Te jong om ziek te zijn?

Nemen artsen en leken jonge vrouwen minder serieus als het gaat om ziekte en gezondheid? Het recent verschenen boek Invisible van Michele Lent Hirsch buigt zich over onder andere deze kwestie.

“Je bent nog jong, en gezond!”, roept de oudere man die me zojuist op joviale toon heeft berispt omdat ik zomaar languit op het stationsbankje ben gaan liggen, waardoor er voor mijn lief geen plek meer is. We zijn op weg naar de Waddeneilanden en hebben nog een lange reis voor de boeg. Toch ben ik al nu al uitgeput en duizelig. Zodra ik antwoord dat ik wel jong ben, maar niet gezond, draait zijn houding van joviaal naar ernstig, en daar ben ik blij om. Hij begint zelfs direct mee te denken wat ik ondanks mijn ziekte allemaal zou kunnen doen op Vlieland: zonnebaden in een duinpan, boottochtjes maken.

Het is fijn om te ervaren dat iemand die dit soort ‘grapjes’ maakt me ook serieus kan nemen als het erop aankomt, en zelfs ruimte heeft voor empathie. Want wat heb ik een hoop ‘lolligheid’ over me heen gekregen. Wat roept het veel op als je er jong en gezond uitziet, en vervolgens zit of ligt in een omgeving waar iedereen loopt en staat. “Ja, ga er maar bij liggen!”, hoor ik regelmatig, of de ietwat vriendelijker “Lekker aan het uitrusten? Moet ook gebeuren”. Ik had niet kunnen bevroeden dat zoiets simpels als een lichaamshouding al kan voelen als een revolutionaire, nonconformistische daad. Maar had ik dezelfde opmerkingen gekregen als ik grijs haar had gehad, en een stuk meer rimpels? Waarschijnlijk niet.

De hulpmiddelenwebsites waar ik soms doorheen scroll op zoek naar opvouwbare krukjes en douchestoelen staan vol met frases als ‘thuis kunnen blijven wonen’ en ‘toch actief blijven’.

You’re too young!

Maar in Amerika is alles erger. Niet alleen zijn de colaglazen groter en de auto’s vervuilender, het ongeloof dat je jong kunt zijn én ziek is nog nijpender, zo begrijp ik uit het boek ‘Invisible’, geschreven door een vrouw die voordat ze dertig werd al te maken kreeg met heupoperaties, schildklierkanker en mestcelactivatiesyndroom. In Amerika hoor je niet “je bent nog zo jong”, maar is het oordeel explicieter: “you’re too young”. Michele Lent Hirsch schrijft over een oudere vrouw in de bus die niet kon stoppen met schreeuwen toen Hirsch vlak na haar tweede heupoperatie neerzeeg op één van de stoelen voor ‘the elderly, disabled or pregnant’. “It’s not for people your age!’, riep ze uit, en ook nadat  Hirsch herhaaldelijk  uitleg had gegeven over haar heupoperatie wist de vrouw niet van ophouden: “You’re healthy!’.

Vitaal en bejaard

Het is een raar soort ontkenning van de werkelijkheid. Want hoezo kun je niet jong zijn en ziek? Blijkbaar leeft in onze culturen het idee dat ziek zijn een demografisch gegeven is, en niet het soort pech dat iedereen op welke leeftijd dan ook kan overkomen. Ook de hulpmiddelenwebsites waar ik soms doorheen scroll op zoek naar opvouwbare krukjes en douchestoelen weerspiegelen het beeld, vol dat ze staan met foto’s van ‘actieve senioren’, en frases als ‘thuis kunnen blijven wonen’ en ‘toch actief blijven’. Het merk dat mijn ‘wandelstok met zitje’ verkoopt, prijst zichzelf aan met een filmpje van een actief bejaard stel dat dankzij de producten van dit merk van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat vitaal en zonnig door het leven gaat, begeleid door een ‘brand new day’ zingende stem op de achtergrond. Het heeft op mij het tegenovergestelde effect: ik heb me nog nooit zo bejaard gevoeld.

“Mevrouw, u bent toch nog te jong om de rest van uw leven in een uitkering te zitten? U zult uzelf bijeen moeten rapen.”

Vergeten groep

Het gekke is dat er maar weinig van klopt. Ja, natuurlijk, ouderen zijn vaker slecht ter been dan jongeren. Maar juist jonge vrouwen van, zeg, tussen de twintig en de veertig zijn de primaire risicogroep voor een heel scala aan vaak voorkomende aandoeningen. Niet alleen POTS treft merendeels vrouwen in de vruchtbare leeftijd, maar ook veel autoimmuunziektes zoals Lupus en andere ernstige ziekten zoals MS hebben het voornamelijk op deze groep gemunt, aldus Hirsch. Hoewel kanker vaker voorkomt onder ouderen, is het zeker niet zeldzaam onder jongeren en slaat het in jonge leeftijdsgroepen ook heftiger toe. Toch is ook dit een vergeten groep en ontstaan er uit noodzaak organisaties die zich juist op jongvolwassen kankerpatiënten richten. Zo treft kanker jonge mensen tussen de 15 en 39 met “72.000 new diagnoses each year. That’s one in every eight minutes. This is not OK!”, aldus de website van ‘Stupid Cancer’.

