Op 30 september 2018 vindt er in Gent een patiëntendag plaats ter gelegenheid van het Internationaal Symposium over de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS). Patiënten kunnen er elkaar ontmoeten, horen er wetenschappelijke inzichten en krijgen de kans vragen te stellen aan lokale en internationale specialisten. Er komen zowel Belgische als Internationale sprekers aan bod. Dr. Hakim zal er spreken over vermoeidheid en posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).
Van 26 t.e.m. 29 september 2018 organiseert de Internationale Ehlers-Danlos Vereniging (The Ehlers-Danlos Society) in Gent een Internationaal Symposium over de Ehlers-Danlos Syndromen. Het is een vierdaagse multidisciplinaire bijeenkomst van internationale wetenschappers, behandelaars en patiëntenverenigingen. Ze bespreken er de onderliggende oorzaken, genetische inzichten, klinische consequenties en nieuwste therapeutische technieken.
Op 30 september, de dag na het wetenschappelijke symposium wordt een speciale patiëntendag georganiseerd. Het is een unieke gelegenheid voor EDS-patiënten en mensen met aanverwante aandoeningen om meer inzicht te krijgen in hun aandoening.
In april 2018 vond ook in Maastricht al een dergelijke patiëntendag plaats. Iris ging er naartoe en was zeer enthousiast. Lees hier haar verslag.
Meer info over het programma en de locatie vind je hier. Inschrijven kost $140 (= ong. 120 euro). Alle lezingen worden in het Engels gegeven.
Dit is POTS 