Hoe POTS mijn leven veranderde

Al jaren kwakkelde ik met vage klachten. Klachten die steeds ernstiger werden. Totdat de klachten niet meer vaag waren, maar overduidelijk. Zo duidelijk dat ik een diagnose kreeg: POTS. POTS heeft mijn hele leven zo rigoureus veranderd, dat het moeilijk is om alle veranderingen op te sommen. Toch doe ik hier een poging.

1. Liggen is mijn nieuwe zitten. Zitten is mijn nieuwe staan.

Zitten het nieuwe roken? Nee joh. Voor mij is juist staan ongezond. Want door de POTS kan ik niet goed tegen houdingen waarbij ik teveel overeind ben. Logisch, want POTS is een doorbloedingsprobleem: door de zwaartekracht komt er niet genoeg bloed naar mijn hoofd. Hoe horizontaler mijn lijf, hoe beter het bloed naar mijn hoofd stroomt. Ik breng dus zoveel mogelijk tijd horizontaal door. Ik lig bijvoorbeeld, of ik zit met mijn benen op een andere stoel. Ik douche op een stoel, en aan het aanrecht of in de rij voor de kassa zit ik op een opvouwbaar krukje.

2. Ik bingedrink water met elektrolyten.

Experts raden potsies aan om veel vocht en zout binnen te krijgen, zodat onze lichamen meer bloed aanmaken. Hoe meer bloed immers, hoe makkelijker het naar je hoofd wordt gepompt. Dus drink ik elke dag zo’n twee liter water met elektrolytendruppels erin. ‘s Ochtends bereid ik drinkbouillon voor bij het ontbijt, en bij elke maaltijd drink ik nog een kop thee. Zo bij elkaar genomen drink ik ongeveer drie liter vocht op een dag.

3. Ik draag steunkousen

Ja, je leest het goed. Steunkousen! En nee, die hoeven tegenwoordig niet meer dik en beige-vleeskleurig te zijn. En nee, ze veranderen je ook niet plotsklaps in een oma met een grijze knot in het haar en breinaalden in de aanslag. Ik krijg juist veel complimenten over mijn ‘hippe kniekousen’ vanwege de kleuren en patronen.

IMG_1323

4. Ik ging ligfietsen.

Zo hee, dat had ik nou nooit gedacht. Maar ja, op een gewone fiets ben ikteveel overeind om me fijn te voelen – zie verandering nummer één. Toen ik door rood begon te rijden om maar niet stil te hoeven staan, wist ik: het is tijd voor een betere oplossing. Gelukkig is ligfietsen jevanhet. Het komt in de buurt van het zwevende bed waar ik ooit van droomde. Als ik door de weilanden zoef heb ik veel bekijks en word ik overal vriendelijk begroet. Voorlopig leen ik er één van een gulle kennis, binnenkort hoop ik er één van de WMO te krijgen. Wat me bij het volgende punt brengt.

5. Ik leer amtenarenjargon.

Iets ‘aanvragen bij de WMO’, een keukentafelgesprek plannen, een cliëntondersteuner aanvragen bij MEE, of nee, dat blijkt bij U-Centraal te moeten omdat mijn gemeente daar andere afspraken over maakte. Ambtenarentaal leren is cruciaal, wil je overleven in het oerwoud van regeltjes dat de overheid aanplantte om het ons chronisch zieken nog even extra ingewikkeld te maken. Oh nee, om ons in onze ‘eigen kracht’ te laten staan en de ‘eigen regie’ zoveel mogelijk in onze handen te geven.

6. Ik leerde het woord ‘spoonie’.

Afbeeldingsresultaat voor spoonie

Gelukkig staat tegenover dat lelijke ambtenarenjargon een ander prachtig nieuw woord: ‘spoonie’. Dit koosnaampje van chronisch zieken onder elkaar verwijst naar de spoon theory. Die eigenlijk geen theorie is, maar een metafoor met lepels om aan te duiden dat wij maar een beperkt aantal ‘lepels’ energie hebben om de dag door te komen. Die theorie vind ik niet superhandig – de metafoor van de gebrekkige smartphonebatterij vind ik veelzeggender – maar wat een heerlijk woord om jezelf mee te identificeren. Zoveel gezelliger dan ‘chronisch ziek’.

