Jeannette heeft een leuke baan, een echtgenoot en een dochter van anderhalf. Ook heeft ze POTS, ME/CVS en fibromyalgie. En daarmee leren leven is nogal een kluif. De komende tijd neemt ze ons mee in haar acceptatieproces. Jeanette is namelijk onze nieuwe blogger voor DitisPOTS!
Als mensen me vragen hoe het gaat, dan zeg ik al gauw gewoon: ‘goed’, en stel ik de vraag terug aan de ander. Bijna nooit vertel ik hoe het echt met me gaat.
Niet klagen
Hoe leg je goed uit wat POTS betekent in het dagelijks leven en wat voor een strijd dit kan zijn en vaak ook is? Ik mompel wel eens wat over vermoeidheid en duizeligheid, maar de reactie daarop is vaak ‘ik ben ook wel eens moe’ of ‘misschien moet je wat eerder gaan slapen’. Omdat ik niet al teveel wil klagen of een discussie over mijn gezondheid aan wil gaan, laat ik het daarbij.
Een collega vroeg me wel eens waar ik nou precies last van heb. Dan weet ik niet of ik de klachten van vandaag moet vertellen, die van gisteren, of de klachten waarvan ik nu al weet dat ik ze morgen krijg omdat ik vandaag een dag werk. Of vertel ik ook de klachten die ik nu niet heb, maar die regelmatig terugkomen en onderdeel van mijn leven zijn? Ik vind het lastig om deze ziekte kort en duidelijk samen te vatten.
En zo is mijn ziekte voor mijn omgeving lang onzichtbaar gebleven.
Zogenaamde angststoornis
Eén van mijn belangrijkste POTS-symptomen is dat ik niet lang kan blijven stilstaan. Doordat ik al jong klachten had en mijn klachten vaag waren, werden mijn symptomen al snel psychisch geïnterpreteerd. Zo ging ik winkels vermijden omdat in de rij staan voor mij ontzettend lastig is. Ik word dan erg duizelig, voel het bloed letterlijk uit mijn hoofd wegtrekken, krijg een zweetaanval en wil nog maar één ding: naar huis om te gaan liggen.
Zodra ik dit aan mijn huisarts vertelde, werd ik doorgestuurd naar een psycholoog en ben ik in therapie geweest voor een zogenoemde ‘angst- en paniekstoornis’. Maar na drie sessies was de psycholoog al klaar met mij, want de angst kwam niet naar boven. Ik had namelijk geen angst om in een rij te gaan staan of om te gaan winkelen. Ik vond het vermoeiend en soms prikkelend, maar angst was er niet. De therapie heeft dan ook niet geholpen.
Oud vrouwtje
Na de geboorte van mijn dochter bleven mijn klachten verergeren. Ik kan steeds minder lang stilstaan en ook lopen wordt steeds lastiger. De pijn in mijn lijf is enorm toegenomen en in plaats van midden in het leven te staan, voel ik mij een oud vrouwtje. Ook mijn vermoeidheid wordt steeds erger.
Ik heb het een tijd lang aangekeken, want ja, de gebroken nachten met een pasgeboren baby en een heftige bevalling helpen natuurlijk niet mee. Maar na maanden was ik het zat. Ik wilde weer normaal functioneren. Ik ben naar de huisarts gestapt en heb een bloedonderzoek aangevraagd. Zou hier niks uit blijken, dan zou ik een doorverwijzing krijgen naar een ME/CVS specialist. Uit het bloedonderzoek kwam inderdaad niet zoveel bijzonders dus ik werd doorgestuurd.
Door de pijn heen drukken
Bij de specialist kreeg ik de diagnose ME/CVS, maar vanwege mijn symptomen en hoge hartslag kreeg ik ook een kanteltafeltest om POTS uit te sluiten. POTSWATTE? Ik had er nog nooit van gehoord.
Uit de kanteltafeltest kwam duidelijk naar voren dat de duizeligheid, het licht in het hoofd zijn, de misselijk en al die klachten bij het staan door de POTS komen. Zo schiet mijn hartslag met 39 slagen per minuut omhoog zodra ik ga staan. Geen wonder dat mijn lijf reageert en wat een opluchting en (h)erkenning.
Door deze diagnose, samen met de diagnoses ME/CVS en fibromyalgie is mijn leven totaal veranderd. Ik hoef niet meer door de pijn, de uitputting en de misselijkheid heen te drukken. Toch merk ik dat ik dat stiekem nog steeds doe. De strijd is nog niet helemaal gestreden.
Eenzaam
Ik ben 36 jaar, ben getrouwd en heb een dochtertje van 1,5 jaar oud. Mijn meisje wil graag zo gek mogelijk doen maar mama kan niet meer meedoen. Dat frustreert me soms zo ontzettend. Ik wil zo graag leuke dingen doen, zomaar even de stad in of bij een vriendin op de koffie. Ik wil mijn dagen vullen zonder na te denken, maar dat gaat niet meer. Ik moet mijn levensvreugde anders zien te vinden. Wanneer ik ook maar richting mijn grens ga dan gaat mijn hart tekeer, mijn oren gaan suizen, mijn hoofd gaat bonken en ik kan geen licht en geluid meer verdragen. Het voelt erg eenzaam om de maatschappij niet bij te kunnen benen. En dat is het allemaal ook niet waard, zover ben ik nu wel.
Zo langzamerhand verandert alles in mijn leven en mag mijn ziekte best zichtbaar worden voor mijn omgeving. Hoe ik mijn leven moet gaan invullen om het leefbaar te maken, zal de komende tijd duidelijk worden. Net als met wie en hoe ik mijn verhaal wil delen. Tot die tijd, als iemand mij vraagt hoe het gaat, houd ik het nog even bij ‘prima’.
Dit is POTS 