Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Op de ditisPOTS Facebook pagina was het al te lezen: het allereerste Europese EDS congres vond afgelopen weekend plaats in Maastricht. Deze congressen zijn normaal gesproken bijna allemaal in de Verenigde Staten, een afstand die voor mijn lichaam én mijn portemonnee moeilijk te overbruggen is. Dolblij kocht ik dan ook meteen bij de bekendmaking van het congres een kaartje.

Aangezien het toch wel twee uur reizen is naar de congreslocatie besloot ik de dag van te voren al te reizen en een nachtje in een hotel te slapen. Zo bespaarde ik al twee uur zittijd voor de start van het congres. Tijdens het congres kon ik lekker in mijn rolstoel zitten, met mijn benen omhoog op een meegebracht krukje, zodat ik mij zo lang mogelijk kon concentreren op de lezingen van verschillende experts.

EDS (Ehlers-Danlos syndroom) is een brede aandoening, waarbij ontzettend veel verschillende systemen betrokken zijn. Zo heeft ongeveer 30% van de patiënten met hEDS (het hypermobiliteitstype) ook last van POTS. Naast lezingen over hoofdpijn, psychische problemen, maag- en darmproblemen was er dan ook een lezing over dysautonomie.

De presentatie werd gegeven door Dr. Alan Hakim. Het was ongelofelijk fijn om een arts te spreken die zowel verstand had van EDS én van POTS. Iedere keer als de arts vroeg of de mensen in de zaal ergens last van hadden ging er een enorm aantal handen omhoog. Wat een goed gevoel om te weten dat je niet de enige bent met deze problemen en dan vooral ook de combinatie van problemen.

De lezing ging over symptomen zoals vermoeidheid, hartkloppingen, flauwvallen en over de mogelijke behandelmethoden. Vooral het besef van de arts dat niet alle behandelmogelijkheden een optie zijn bij EDS was bijzonder. Meer drinken en sporten klinkt makkelijk, maar is dat lang niet altijd. Ik ben namelijk afhankelijk van sondevoeding en bij sporten gaan mijn gewrichten snel uit de kom, niet echt een handige combinatie dus.  Tot nu toe hoorde ik dan vaak van artsen dat ik wel mijn best moest doen en gewoon door moest zetten. Er werd ook kort gesproken over het hebben van meerdere problemen die lastig te combineren zijn en dat was het moment dat ik wist dat deze arts mijn huidige artsen zo veel kon leren.

Veel artsen kijken namelijk alleen naar hun specialisme en delen jou als patient het liefst op in hokjes van verschillende diagnoses, die totaal geen overlap hebben. Maar dat is niet de realiteit. Ik heb meerdere ziektes en de behandeling van de ene ziekte kan de andere ziekte verergeren. Dit is het punt waarop de meeste artsen afhaken en zeggen dat het niet hun expertise is.

Na afloop van de lezing besloot ik dan ook dat ik echt nog wat persoonlijke vragen wilde stellen die niet de hele zaal hoefde te horen. Ik heb bijna een half uur met dr. Hakim gepraat en hem mijn situatie uitgelegd. Ik heb talloze cardiologen, neurologen en vaatchirurgen gezien en eigenlijk is mijn situatie alleen maar verslechterd. Bijna direct begon hij over andere behandelopties, de complexiteit van de situatie en hoe hij dingen zou aanpakken.

De conferentie was uitputtend, maar zo de moeite waard. Ik heb contact opgenomen met dr. Hakim en ben enorm benieuwd welke behandelmogelijkheden er nog zijn. Uiteraard hou ik jullie op de hoogte en hopelijk kan ik binnenkort een heel positieve update plaatsen.