Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

* Hou er rekening mee dat dit verslag volledig gebaseerd is op de berichtgeving van anderen. Wij kunnen dus niet garanderen dat er hier en daar een foutje of verkeerde interpretatie in geslopen is. Ook komen helaas niet alle sprekers erin aan bod. De originele berichtgeving kan je nalezen op Twitter via #DysConf2018. De video-opnames van de lezingen zijn beschikbaar op het Vimeo-kanaal van Dysautonomia International.

<< Deel 1: Is POTS een auto-immuunziekte?
<< Deel 2: Behandeling.

>> Deel 4: Uit te sluiten oorzaken.
>> Deel 5: En verder…

Deel 3: Complicaties en symptomen.

Bij dysautonomie hoort een hele resem symptomen en complicaties. Een aantal bijzondere, weinig gekende of opvallende daaruit werd op het congres uitgediept.

Mestcelactivatiesyndroom

MestCel Activatie Syndroom, afgekort MCAS, kwam regelmatig aan bod. Patiënten met MCAS reageren met allergie-achtige klachten op allerlei vreemde triggers, zoals voedsel, water, beweging, enz., zonder dat er daadwerkelijk sprake is van een traditionele allergie voor deze triggers. Het komt opvallend vaak voor bij posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). Prof. Anne Maitland (Icahn School of Medicine at Mt. Sinai) noemt het een soort hypersensitiviteit, eerder dan een allergie. Bij veel mensen met POTS zijn hun symptomen doorgaans draaglijk, totdat een bepaalde trigger hen plat legt. Doordat MCAS te weinig gekend is onder immunologen en allergologen wordt de diagnose heel erg bemoeilijkt. De laboratoriumtesten die het meest accuraat zijn, worden in de meeste ziekenhuizen nog niet aangeboden. Behandeling van MCAS bestaat onder andere uit antihistaminica en mastcelstabilisators. Helaas volstaan deze niet altijd om de aanvallen tegen te houden en moeten triggers dus worden vermeden. Bovendien moet bijzondere aandacht worden besteed aan de vulstoffen in deze middelen aangezien die bij sommige patiënten als trigger kunnen optreden.

Over het al dan niet oorzakelijk verband tussen MCAS en POTS weten we nog niet veel. Prof. Brent Goodman (Mayo Clinic) vermoedt dat MCAS eerder een gevolg is van anti-adrenerge auto-antistoffen dan de oorzaak. Hij vindt dat MCAS standaard moet worden behandeld bij aanwezigheid van typische symptomen, zelfs zonder officiële diagnose.

Gynaecologische problemen

Prof. Satish Raj (University of Calgary) presenteerde de resultaten van een grootschalige bevraging bij patiënten waaruit blijkt dat bepaalde gynaecologische problemen vaker voorkomen bij vrouwen met POTS dan bij gezonde vrouwen. Ovariële cystes komen het opvallendst in beeld. Verder komen ook abnormale bloedingen, endometriose, baarmoederfibromen en galactorroe (melkvloed) vaker voor dan normaal. Ook complicaties tijdens de zwangerschap komen frequenter voor bij vrouwen met POTS dan bij gezonde vrouwen. POTS-symptomen kennen bovendien vaak een piek tijdens de ovulatie en/of menstruatie. Mogelijk is er een verband met hormonale schommelingen. Die hebben namelijk een invloed op het bloedvolume, waarvan geweten is dat het ontregeld is bij POTS.

Gastro-intestinale problemen

In verscheidene lezingen werd gesproken over verstoringen in de spijsvertering bij dysautonomie. Dr. Laura Pace (University of Utah) sprak over de behandeling ervan. Prof. Goodman stelde een nieuwe vorm van dysautonomie voor: auto-immune gastro-intestinale dysautonomie, waarbij maag-darm-problemen het hoofdkenmerk vormen. Prof. Cyndya Shibao (Vanderbilt University) sprak over glucose-intolerantie, een gekend probleem bij POTS. Het kan verklaren waarom zoveel POTS-patiënten baat hebben bij een koolhydratenarm dieet. Ze wijst erop dat glucose-intolerantie een risicofactor vormt voor diabetes type 2.

Chronische pijn en migraine

Bij veel mensen met dysautonomie maakt pijn deel uit van het symptomenpakket. Volgens Prof. Paola Sandroni (Mayo Clinic) geeft 40% van de POTS patiënten aan last te hebben van migraine. Ook chronische pijn komt vaak voor. Prof. Amanda Peltier (Vanderbilt University) legde uit hoe Dunne Vezel Neuropathie (DVN), een aantasting van de kleinste vezeltjes van het autonoom zenuwstelsel, pijn kan veroorzaken. DVN komt zeer frequent voor bij mensen met POTS. Ze wijst ook op het goede nieuws: de aangetaste dunne vezels kunnen zich op relatief korte tijd herstellen wanneer de oorzaak van de beschadiging wordt weggenomen. De schade is dus omkeerbaar. Dit wordt ook door Prof. Italo Biaggioni (Vanderbilt University) beklemtoond.

Cognitieve dysfunctie

Prof. Amy Arnold (Penn State University) onderzocht de cognitieve problemen of ‘brain fog’ (hersenmist) die 80 à 90% van de POTS patiënten dagelijks ervaren. Ze komen ook voor in liggende positie, wat aantoont dat ze geen rechtstreeks gevolg zijn van de verhoogde hartslag bij staan. Dergelijke cognitieve problemen worden ook bij ME-patiënten frequent aangetroffen. Prof. Arnold toonde aan dat niet alle cognitieve functies verstoord zijn. Selectieve aandacht, executieve functies en verwerkingssnelheid waren in haar studie wel aangetast, terwijl geheugen en verbale vlotheid intact waren. Middelen die het bloedvolume verhogen (zout en vocht, oraal of intraveneus toegediend) kunnen de brain fog verminderen.

Momenteel heeft Prof. Arnold met haar team een studie lopen naar het effect van Modafinil op brain fog bij POTS. Patiënten konden op het congres zelf bij Dr. Amanda Miller (Penn State University) deelnemen aan een studie over de relatie tussen POTS, EDS en cognitieve dysfuntie.

 

<< Deel 1: Is POTS een auto-immuunziekte?
<< Deel 2: Behandeling.

>> Deel 4: Uit te sluiten oorzaken.
>> Deel 5: En verder…