Ongeloof

Ik vraag me af welk effect deze culturele mythe heeft op de kansen om op jonge leeftijd de juiste diagnose en behandeling te krijgen voor je chronische klachten. Zouden het alleen olijke bejaarde mannen op stations zijn die denken dat jonge vrouwen immuun zijn voor gezondheidspech, of sluipen dit soort vooroordelen ook de spreekkamers van artsen binnen? Want wanneer toevallige voorbijgangers niet geloven dat je ziek ben is dat weliswaar vervelend, maar overkomelijk. Maar als de behandelaren van wie misschien niet altijd je leven zelf, maar dan toch je kwaliteit van leven afhangt weigeren je te geloven of je klachten serieus te nemen, dan ben je mooi de sjaak.

‘Functioneel’

Ik vraag me bijvoorbeeld af of dit ongeloof soms meespeelde toen een revalidatiecentrum besloot om zowel het oordeel van mijn neuroloog als alle meegestuurde wetenschappelijke informatie over POTS te negeren, en mijn POTS-symptomen als ‘psychosomatisch’ te bestempelen. Of toen mijn vorige huisarts, nog voordat hij enig lichamelijk onderzoek had verricht, al in mijn dossier opschreef dat mijn klachten waarschijnlijk ‘functioneel’ waren, oftewel somatisch onverklaarbaar – een conclusie waarvan me lijkt dat je die pas kunt stellen als je eerst hebt geprobéérd de klachten te verklaren.

Alle jonge vrouwen zijn moe!

En wat te denken van die neuroloog die tegen mede-blogger Iris beweerde dat ze geen clusterhoofdpijn kon hebben, omdat alleen mannen van boven de veertig dat krijgen? Of toen een vriendin met POTS van een specialist interne geneeskunde te horen kreeg: “Mevrouw, u bent toch nog te jong om de rest van uw leven in een uitkering te zitten? U zult uzelf bijeen moeten rapen.” De anekdotes die ik om me heen hoor zijn te talrijk om allemaal hier op te noemen. We zijn er zo aan gewend dat we ons er bijna niet meer over verbazen. Vooruit, eentje nog: “Alle jonge vrouwen zijn moe”, aldus de huisarts van een jonge vrouw in mijn omgeving, “dat komt doordat ze zoveel stress hebben.”

Wanneer je behandelaren weigeren je te geloven of je klachten serieus te nemen, dan ben je mooi de sjaak.

 

Jong of vrouw?

Hirsch’ boek gaat over jonge vrouwen. Ze is er zelf één, interviewde andere mensen uit deze demografische categorie, en maakt duidelijk dat er heel wat ziektes zijn die júist jonge vrouwen treffen. Hoewel ik het een eye-opener vind om vanuit deze lens naar ziekte te kijken, blijft één vraag toch bij me hangen: wat is nou het voornaamste probleem, het jong-zijn of het vrouw-zijn? Ik kan me bijvoorbeeld voorstellen dat ook jonge mannen die in het gehandicapten-zitje plaatsnemen, lang niet altijd serieus worden genomen. En hoe zit het met zieke mannen en vrouwen op middelbare leeftijd? Zou er ook dan nog een verschil zijn in de mate waarin zij worden geloofd?

Wordt vervolgd

Wat ik verder mis in het boek, is een uitgebreidere bespreking van wetenschappelijk onderzoek naar de problemen die Hirsch aankaart. Want hoe veelzeggend de anekdotes ook zijn die ze aanhaalt, en hoezeer ik me er ook in herken, uiteindelijk overtuig je me pas wanneer dit soort vooroordelen ook op grotere schaal zijn aangetoond. Hirsch haalt een aantal interessante studies aan, maar een diepgaander antwoord op mijn vragen vind ik toch eerder in nóg een boek dat onlangs verscheen over deze problematiek: Doing Harm van Maya Dusenbery. Dit boek, en concrete cijfers over de gender bias in de geneeskunde bespreek ik dan ook in mijn volgende blog. Ik zal dan ook meer ingaan op de vraag waarom specifiek jonge vrouwen zo weinig worden geloofd als het om hun gezondheid gaat. Wordt vervolgd, dus!

 

In de tussentijd ben ik benieuwd naar jullie ervaringen. Ben je jong en ziek, en krijg je daarom te maken met ongeloof? En/of heb je het idee dat je sekse je ervaringen met artsen beïnvloedt?