7. Ik luister naar podcasts.

Elke spoonie zal het herkennen: je bent te moe om iets te doen, maar te gestresst om te ontspannen. De uitkomst? Podcasts. Ik luister ze languit liggend in bed met de gordijnen dicht, of in de bus of tijdens het trainen. Podcasts als In Sickness + In Health en Ouch: Disability Talk bieden herkenning door me te laten luisteren naar gesprekken tussen andere chronisch zieke mensen. Invisibilia leert me van alles over psychologie, en met Kropp & Själ en Språket houd ik mijn Zweeds op peil.

8. Ik ging trainen.

Je kent mij waarschijnlijk als de verpersoonlijking van sportfobie. Altijd al was ik bang voor de bal. Wandelen en yoga gingen nog wel, maar met zweetinducerende sporten moest je bij mij niet aankomen. Maar met al dat bankliggen is het risico levensgroot aanwezig dat mijn conditie achteruit gaat, en een slechte conditie betekent nog meer last hebben van POTS. Trainen is dus cruciaal, en dat pak ik tegenwoordig professioneel aan met een heus fitnesscentrum op zolder. Daar doe ik aan ligfietsen en spieroefeningen op de mat, want je conditie verbeteren kan heus ook liggend! En het móet ook liggend, anders gaat het niet – wat meteen verklaart waarom sporten mij vroeger niet lukte, en nu wel – een beetje.

9. Ik ben gehancicapt – of liever: ik heb een beperking.

Ik kan niet langer dan een minuut staan, niet langer dan vijf minuten normaal zitten en vaak ook niet langer dan tien minuten lopen. Dat dat mijn mogelijkheden beperkt, is een understatement. Ik ben dus beperkt, ‘gehandicapt’ zo je wilt. En nu ik een rolstoel in huis heb gehaald, voelt dat ook echt zo. Al is dat eigenlijk gek, want die rolstoel heft mijn beperkingen juist gedeeltelijk op.

10. Ik maakte nieuwe vrienden.

Ik weet echt niet meer wat ik zonder ze zou moeten: de lieve mede-POTSies die ik via facebook leerde kennen. Ondertussen ontmoette ik er al een paar in het echt, bel ik ze af en toe en spreken we elkaar vrijwel dagelijks via de chat. We wisselen tips uit om te koken, te trainen en op vakantie te gaan. We steunen elkaar op moeilijke dagen. En sinds kort werken we ook nog samen: met elkaar geven we vorm aan dit nieuwe platform, ditispots.nl.
En het zijn niet alleen POTSies die ik leerde kennen, maar ook spoonies die aan bank of bed gebonden zijn door andere chronische ziektes of beperkingen. Wat is het fijn om niet de enige te zijn!

Jullie zien het: mijn leven is niet meer wat het was. Als ik kon, zou ik zo beter willen worden. Niet overeind kunnen zijn is een flinke beperking waar ik regelmatig stevig van baal. Maar zolang ik nieuwe dingen kan leren en ontdekken, blijft mijn leven betekenisvol. Gelukkig dus maar dat liggen niet alleen letterlijk, maar ook figuurlijk een nieuw perspectief op de wereld biedt.

PS Pssst. Marta is vandaag jarig! Op haar verlanglijstje staat (naast beter worden en chocola) een wereld waarin iedereen snapt wat POTS is en alle POTS-patiënten de best mogelijke behandeling krijgen. Dus deel dit bericht met je vrienden, familie en met enthousiaste geneeskundestudenten, wie weet gaat haar wens dan ooit in vervulling 🙂

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s