Niet weg te denken

Vijf jaar. Zo lang duurt het gemiddeld totdat een POTS-patiënt de juiste diagnose krijgt. Met deze blog over angstaanvallen, vermeende hypochondrie en de wonderen van Google vertel ik één van de verhalen achter dit gemiddelde.

Een verhaal hoort een begin, een midden en een eind te hebben. Maar mijn POTS houdt zich daar niet aan. Ik heb geen idee wanneer het begon. En geen idee wanneer – en of – het ooit nog eindigt. Wel kan ik vertellen wanneer het woord POTS in mijn leven kwam, en hoe dit woord van een vermoeden veranderde in een diagnose. En net als bij zoveel andere patiënten is dat bij mij een verhaal op zich.

Plumpudding

Het begon ermee dat ik ineens zo moe was. En ik snapte niet waarom. Het was mei 2017 en ik wilde van alles doen in de tuin. Ik wilde de roos snoeien, ik wilde venkel zaaien en een rijtje rucola, ik zou de door onkruid overgenomen moestuin ontginnen, en biologische mest erdoorheen harken zodat ik volgende week kon gaan zaaien. Zo ongeveer wat ik elk weekend deed, dus. Mijn vingers jeukten, ik kon niet wachten om aan de slag te gaan. Maar het lukte niet.

Met gestrekte benen voelde ik me wel OK

Elke keer als ik overeind kwam, voelde ik de vermoeidheid toeslaan. Tenminste, dat dacht ik: dat simpele vermoeidheid mij elke keer als ik ging staan sterretjes liet zien, mijn hart deed racen en mijn benen veranderde in plumpudding. Steeds herhaalde zich dit cirkeltje: ik lag in mijn tuinstoel, voelde me goed, wilde iets doen, stond op, kreeg een wazig hoofd en hartkloppingen, riep: oh jeetje, ik ben toch wel erg moe, ging weer liggen en voelde me weer goed. Totdat ik weer ging staan en het hele circus opnieuw begon.

Dus probeerde ik uit te rusten. Want dat doe je toch, als je moe bent? Helemaal van een leien dakje ging dat niet, want ik was zo gefrustreerd over alles wat ik nog wilde. Ik sprak zelfs maar een to do lijstje in op mijn telefoon. Een soort positief to-do lijstje met alles wat ik zo graag wilde, alle tuinideeën die ik had. Als ik het allemaal niet kon doen, dan kon ik er in elk geval over praten.

En zo ging het een tijdje door. Ook in de weken erna. Ik werkte als zzp’er, maar moest mijn opdrachtgevers om uitstel vragen. Afspraken met vrienden zegde ik af. Ik kon niet in de tuin werken. Soms kon ik mijn ontbijt niet maken of lukte het niet om te koken.

Bloedtest

Nou was het niet voor het eerst dat ik ‘moe’ was. Sterker nog, eigenlijk ben ik al jaren moe. Als puber viel ik bijna elke avond op de bank in slaap. Of ’s middags al, boven mijn huiswerk. Als student ging het nog wel, omdat ik mijn eigen uren kon indelen. Maar zodra ik na mijn studie een baan had gevonden, bleek een 36-urige werkweek ondoenlijk. Ongeveer elk jaar bezocht ik de huisarts, die me vervolgens vroeg wat ik dan bedoelde met ‘moe’ en een bloedtest regelde. En hoorde ik standaard een week later van de assistent dat mijn bloed keurig in orde was en dat ik me geen zorgen hoefde te maken.

Onderdeel van het diagnoseproces: een weekholter

Oh ja, en de huisarts stuurde me naar een psycholoog. En dat was geen slecht idee, want ik had angstklachten. Ik voelde me vaak zo angstig in mijn lijf, als ik de was ophing bijvoorbeeld, of aan het koken was. Ik probeerde dan mindfulness toe te passen, zoals ik geleerd had. Later werd dat cognitieve gedragstherapie en nog weer later stond ik tijdens het was ophangen verwoed mijn schematherapie-huiswerk toe te passen. Maar het enige waar ik echt rustig van werd was gaan liggen, terug op de bank, of in bed. Oh, wat vond ik mezelf dan lui. De angst was dan wel weg, maar de woede die ik op zo’n moment voor mezelf voelde gaf weer genoeg materiaal voor mijn psychologische huiswerk, om het maar even zachtjes uit te drukken.

