ze de poses aan te passen aan haar behoeften die dag. Zelfs wanneer ze zich niet goed voelde, nam ze toch een half uurtje de tijd om rustig ademhalingsoefeningen te doen en te verbinden met haar lichaam.

Stapje voor stapje bouwde Jonie de liggende oefeningen op, tot ze uiteindelijk ook staande poses kon uitvoeren. Een half jaar nadat ze was begonnen met de yoga, kon ze zelfs weer een strandwandeling maken zonder haar meegebrachte krukje te hoeven te gebruiken! Dit inspireerde haar om door te gaan met yoga. Via een thuisopleiding studeerde ze verder tot yogadocent, om zo ook andere mensen met POTS of andere vormen van ziekte of beperking te kunnen ondersteunen op hun zoektocht naar gezondheid. Samen met haar partner, die werkt als fysiotherapeut, heeft ze het bedrijf Crotonlife opgericht. Ze bieden training en workshops in mindfulness en langzaam leven.

Waarom heeft yoga geholpen?
Hoewel Jonie meteen aangeeft dat je nooit zeker weet waardoor herstel van POTS nou precies komt, merkt ze dat de yoga haar op meerdere manieren geholpen heeft. Zo is ze zich veel bewuster geworden van haar lichaam en haar grenzen. Het diepe ademen wat ze tijdens een yogasessie doet, is goed voor de bloedtoevoer naar de organen. Bepaalde poses helpen haar bovendien bij haar POTS klachten. Als voorbeeld noemt ze de neerwaartse hond, een pose waarbij veel bloed naar het hoofd stroomt en de bloeddruk verhoogt. Heel fijn voor POTSies die lange tijd rechtop zijn geweest.

Naast het fysieke effect helpt yoga Jonie ook om mentaal rustig te blijven wanneer haar hart toch op hol slaat. Bovendien heeft het haar geholpen in het vinden van berusting in, en acceptatie van waar ze nu staat in het leven. Hoewel yoga geen genezing biedt, is haar kwaliteit van leven nu een stuk hoger dan eerst. Dat komt niet alleen door de yoga, maar doordat ze haar hele lifestyle heeft veranderd: van bewuste voeding tot bewuste dagindeling, waarbij ze haar activiteiten doseert en goed aanvoelt wat haar lichaam die dag aankan. De propranolol gebruikt ze nu alleen nog in uitzonderlijke situaties, zoals tijdens een ski-trip afgelopen winter.

Parasympathische stimulatie
Jonie legt uit dat het beoefenen van yoga het parasympatisch zenuwstelsel activeert. Dat kan je beschouwen als het rempedaal van het autonoom zenuwstelsel. POTS trapt als het ware continue op het gaspedaal (de sympathische tak van het autonoom zenuwstelsel) en jaagt daardoor alles in je lijf op. Door yoga te beoefenen, train je het lichaam om tot rust te komen. Daarnaast train je met diverse yogaposes de been- en corespieren, heel belangrijk bij het tegengaan van blood pooling.

Hoe heb je de yoga POTS-vriendelijk gemaakt?
Jonie benadrukt dat ze in eerste instantie alleen maar liggende poses deed. Ze raadt groepslessen dan ook ten zeerste af voor POTSies. Het is verstandiger om thuis te starten, op je eigen niveau. Daarbij dien je eerst je spieren goed te trainen voordat je je orthostatische tolerantie kunt beginnen opbouwen. Een voorbeeld van hoe Jonie de yoga aanpast aan haar lichaam, zie je in dit filmpje waarin ze een milde versie van de zonnegroet doet.

Doordat Jonie haar yoga opleiding  thuis volgde, kon ze die volledig op haar eigen tempo doen. Leservaring deed ze op door thuis yoga te oefenen met vriendinnen. Ze geeft nu yoga lessen aan POTSies via Skype, en op bijzondere locaties in Nijmegen. Zo vind je haar met haar leerlingen bijvoorbeeld in het park en op het strandje. Naar de lessen buitenshuis verplaatst ze zich met haar rolstoel. Zo bewaart ze haar energie voor wat er het meest toe doet – de yogales zelf.

Moet elke POTS patiënt aan de yoga?
Nee! Volgens Jonie is het vooral belangrijk te zoeken naar wat goed voelt voor jouw lichaam, naar wat jou vervulling geeft en zingeving biedt. Voor haar is dat yoga, voor een ander is dat wellicht zwemmen, rolstoeldansen, of misschien schilderen of iets wat helemaal niet fysiek is. Jonie benadrukt het belang van positieve energie opdoen voor alle POTS patiënten. Door te proberen en te blijven zoeken is zij zelf tot haar nieuwe levensstijl gekomen. Ze leeft nog steeds met chronische ziekte en is dan ook niet meer de oude Jonie, maar ze is gelukkig met wie ze nu is.

Tot slot geeft Jonie nog enkele tips voor POTSies die yoga willen uitproberen.

 Do’s?

• Leer je eigen grenzen aanvoelen!
• Start met houdingen zoals de brug of de omlaagkijkende hond.
• Doe liever elke ochtend een kwartiertje, dan 1x per week een uur yoga.

Don’ts?

• Ga niet naar een willekeurige yogales! Daar zal bijna alles staand zijn, en mogelijk veel te uitputtend.
• Probeer niet te snel te willen opbouwen! Heb geduld met je lichaam en haar grenzen.
• Let op je energie levels, ga bijvoorbeeld niet ergens op de fiets naartoe als je net een inspannende yogasessie hebt gedaan.

Supertof om Jonie zo vol energie over haar passie te spreken, dankjewel!

Meer weten? Je vindt haar hier op Facebook en op Instagram.  Of bekijk de website van haar bedrijf  Croton Life!