Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

* Hou er rekening mee dat dit verslag volledig gebaseerd is op de berichtgeving van anderen. Wij kunnen dus niet garanderen dat er hier en daar een foutje of verkeerde interpretatie in geslopen is. Ook komen helaas niet alle sprekers erin aan bod. De originele berichtgeving kan je nalezen op Twitter via #DysConf2018. De video-opnames van de lezingen zijn beschikbaar op het Vimeo-kanaal van Dysautonomia International.

<< Deel 1: Is POTS een auto-immuunziekte?
<< Deel 2: Behandeling.
<< Deel 3: Complicaties en symptomen.
<< Deel 4: Uit te sluiten oorzaken.

Deel 5: En verder…

Dysautonomie gaat natuurlijk in de eerste plaats over mensen. Naast het wetenschappelijke programma was er dan ook aandacht voor maatschappelijke thema’s en persoonlijke verhalen. Ook voor kinderen en tieners met dysautonomie was er bijzondere aandacht.

Literatuur

Ilana Jacqueline, auteur van ‘Surviving and Thriving with an Invisible Chronic Illness’ (overleven en succes hebben met een onzichtbare chronische ziekte) sprak over werken met een chronische aandoening.

Maya Dusenbery, auteur van ‘Doing Harm’ (Schade Aanrichten), het boek dat Marta op DitisPOTS eerder in een blog aanstipte, sprak over genderdiscriminatie in de zorg. In haar boek gaat ze uitgebreid in op de mogelijkheid dat vooroordelen over vrouwen met zogenaamd ‘vage klachten’ bijdragen aan het gebrek aan kennis over posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).

Bekende POTSies doen aan bekendmaking

Nick Foles is in de VS bekend als American Football speler. Voor de kenners: hij is quarterback bij de Philadelphia Eagles en nam deel aan de Superbowl. Minder bekend is echter dat zijn vrouw, Tori, lijdt aan POTS. Het koppel wil zich inzetten om de bekendheid van de aandoening te verhogen en wil geld inzamelen voor onderzoek. Ze zijn alvast goed bezig. Duizenden Amerikanen, waarvan velen voordien waarschijnlijk nog nooit van POTS hadden gehoord, bekeken intussen hun reportage op CNN. Dysautonomia International berichtte ondertussen al over een enorme toename in aanmeldingen voor hun lokale steungroepen, en een overstromende inbox.

Lifetime Achievement Award

Prof. David Robertson (Vanderbilt University) kreeg van Dysautonomia International een Lifetime Achievement Award uitgereikt. Dat is een erkenning voor zijn levenswerk dat volledig aan dysautonomie en orthostatische intolerantie is gewijd. In 1970 richtte hij in Nashville (waar het universitaire ziekenhuis van Vanderbilt University zich bevindt) namelijk de eerste volledig op verstoringen van de autonome boeddrukregulatie toegespitste ziekenhuisafdeling op. Het werd een internationaal referentiecentrum voor patiënten met orthostatische intolerantie. Verschillende experts in het veld genoten hier hun opleiding. Hij was erg begaan met zijn patiënten. Hij organiseerde zelfs een steungroep in zijn woonkamer. Patiënten kregen zijn persoonlijk telefoonnummer.

Ook op wetenschappelijk vlak was zijn werk baanbrekend. Zo ontdekte hij een aantal mechanismen achter orthostatische hypotensie, zoals bijvoorbeeld NET-deficiëntie. Dat is een tekort aan het eiwit dat noradrenaline overbrengt van de zenuw die het signaal wil geven, naar de zenuw die het signaal moet ontvangen. Hierdoor komt het signaal van de baroreflex niet voldoende sterk aan bij bloedvaten wanneer die zouden moeten samentrekken. Het gevolg is pooling van het bloed en, wanneer het hart niet compenseert, de bijbehorende daling van de bloeddruk.

DysConf 2019

Op het einde van de conferentie werd bekendgemaakt welke stad de volgende editie van het congres mag verwelkomen: Dysautonomia International Conference 2019 zal plaatsvinden in Philadelphia, een stad in het noord-oosten van de VS. De precieze datum is nog niet gekend, maar zal binnenkort wel bekend gemaakt worden.

<< Deel 1: Is POTS een auto-immuunziekte?
<< Deel 2: Behandeling.
<< Deel 3: Complicaties en symptomen.
<< Deel 4: Uit te sluiten oorzaken.