Hypochondrisch?

Soms leek het even wat beter met me te gaan. Toch kon ik eigenlijk nooit wat andere mensen konden. Bovendien ging het vooral erg goed met me als ik heel weinig deed. Probeerde ik een tijdje een ‘echt’ leven te leiden, dan stortte ik weer in. Ik had eigenlijk altijd wat en verklaarde dat dan als een ‘virusje onder de leden’, PMS, nog steeds aan het bijkomen van mijn verkoudheid, nog moe van het wandelen van gisteren, te slecht geslapen, te hard gewerkt, hersftmoe, wintermoe, voorjaarsmoe, moe van het warme weer in de zomer. Soms googlede ik ziektes, in de hoop een alomvattende verklaring voor mijn gedoe te vinden. Maar ja, ik was ook gewoon hartstikke hypochondrisch aan het worden, zo verklaarde ik het maar.

Zo kreeg ik in april vorig jaar een gekke aanval van hooikoorts. Nou ja, daar leek het op. Want ik snufte en mijn ogen jeukten. En het jeukte zo irritant diep in mijn oren en achter in mijn keel, en op mijn benen, en eigenlijk overal in mijn lijf. Nadenken lukte niet meer. En ik was zo moe dat ik liep als een oud vrouwtje en eigenlijk maar beter überhaupt niet kon staan. En ik had blaasontsteking, behalve dat het geen blaasontsteking bleek te zijn. De huisarts kon niks vinden. En ik wist het ook niet meer, behalve dat ik gek aan het worden was, en helemaal doorgeslagen in mijn hypochondrie. Ik ging dit gewoon negeren, dan zou het vanzelf wel overgaan. En dat ging het ook, eventjes. Ik kreeg minder jeuk en was ietsje minder moe. Totdat er eind mei een hittegolf langskwam en het allemaal weer erger werd.

Lage bloeddruk?

En toen zag ik die ene facebookpost, over licht in je hoofd worden als je gaat staan. Goh, dat heb ik ook, dacht ik, en ik klikte erop. Het ging over POTS en een mogelijke link met adhd. Ik had geen idee wat POTS was en klikte het weer weg. Maar de volgende dag herinnerde ik het me weer en wilde ik meer weten. Ik kon de originele post niet meer vinden, en de afkorting POTS was alweer uit mijn geheugen verdwenen. Dus googlede ik op ‘licht in het hoofd bij staan’. Ik las iets over lage bloeddruk en dacht: oooh, dat zal het wel zijn.

Mijn bloeddruk was inderdaad aan de lage kant. Maar dat verklaarde niet de ernst van mijn klachten. Ik wankelde over straat als ik een stukje had gefietst. Ik fietste liever nergens heen omdat ik veel te moe was. Op bezoek bij mijn schoonzus kon ik niet aan tafel eten omdat ik me zo flauw voelde: ik moest op de bank liggen met mijn benen omhoog. ’s Nachts bleef mijn hartslag maar hoog. Ik voelde me misselijk. Ik googlede weer, dit keer meer verbeten. Ik snapte er niks van. Er was iets ergs aan de hand, maar wat?

De test der testen voor POTS: de kanteltafeltest

Hartslaghorloge

Totdat Google me eindelijk weer terug op het spoor van POTS bracht. Want toen ik het eens rustig bekeek, bleek ik alles te herkennen. Ik bestelde die dag nog een hartslaghorloge, om zelf een actieve sta-test te doen. Want ik durfde niet weer met een vaag vermoeden naar de huisarts, had geen zin in nog een vergeefs bloedonderzoek. Een deel van me dacht dat ik gek aan het worden was en veel teveel achter mijn klachten zocht. Toch deed elke dag een sta-test, een hartslagtest waarmee je zelf kunt onderzoeken wat je hartslag doet bij het staan. En elke keer steeg mijn hartslag binnen tien minuten minstens dertig slagen – hét criterium voor POTS. Ik vroeg mijn lief om hetzelfde te doen, en haar hart bleek totaal anders te reageren dan dat van mij. Haar hartslag steeg de eerste seconden hoogstens tien slagen, en zakte daarna weer naar haar rusthartslag.

Genaamd beestje

Mijn huisarts nam me serieus. Aandachtig las ze de informatie die ik meenam naar het spreekuur. Ik was bloednerveus – ze zou wel denken: gut, heb je haar weer met haar vage gedoe – maar dat bleek nergens voor nodig. Mijn huisarts verwees me naar een specialist. En na een half jaar van wachten, wachten, wachten en een aantal onderzoeken kreeg ik eindelijk duidelijkheid: ik heb inderdaad POTS. De diagnose vierde ik met taart. Niet omdat ik blij was ziek te zijn, maar uit opluchting dat het beestje eindelijk een naam had. Een genaamd beestje kan immers beter behandeld en begrepen worden, en vergemakkelijkt de aanvraag van broodnodige voorzieningen als een uitkering en een rolstoel.

Maar minstens zo belangrijk is dat ik nu grip heb op wat er nou eigenlijk gebeurt in mijn lijf. Die hartkloppingen bij het staan – bij het was ophangen bijvoorbeeld, of bij het koken – hoef ik niet weg te denken, dat kan niet eens. De heftige stressreactie van mijn lichaam op staan heeft namelijk niets met emoties te maken, maar alles met een gemankeerde bloedsomloop. Sinds ik POTS voor het eerst googlede heb ik dan ook nauwelijks nog angstaanvallen meegemaakt, en hoef ik ook niet meer boos te zijn op mezelf.

Helaas ben ik niet de enige POTS-patiënt die zo lang op een verkeerd spoor heeft gezeten: twee op de drie POTS-patiënten hoorde voorafgaand aan de POTS-diagnose van een arts dat haar of zijn klachten door angst werden veroorzaakt. En dat is niet zo gek, want zowel bij POTS als bij angstklachten geeft het lichaam een flinke stoot (nor)adrenaline af. De meeste vragenlijsten voor angstklachten bevatten zelfs voor een groot deel vragen die eigenlijk niet de angst zelf meten, maar de daarop volgende lichamelijke reactie, waardoor POTS-patiënten met behulp van zulke vragenlijsten vaak als erg angstig worden aangemerkt. Maar krijgen POTS-patiënten een vragenlijst voorgeschoteld waarin alleen de puur cognitieve en emotionele aspecten van angst worden meegerekend, dan zijn POTSies gemiddeld juist minder angstig dan de rest van de mensheid.

Happy end?

Ik ben blij dat ik nu grotendeels snap hoe het allemaal zit bij mij. Toch zijn er nog genoeg vraagtekens. Want hoe lang heb ik het nou al? Verklaart het al mijn vermoeidheid van de afgelopen jaren, of is het maar één van de oorzaken? Verklaart POTS al mijn vroegere angstklachten weg, of ben ik wel degelijk wat angstig aangelegd? Wat veroorzaakt eigenlijk mijn POTS? Wat had die hooikoorts ermee te maken? Waarom werd het in april en mei ineens erger? Of was het misschien al veel langer erg, maar verklaarde ik het alsmaar weg? Had ik sneller een diagnose gekregen als ik man was geweest?

En dan natuurlijk de hamvraag: zal het ooit overgaan?

Het zijn vragen waar mijn arts geen antwoord op heeft. Waar de medische wetenschap sowieso nog weinig over kan zeggen. Voor nu ben ik blij met de gedeeltelijke antwoorden die de diagnose geeft. Maar ooit hoop ik dat klachten als de mijne zo goed onderzocht zijn, dat niemand ze meer ‘vaag’ durft te noemen. Dat niemand meer jaren hoeft te wachten op een diagnose, of bang hoeft te zijn dat de huisarts hen wegstuurt. Of erger nog: een psychische misdiagnose krijgt. Dan kan ik waarschijnlijk ook een duidelijker verhaal vertellen over mijn aandoening. Met een begin, een midden en, fingers crossed, een happy end.

De cijfers uit deze blog zijn gebaseerd op de POTS Survey, en ook de afbeelding bovenaan deze blog gaat over dit onderzoek. Meer over de POTS Survey lees je hier (Engels)

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s